Ein Mann aus Arizona, der mit FTD lebt, steht im Fokus von a letzten NBC News-Segment über eine so genannte „verheerende und mysteriöse“ Krankheit, die Familien in der Blüte ihres Lebens betrifft.

Das Segment teilt die Reise von Rob Knight, der im Alter von 55 Jahren mit FTD lebt. Seine Frau Wendy und zwei Töchter sprechen über die Symptome und Herausforderungen einer FTD-Diagnose und betonen, dass die Krankheit oft falsch diagnostiziert wird. Knights Arzt gibt auch Informationen über FTD und seine Auswirkungen auf das Gehirn weiter, indem er Gehirnscans verwendet, um das Fortschreiten der Krankheit zu demonstrieren.

Indem sie die Erfahrungen der Familie teilte, sagte Wendy, sie hoffe, das Bewusstsein für FTD zu schärfen und anderen auf dieser Reise mehr Gewissheit zu bringen. Sie hofft auch, dass Robs Entscheidung, sein Gehirn für die Forschung zu spenden, dazu beitragen wird, etwas zu bewirken.

„Hätte ich gewusst, was ich jetzt weiß, hätte ich dieses Gespräch darüber geführt, wie sehr du geliebt wirst“, sagt sie in dem Video. „Das Schwierigste ist, dass sie weg sind. Sie entgleiten, bevor es jemand fassen kann, und sie sind weg, bevor Sie sich verabschieden können.“

Sie können das Video ansehen und mehr lesen hier.

Der begleitende Artikel stellt fest, dass FTD eine „seltene Krankheit“ ist, mit geschätzten 60.000 diagnostizierten Fällen in den Vereinigten Staaten. Dies ist jedoch wahrscheinlich eine deutliche Unterzählung, da FTD von Angehörigen der Gesundheitsberufe oft zu wenig erkannt wird und falsch diagnostiziert werden kann. Ein breiteres allgemeines Bewusstsein ist wichtig, um korrekte Diagnosen zu stellen – die Verbreitung des Bewusstseins für seltene Krankheiten wie FTD ist das Ziel des Rare Disease Day, der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindet.