Wenn Sie sich für einen Gentest entschieden haben, kann es frustrierend sein, wenn Sie feststellen, dass die Kosten zu hoch sind oder die Versicherung den Gentest nicht übernimmt. Gesponserte Testprogramme (STPs) bieten die Möglichkeit, kostenlos an Gentests teilzunehmen, wodurch finanzielle Hürden abgebaut und ein besserer Zugang zu genetischer Beratung und Tests ermöglicht wird.

STPs sind Kooperationen zwischen genetischen Testlaboren und entweder biopharmazeutischen Unternehmen oder Interessengruppen. Die Partner zahlen für die Tests und ermöglichen Einzelpersonen den Zugang zu kostenlosen genetischen Tests. Ziel ist es, die Zeit bis zu einer genauen Diagnose zu verkürzen, das Bewusstsein für FTD zu schärfen und Einzelpersonen mit Forschungsmöglichkeiten zu potenziellen Behandlungsmöglichkeiten zu verbinden.

STPs ähneln herkömmlichen genetischen Tests. Eine genetische Beratung wird immer empfohlen und ist oft kostenlos inbegriffen. So wie genetische Tests von Labor zu Labor unterschiedlich sind, variieren auch STPs. Unsere Das HelpLine-Team oder ein genetischer Berater kann Ihnen helfen, die für Sie am besten geeignete Option zu finden.

Es werden keine identifizierbaren persönlichen Daten an die Partner weitergegeben, es sei denn, Sie erteilen eine ausdrückliche, individuelle schriftliche Zustimmung. Der Sponsor kann den bestellenden Gesundheitsdienstleister kontaktieren, um mögliche Forschungs- oder Behandlungsmöglichkeiten für eine Person mit positiven Ergebnissen zu besprechen.

Die Partner profitieren davon, dass sie mehr Patienten mit einer genauen Diagnose gewinnen, die Prävalenz der Krankheit verstehen und Personen identifizieren können, die für eine etablierte Behandlung oder eine klinische Studie in Frage kommen. Für Forscher ist es oft schwierig, genügend Menschen mit einer Krankheit zu rekrutieren, um aussagekräftige Studien durchzuführen. Durch die Finanzierung genetischer Tests können die Biopharmaunternehmen und andere Organisationen potenzielle Kandidaten für Studien identifizieren.

STPs sind spezifisch für die Partnerschaft. Protokolle variieren und STPs entwickeln sich oft weiter. AFTD bietet Informationen darüber, was kostenlose Optionen stehen Ihnen zur Verfügung und einige derzeit verfügbare STPs im Bereich FTD-Genetik auf unserer Website. Die Landschaft der genetischen Tests ist dynamisch. Neue STPs werden verfügbar und einige Partnerschaften enden oder ändern ihren Umfang. Ein genetischer Berater kann Ihnen helfen, sich in den verfügbaren Optionen zurechtzufinden und den für Sie besten Weg zu wählen.

Um mehr über die Genetik von FTD zu erfahren, unsere Seite „Was verursacht FTD?“ oder kontaktieren Sie die AFTD HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.