Der Mai ist der ALS-Bewusstseinsmonat, eine Zeit, um das Bewusstsein für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zu schärfen, und während dieses Monats schärft AFTD das Bewusstsein um ein ALS mit FTD Diagnose.

ALS und FTD teilen eine überlappende Krankheitspathologie. Das C9orf72 Gen ist das häufigste Gen, das familiäre FTD, ALS und ALS mit FTD verursacht. Nicht weniger als die Hälfte der Personen mit ALS weisen Verhaltensänderungen oder eine Verschlechterung der Sprachkenntnisse auf, ähnlich wie bei Personen mit einer Verhaltensvariante von FTD oder einer primär progressiven Aphasie. Die Forschung behauptet, dass bis zu 30 Prozent der Menschen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, motorische Symptome entwickeln, die mit ALS zusammenhängen. Personen mit einer FTD-ALS-Diagnose erleben normalerweise einen raschen Rückgang sowohl der körperlichen als auch der kognitiven Fähigkeiten. Der Verlauf von ALS mit FTD kann nur 2 bis 3 Jahre dauern, im Gegensatz zu dem 5- bis 10-jährigen Verlauf, der häufiger bei anderen Formen von FTD beobachtet wird.

Um die Entdeckung von Biomarkern und praktikablen Behandlungen für ALS und FTD zu unterstützen, ging AFTD eine Partnerschaft mit ein Ziel-ALS im Jahr 2020 zur Finanzierung von sechs Verbundprojekten, die darauf abzielen, vielversprechende potenzielle Wege zur Erkennung – und therapeutische Strategien zur Behandlung – der ALS/FTD-Pathologie zu bewerten.

Durch die Bündelung der Kräfte Ziel ALS und AFTD haben das kombinierte Fachwissen von Forschern in zwei Bereichen genutzt und die Zusammenarbeit zur Unterstützung der vielversprechendsten Ideen vorangetrieben. Diese Projekte werden sowohl praktikable Behandlungen als auch die Biomarker liefern und möglicherweise zu Ergebnissen führen, die dringend benötigt werden, um eine genaue Diagnose zu ermöglichen und den Krankheitsverlauf zu messen.

Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, MSGC, sprach über FTD und seine Verbindung zu ALS während eines Vorstellungsgesprächs durchgeführt auf der Target ALS-Jahrestagung 2022, die vom 3. bis 5. Mai in Cambridge, Massachusetts, stattfand.

„Die Hälfte der Menschen mit FTD hat genau dieselbe Pathologie wie Menschen mit ALS“, sagte sie, „und die häufigste genetische Mutation, die familiäre FTD verursacht, ist die häufigste genetische Variation, die familiäre ALS verursacht.

„Es gibt ein wachsendes Verständnis oder die Überzeugung, dass ALS und FTD in vielerlei Hinsicht dieselbe Krankheit sind, entlang des gleichen Spektrums“, fügte sie hinzu, mit dem Unterschied, dass jede Krankheit auf einen anderen Bereich des Nervensystems abzielt (die Frontal- und Schläfenlappen von das Gehirn bei FTD und Motoneuronen bei ALS).

Das Ausgabe Frühjahr 2018 von AFTDs Partner von FTD Care Newsletter enthält einen ausführlichen klinischen Einblick in ALS mit FTD sowie zusätzliche Informationen zu den genetischen Komponenten der Doppeldiagnose. Die Ausgabe bietet auch einen Bericht aus der Ich-Perspektive über die Pflege eines Angehörigen, der mit FTD-ALS lebte.

Zusätzlich dazu AFTD-Webinar aus dem Jahr 2019, präsentiert von Beth Rush, PhD, ABPP, von der Mayo Clinic in Florida, bietet einen umfassenden Einblick in die Erfahrungen mit ALS-FTD-Überschneidungen. Dr. Rushs Präsentation untersucht ideale Ansätze für die Überwachung und Reaktion auf Symptome im Laufe der Zeit.

Weitere Informationen zu ALS mit FTD finden Sie hier hier.