AFTD Advocacy Manager Matt Sharp und AFTD Botschafterin Deb Scharper nahmen an einer Podiumsdiskussion über personenzentrierte Pflege für Personen mit FTD, veranstaltet vom biopharmazeutischen Unternehmen Alector.

Die Diskussion, die während der World FTD Awareness Week 2021 stattfand, informierte die Zuschauer über die persönlichen Erfahrungen von FTD-Versorgungspartnern, die Rolle von Gentests in der FTD-Versorgung und wie AFTD daran arbeitet, diagnostizierte Personen und ihre Familien zu unterstützen. Zu Sharp und Scharper gesellten sich der genetische Berater Jamie Fong, MS, LCGC, und Nadine Tatton, PhD, Direktorin für medizinische Angelegenheiten bei Alector, die zuvor als wissenschaftliche Direktorin von AFTD fungierte.

Sharp sprach mit den Ressourcen, die AFTD bereitstellt, wie z HelpLine, für Personen, die nach FTD-Informationen und Unterstützung suchen. Darüber hinaus ging er auf die steigende Zahl von Personen ein, bei denen FTD diagnostiziert wurde und die sich für ihre Pflege einsetzen.

„In den letzten vier bis sechs Jahren [hatten wir] eine zunehmende Anzahl von Kontakten von Menschen, bei denen eine Diagnose gestellt wurde. Ich denke, es spiegelt die Tatsache wider, dass es eine wachsende Bewegung von Menschen mit Demenz aller Art gibt, die sich wirklich für sich selbst einsetzen“, sagte Sharp. „Zu oft denken wir, dass die Diagnose Demenz eine Fahrkarte aus dem Leben ist, wenn Menschen noch Jahre des Lebens übrig bleiben, oft mit vielen Fähigkeiten und Kompetenzen.“

Scharper teilte ihre persönlichen Erfahrungen mit der Fürsorge und Fürsprache für ihren ehemaligen Ehemann Tommy, bei dem 2015 FTD diagnostiziert wurde. Sie sprach über die Schwierigkeiten ihrer Familie, eine dauerhafte Wohneinrichtung zu finden, die Tommy angemessen aufnehmen könnte.

„Wir müssen Pflegeheime und Gedächtnisstationen finden, die junge Patienten aufnehmen. In meinem [Heimat-] Bundesstaat Iowa nehmen viele Pflegeheime aufgrund von Vorschriften und unterschiedlichen Aktivitäten, die sie für den Bewohner bereitstellen müssen, niemanden unter 65 Jahren auf“, sagte Scharper.

Fong sprach über die Bedeutung von Gentests für diejenigen, die von FTD betroffen sind, und sagte, dass „Gentests für eine von fünf Familien, die mit der genetischen Form von FTD konfrontiert sind, die Ursache identifizieren und therapeutische Versuchsmöglichkeiten für die Person mit der Diagnose eröffnen könnten. ”

Fong fuhr fort: „Die Landschaft der FTD-Gentests verändert sich – und zwar schnell. Es ist nicht mehr nur im Forschungsbereich leicht verfügbar. Im klinischen Umfeld garantiert Medicare möglicherweise immer noch nicht, dass die Kosten für Demenztests übernommen werden. Es gibt immer mehr Möglichkeiten für Menschen mit FTD, sich testen zu lassen, ohne sich auf Medicare oder eine gewerbliche Versicherung verlassen zu müssen.“

Das neue Abschnitt „FTD-Genetik“. der AFTD-Website bietet weitere Informationen über genetische Beratung und Tests sowie zusätzliche Informationen über kostenlose Testoptionen.

Sehen Sie sich die vollständige Podiumsdiskussion an hier.