AFTD ist gestartet #EndDementiaStigma, eine Social-Media-Kampagne anlässlich der Brain Awareness Week. Die Kampagne stärkt Menschen mit FTD, zusammen mit ihren Pflegepartnern, Familienmitgliedern und Freunden, um Geschichten darüber zu erzählen, wie sie weiterhin Sinn und Verbundenheit finden, und um die Menschen um sie herum aufzuklären, um dem Stigma der Demenz ein Ende zu setzen. Die Kampagne startet zunächst auf Instagram, Facebook und X.

„Die jüngsten Clickbait-Schlagzeilen haben schädliche, unbegründete Spekulationen darüber ausgelöst, wie sich FTD auf Menschen auswirkt“, sagte er AFTD-Geschäftsführer Susan LJ Dickinson. „Diese Sprache ist nicht nur reduzierend und ungenau, sie dient auch nur dazu, Menschen mit FTD noch weiter zu stigmatisieren und zu entmenschlichen. Die Wahrheit ist, dass die meisten Menschen mit FTD und anderen Formen der Demenz weiterhin Kontakte knüpfen, sich engagieren und einen Sinn in ihrem Leben finden.“ 

FTD stand in den letzten Monaten im Rampenlicht, nachdem öffentlich bekannt gegeben wurde, dass bei dem Schauspieler Bruce Willis und der TV-Talkshow-Moderatorin Wendy Williams die Krankheit diagnostiziert wurde.

Untersuchungen haben gezeigt, dass die Darstellung von Demenz in den Medien weitgehend negativ ist. Dies kann zu einer schädlichen Stigmatisierung führen, die nicht nur die öffentliche Wahrnehmung beeinflussen kann, sondern auch die Art und Weise, wie medizinische Fachkräfte Menschen im klinischen Umfeld behandeln. Besuchen AFTDs #EndDementiaStigma Toolkit zum Herunterladen von Grafiken und Möglichkeiten, Ihre Geschichte auf Social-Media-Plattformen zu teilen.

„Sie haben das Gefühl, unsichtbar zu sein und Ihre Gedanken und Gefühle für andere nicht wirklich wichtig zu sein“, sagte er Dr. Seth Stern, ein ehemaliger Geburtshelfer und Gynäkologe, bei dem 2023 FTD diagnostiziert wurde, nachdem er fünf Jahre lang nach Antworten gesucht hatte, warum er Schwierigkeiten hatte, Worte zu finden und Routineverfahren zu befolgen. Kurz nachdem er von der Diagnose erfahren hatte, ging er in den Ruhestand. „Die Leute reden über dich. Und die Leute geben dir nicht die Zeit, deine Worte zu finden oder deine Sätze zu vervollständigen. So könnten Sie zum Beispiel bei einem Arzttermin sein und der Arzt würde, anstatt direkt mit Ihnen zu sprechen, meine Frau fragen: „Na ja, wie geht es ihm?“, anstatt mir die Frage zu stellen .“

FTD ist eine Gruppe von Hirnerkrankungen, die durch eine Degeneration der Frontal- und Temporallappen verursacht werden. Am Anfang wirken Menschen trotz der auftretenden Neurodegeneration oft körperlich gesund. Die häufigsten Symptome sind untypische Persönlichkeitsveränderungen, Apathie und unerklärliche Schwierigkeiten bei der Entscheidungsfindung, Bewegung, dem Sprechen oder dem Sprachverständnis. Diese Symptome treten zunächst selten auf, nehmen jedoch mit fortschreitender Krankheit zu.

FTD ist die häufigste Form der Demenz bei Menschen unter 60 Jahren, obwohl sie auch bei Menschen im Alter zwischen 20 und 80 diagnostiziert werden kann. Im Gegensatz zur Alzheimer-Krankheit bleibt das Gedächtnis in der Regel unberührt. Es gibt keine Behandlung für die tödliche Krankheit, aber die Forschung schreitet voran und es laufen heute klinische Studien, die Hoffnung auf eine zugelassene Therapie in nicht allzu ferner Zukunft geben.

FTD wird von Medizinern, die mit den Krankheitssymptomen nicht vertraut sind, auch oft fälschlicherweise als psychische Erkrankung diagnostiziert; Dies kann manchmal zu unsachgemäßen Behandlungen und sogar zu einem psychiatrischen Krankenhausaufenthalt führen. Im Durchschnitt kann es über dreieinhalb Jahre dauern, bis eine genaue Diagnose vorliegt. In der Zwischenzeit fällt es Familien oft schwer, die Situation ihrer Angehörigen zu verstehen. untypisches und beunruhigendes Verhalten. Forscher glauben, dass die Krankheit weitgehend unterdiagnostiziert wird, insbesondere bei farbigen Menschen.