Nach Erhalt einer FTD-Diagnose fragen sich die diagnostizierten Personen und ihre Pflegepartner möglicherweise, wie sie diese Neuigkeiten mit Freunden und Familie teilen können, auch wenn sie gerade erst anfangen, sie selbst zu verstehen. Die Entscheidung, wann und wie die Diagnose geteilt wird, ist eine persönliche Entscheidung: Diejenigen, die sich dafür entscheiden, anderen zu sagen, womit sie konfrontiert sind, fühlen sich möglicherweise ermächtigt und finden sich besser in der Lage, Unterstützung zu erhalten, aber familiäre Situationen und Unterstützungssysteme sind sehr unterschiedlich.

Bevor FTD richtig diagnostiziert wird, können unerklärliche Verhaltenssymptome oder Persönlichkeitsveränderungen bei Familie und Freunden Verwirrung, Wut und Frustration hervorrufen. Berufskollegen können sich zurückziehen. Familiäre Beziehungen können angespannt werden, und Ehen können sogar enden. Während eine FTD-Diagnose Klarheit schafft, garantiert sie nicht, dass andere akzeptieren, dass die Krankheit die wahre Ursache für Verhaltensänderungen und andere Symptome ist. Das Verständnis einer FTD-Diagnose braucht Zeit, und während einige Beziehungen getestet werden können, werden andere gestärkt. Erwägen Sie, sich an Familie, Freunde und andere in Ihrem Netzwerk zu wenden, denen Sie vertrauen, dass sie bereit sind, etwas über die Diagnose zu erfahren und während der gesamten FTD-Reise Hilfe zu leisten.

Manche Leute ziehen die ganze Familie zu einem Treffen zusammen, um sie über FTD aufzuklären, und bitten um Unterstützung. Andere schreiben einen Brief, in dem sie die Situation schildern, wieder andere ziehen es vor, nur mit wenigen Personen persönlich zu sprechen. In einigen Fällen kann ein Sprecher bestimmt werden, der die Diagnose teilt, wodurch der Druck von der diagnostizierten Person und ihrem Partner in der Primärversorgung genommen wird. Der Beitritt zu einer FTD-Selbsthilfegruppe kann Ihnen helfen, Ihren Plan mit anderen Pflegepartnern und diagnostizierten Personen zu besprechen, die diesen Prozess durchlaufen haben.

Wenn Sie überlegen, was Sie teilen möchten, beginnen Sie damit, Informationen anzubieten und einen grundlegenden Überblick über Ihr Wissen zu geben, wobei Sie anerkennen, dass Sie möglicherweise noch eigene Fragen zur Diagnose haben. Verwenden Sie Informationen und Ressourcen von AFTD (siehe unten), um Sie zu unterstützen, und verweisen Sie andere auf die Website und die HelpLine von AFTD, wenn sie weitere Fragen haben. AFTD bietet eine Fülle von Informationen in mehreren Formaten, die anderen helfen können, die Diagnose besser zu verstehen, darunter Webinare, Broschüren, Forschungsartikel und Berichte aus erster Hand, die von Menschen verfasst wurden, die mit FTD leben. Teilen Sie mit, dass das Unterstützungsnetzwerk von AFTD Freunden, Familienmitgliedern und erwachsenen Kindern zur Verfügung steht, die möglicherweise nicht im selben Haushalt leben.

Denken Sie schließlich daran, dass nicht jeder gleichermaßen verstehen wird. Jeder bringt seine eigene einzigartige Geschichte mit der diagnostizierten Person mit und hat seine eigene einzigartige Reaktion. Seien Sie geduldig und bereit, weitere Informationen bereitzustellen, wenn sich die Gelegenheit bietet.

Zusätzliche Ressourcen zum Teilen:

• FTD-Factsheet
• FTD-Übersichten
• Bewusstseinskarten
• NIH-Broschüre zu FTD
• AFTD-HelpLine: info@theaftd.org oder 866.507.7222