Aisha Adkins, Fürsprecherin und Vordenkerin von Demenz, schrieb kürzlich über die unverhältnismäßige Belastung, der schwarze Frauen ausgesetzt sind, wenn sie sich um Familienmitglieder mit FTD und anderen Erkrankungen kümmern.  

Im Artikel vom 30. August, herausgegeben von der Amerikanische Gesellschaft für das Altern, schreibt Adkins, dass sich ihre Mutter anfangs sowohl um sie als auch um ihren Vater gekümmert hat, die beide ihre eigenen gesundheitlichen Probleme haben. Als bei Adkins' Mutter FTD diagnostiziert wurde, gab Adkins ihren Job auf, um Vollzeitpfleger zu werden.  

Adkins schreibt, dass die Herausforderung der FTD-Pflege schnell begann, ihre eigene Gesundheit zu belasten. Sie stellte fest, dass sie ungesunde Nahrung zu sich nahm und sich weniger bewegte.  

„Obwohl ich in drei Jahren 80 Pfund abgenommen habe, beeinträchtigten Gesundheitsprobleme aufgrund meiner Frühgeburt meine Verantwortung für die Pflege weiterhin“, sagt Adkins. „Ich kann mir ohne Einkommen keine Krankenversicherung leisten und habe seitdem zusätzliche Gesundheitsprobleme aufgrund von Stress durch die Pflegekraft entwickelt, die seit Jahren bestehende, nicht überwachte Krankheiten verschlimmern.“ 

Adkins sah sich wie andere, die die FTD eines geliebten Menschen verwalteten, mit hohen finanziellen Kosten konfrontiert. A 2017 Studie finanziert von AFTD fanden heraus, dass die durchschnittlichen jährlichen Kosten im Zusammenhang mit FTD 119.654 TP3T betrugen, mit einem durchschnittlichen Rückgang des Haushaltseinkommens von 50% nur 12 Monate nach einer Diagnose.   

Die Kosten für die Pflege, insbesondere die hohen Kosten, die Adkins und anderen bei der Pflege von Angehörigen mit FTD entstehen, stimmen oft mit den sozioökonomischen Nachteilen überein, mit denen die schwarze Gemeinschaft konfrontiert ist. 

„Die Allgegenwärtigkeit der Fürsorge in der schwarzen Gemeinschaft lässt mich innehalten“, sagte Adkins. „Während einige die Pflege als einen Akt der Ehrfurcht vor den Älteren betrachten, führt die Verantwortung der Pflege oft dazu, dass es nicht möglich ist, Generationenreichtum zu schaffen. Mit den Ersparnissen älterer Erwachsener, die durch Gesundheitskosten aufgebraucht sind, und vielen jüngeren Pflegekräften, die aufgrund von Lohnausfällen, Pflegekosten und Gesundheitsversorgung aus eigener Tasche nicht sparen können, könnte der Kreislauf der Pflege sehr wohl zur Generationenarmut beitragen.“ 

Wie Adkins betont, ist sie nur eine von zig Millionen Pflegepartnern in den Vereinigten Staaten, von denen viele keine angemessene Unterstützungsinfrastruktur haben. „Heim- und gemeinschaftsbasierte Dienstleistungen sind weder erschwinglich, zugänglich noch gerecht, insbesondere für People of Color“, sagt Adkins.  

Die Lösung, schlägt Adkins vor, besteht darin, „den Zugang zu Dienstleistungen wie häuslicher Pflege, Entlastung, Tageszentren für Erwachsene, Umbauten und Transportmöglichkeiten für Erwachsene zu verbessern und Richtlinien für bezahlten Urlaub und Kinderbetreuung vorzuschreiben, was es mehr farbigen Frauen ermöglichen würde, weiterhin zu verdienen ihren Lebensunterhalt zu verdienen und gleichzeitig sicherzustellen, dass ihre Lieben in ihrem Zuhause gut versorgt und sicher sind.“ 

Adkins trat auf der Bildungskonferenz 2022 von AFTD als Mitglied auf Das Diverse FTD Care Partner Experience Panel. Adkins war auch ein Redner bei der Treffen zur patientenorientierten Arzneimittelentwicklung die AFTD im Jahr 2021 veranstaltete.  

AFTD-Angebote Comstock-Zuschüsse zur Linderung finanzieller Schwierigkeiten von Pflegepartnern und Menschen, bei denen FTD diagnostiziert wurde. Es gibt eine Reihe von staatlichen und föderalen Programmen sowie privatwirtschaftlichen Angeboten, die dies können helfen, Gesundheitskosten zu kompensieren auch.