Mitglieder unserer Gemeinschaft hatten die Möglichkeit, an einem Programm des US-Verteidigungsministeriums (DoD) teilzunehmen, das Finanzierungsmöglichkeiten für die FTD-Forschung bietet.

Seit über 25 Jahren finanziert das vom US-amerikanischen Kongress geleitete medizinische Forschungsprogramm (CDMRP) des US-Verteidigungsministeriums die Erforschung von Erkrankungen, die Angehörige des Militärs und ihre Familien sowie die allgemeine Öffentlichkeit betreffen. Der Kongress weist die CDMRP-Mittel jedes Jahr als Reaktion auf Anfragen von diagnostizierten Personen, ihren Familien und Krankheitsfürsprechern zu.

Mehrere Projekte und Programme fallen unter das Dach des CDMRP, darunter das Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP).

Beim PRMRP eingereichte Forschungsanträge werden zwei Arten von Überprüfungen unterzogen: Peer-Review durch Wissenschaftler und Verbraucher-Review durch Befürworter, die die kollektive Sichtweise unserer Gemeinschaft vertreten. Diese Partnerschaft ermöglicht es den wissenschaftlichen Gutachtern und Verbrauchergutachtern, bei der Bewertung und Empfehlung von Förderanträgen zusammenzuarbeiten.

FTD war einer von mehr als 50 Themenbereichen, die vom Kongress für die PRMRP-Finanzierung identifiziert wurden sowohl 2018 als auch 2019. Das vom Kongress für die PRMRP-Forschung bereitgestellte Geld – $330 Millionen im Jahr 2018 und $350 Millionen im Jahr 2019 – wird auf die Themenbereiche des Jahres aufgeteilt, wie durch den Überprüfungsprozess festgelegt.

AFTD arbeitete direkt mit Mitarbeitern des DoD-Programms zusammen, um Prioritäten für FTD-bezogene Anträge auf die PRMRP-Auszeichnungen 2018 und 2019 zu ermitteln, die als „Förderbereiche“ bekannt sind. Darüber hinaus wurde AFTD eingeladen, Experten in der FTD-Forschung und Mitglieder der AFTD-Community als wissenschaftliche Gutachter und Verbrauchergutachter zu empfehlen.

Drei Mitglieder der AFTD-Community wurden ausgewählt, um 2018 als PRMRP-Verbraucheranwälte teilzunehmen, darunter die Vorsitzende des AFTD-Vorstands, Gail Andersen.

Andersen, die 2012 ihren Mann an FTD verlor, beschrieb die Erfahrung als sehr positiv und war der Meinung, dass ihr Beitrag während des gesamten Prozesses geschätzt wurde.

„Ich dachte, es wäre eine wirklich großartige Gelegenheit für die FTD-Forschung und AFTD“, sagte sie. „Ich bin leidenschaftlich an der Forschung und der Suche nach einem Heilmittel für diese verheerende Krankheit interessiert, daher unterstütze ich jede Möglichkeit, unsere Reichweite zu erweitern und mehr Mittel für FTD zu erhalten.“

Andersen ermutigt Forscher, an dem Programm teilzunehmen, indem sie einen Vorschlag beim DoD einreichen.

„Der erste Schritt, um diese Finanzierung zu erhalten, ist das Einreichen von Forschungsergebnissen“, fügte sie hinzu.

Susan Eissler, ein ehemaliges AFTD-Vorstandsmitglied und langjährige AFTD-Freiwillige (oben abgebildet), beschrieb ihre Erfahrung als „Gelegenheit, der Sache zu dienen“. Eissler, die ihren Mann an FTD verlor, betonte die Bedeutung der Einbeziehung von Pflegepartnern in den Forschungsüberprüfungsprozess.

„Der Verbraucherprüfer ist da, um dem Gremium ein menschliches Gesicht zu verleihen und zu sehen, ob die Forschung erfolgreich sein würde“, sagte sie. „Als Pflegepartner haben wir etwas Wertvolles beizutragen, weil wir wissen, was sinnvoll wäre.

„Es scheint, als würden sich Wissenschaftler immer mehr dessen bewusst, was vor sich geht, und es gibt so viele verschiedene Ansätze, um dies zu erreichen“, fuhr Eissler fort. „Für mich als Betreuer ist es ermutigend zu wissen, dass all diese klugen, talentierten Menschen so hart daran arbeiten.“

Dieses Programm bietet Mitgliedern der AFTD-Gemeinschaft eine ständige Gelegenheit, sich ehrenamtlich zu engagieren, indem es Einblicke gibt, wie die Forschung die Lebensqualität aller mit FTD lebenden Menschen beeinflussen könnte. Um mehr über die Teilnahme zu erfahren, wenden Sie sich an die AFTD-HelpLine.