Ein Forschungsartikel veröffentlicht in Zeitschrift der American Geriatrics Society diskutiert, wie Forscher Menschen mit FTD und anderen Demenzformen besser in Diskussionen einbeziehen können, um Forschungsprioritäten zu ermitteln. Der Artikel bietet Strategien zur Einbeziehung von Demenzkranken und identifiziert Bereiche, in denen die Notfallversorgung von Demenzkranken verbessert werden kann.

Aktuell AFTD-Personen mit FTD-Beirat Zu den Co-Autoren des Artikels gehören Deborah Jobe, Mitglied des Rates und ehemalige Co-Vorsitzende Teresa Webb, RN. Zu den weiteren Co-Autoren gehörten zahlreiche Mitglieder des Geriatric Emergency Care Applied Research Network 2.0 – Advancing Dementia Care (GEAR 2.0-ADC), einer von den National Institutes of Health finanzierten Initiative.

Die Einbeziehung von Menschen mit Demenz ist für die Weiterentwicklung der Forschung unerlässlich

Forscher, die FTD und andere Demenzerkrankungen untersuchen, haben betont, wie wichtig es ist, Menschen mit einer Diagnose und ihre Pflegepartner in das Forschungsdesign einzubeziehen. Menschen mit Demenz können nicht nur Einblicke aus ihrer Lebenserfahrung geben, sondern auch relevante Prioritäten für Wissenschaftler aufzeigen, um unerfüllte Bedürfnisse anzugehen. Wie die Autoren betonen, gibt es jedoch nur wenige etablierte Richtlinien für die Einbeziehung von Menschen mit Demenz in die Forschung.

Die Einbeziehung von Menschen mit Demenz könne nicht nur das Forschungsdesign verbessern, sondern auch die Teilnehmenden stärken und ihnen ein Gefühl der Inklusion vermitteln, so die Autoren. Um diese Gruppe jedoch sinnvoll einzubeziehen, ist eine sorgfältige Planung erforderlich.

Zu diesem Zweck wollten die Forscher von GEAR eine „Konsenskonferenz“ einberufen, die Forscher, medizinisches Fachpersonal, Menschen mit diagnostizierter Demenz und Pflegepartner zusammenbringen sollte. Ziel der Konferenz, die 2021 stattfand, war es, Forschungsprioritäten für die Notfallversorgung von Demenzkranken festzulegen, aber die Konferenz sollte auch Strategien zur Einbeziehung von Menschen mit Demenz in das Forschungsdesign aufzeigen. Das GEAR-Team hoffte, dass eine virtuelle Konferenz für Menschen mit Demenz zugänglicher wäre.

Proaktive und adaptive Unterstützung kann das Engagement in der Forschung fördern

Ein Jahr vor der Konferenz lud das Konferenzverwaltungsteam vier Demenzkranke und zwei Pflegepartner ein, an Arbeitsgruppen teilzunehmen, in denen sie und GEAR-Forscher Scoping Reviews zu einem von vier Themen durchführten, wie etwa Pflegeübergänge oder Kommunikation und Entscheidungsfindung. Die Gruppen trafen sich monatlich, um die Scoping Reviews auszuarbeiten, während sich das GEAR-Team häufig mit einzelnen Teilnehmern traf, um Klarstellungen zu geben und ihnen bei Bedarf zu helfen. Um Hindernisse zu vermeiden, die während einer Live-Präsentation auftreten könnten, ließ das GEAR-Team die Teilnehmer ihre Erfahrungen und Perspektiven aufzeichnen und unterstützte sie während des gesamten Aufzeichnungsprozesses.

Um die Zugänglichkeit weiter zu fördern, erhielten die Teilnehmer Materialien in einfacher, leicht verständlicher Sprache. Darüber hinaus bot das GEAR-Team den Teilnehmern in den sechs Monaten vor der Konferenz maßgeschneiderte Unterstützung, um ihren individuellen Bedürfnissen gerecht zu werden.

„Ich erinnere mich, dass sie Besprechungen mit uns hatten, um uns auf [die Konferenz] vorzubereiten, und sie versuchten herauszufinden, was für jeden Einzelnen von uns der beste Ansatz sei“, sagte ein Studienteilnehmer mit Demenz. „Einige von uns benötigten Papierdokumente und andere wollten sie online. Egal, was es war, sie taten ihr Möglichstes, um sicherzustellen, dass wir das bekamen, was wir brauchten.“

Während der Konsenskonferenz hörten die Teilnehmer Erfahrungsberichte von Demenzkranken und Pflegepartnern und nahmen an Breakout-Sitzungen teil, in denen Gruppen die Scoping-Reviews zu vorrangigen Forschungsthemen diskutierten. Eine Nachkonferenz Bericht zusammengefasst Forschungsschwerpunkte die die Teilnehmer identifiziert hatten, und das GEAR-Team sammelte Feedback von Demenzkranken und Pflegepartnern.

Nach der Analyse dieses Feedbacks identifizierten die Autoren vier Hauptüberlegungsbereiche, von denen jeder mehrere Strategien zur Einbeziehung von Menschen mit Demenz in die Forschung durch eine virtuelle Konsenskonferenz umfasst:

Rücksichtnahme	Strategien
Teilnahme	Schulen Sie das Studienteam, damit es die Bedürfnisse diagnostizierter Personen und ihrer Pflegepartner besser versteht. Gehen Sie auf die unterschiedlichen Fähigkeiten der Menschen ein und passen Sie die Verfahren flexibel an. Stellen Sie sicher, dass alle Materialien in einfacher, verständlicher Sprache verfasst sind. Bitten Sie die Teilnehmer regelmäßig um Feedback und passen Sie die Abläufe nach Bedarf an. Nehmen Sie sich Zeit, um Beziehungen aufzubauen und das gegenseitige Lernen darüber zu ermöglichen, wie es ist, mit Demenz zu leben.
Virtuelle Telefonkonferenz	Stellen Sie sicher, dass die virtuelle Plattform die für Ihre Arbeit erforderlichen Funktionen unterstützt, wie etwa Bildschirmfreigabe, Aufzeichnung und Tools zur Teilnehmerbeteiligung. Überprüfen Sie vor der Konferenz die Audio-/Videoqualität, Probleme mit der Internetverbindung und die Gerätekompatibilität. Führen Sie einen Testlauf mit einer kleineren Teilnehmergruppe durch, um mögliche Probleme zu identifizieren.
Arbeitsgruppen	Geben Sie den Gruppenmitgliedern ausreichend Zeit, die Literatur durchzusehen und Fragen zu beantworten. Nutzen Sie für das Diskussionsthema relevante Erfahrungen aus der Praxis. Überlegen Sie, ob für Menschen mit Demenz vor oder nach Arbeitsgruppentreffen zusätzliche Zeit erforderlich ist, um sich über Diskussionsthemen auszutauschen. Teilen Sie komplexere Aufgaben in kleinere, überschaubarere Schritte auf, um die Zugänglichkeit zu verbessern. Machen Sie Pausen, um die Ermüdung zu minimieren.
Analyse und Verbreitung der Ergebnisse	Analysieren Sie die Daten so, dass die Unterschiede in den kognitiven Fähigkeiten der Teilnehmer berücksichtigt werden. Verwenden Sie visuelle Hilfsmittel, um Daten einfacher darzustellen. Ergänzen Sie die Daten mit Erkenntnissen aus Ihrem eigenen Leben, um sich Demenz bestmöglich vorzustellen. Stellen Sie Daten in mehreren Formaten zur Verfügung, beispielsweise als Audio, visuelle Präsentationen oder schriftliche Materialien.

Insgesamt unterstreichen die Ergebnisse der Konferenz den Wert personenzentrierter Forschungsmethoden und eines adaptiven Ansatzes bei der Einbeziehung von Demenzkranken. Indem Forscher bei der Einbeziehung Sensibilität für die Variabilität der Symptome der Menschen, Kenntnisse kultureller Unterschiede und Geduld an den Tag legen, können sie dauerhafte Partnerschaften mit Demenzkranken aufbauen.

Die Einbeziehung von Menschen mit Demenzdiagnose und Pflegepartnern ist für weitere Forschung wichtig; es ist jedoch auch wichtig, sicherzustellen, dass vielfältige Gruppen in der Forschung angemessen vertreten sind. hervorgehoben durch eine frühere Forschungsarbeit, es bedarf noch mehr Arbeit, um die Unterschiede in der Vielfalt der Forschungsteilnehmer zu schließen.

Sind Sie an der Teilnahme an der Forschung interessiert? FTD-Krankheitsregister hilft Ihnen nicht nur, über Teilnahmemöglichkeiten auf dem Laufenden zu bleiben, sondern ermöglicht Ihnen auch, Ihre Lebenserfahrungen weiterzugeben und den Forschern als Orientierungshilfe zu dienen.