AFTD-Botschafter Jerry Horn nahm kürzlich an einer Facebook-Live-Veranstaltung teil, die vom EA Roberts Alzheimer's Center veranstaltet wurde, um über FTD zu sprechen und seine Erfahrungen aus erster Hand als Pflegepartner seiner Frau zu teilen. 

Für den Livestream „What You Need to Know Wednesday“ von EA Roberts sprach Horn mit den Zuschauern über FTD und die verschiedenen Formen, die es annehmen kann. Er teilte auch mit, dass FTD eine relativ unbekannte Form der Demenz ist, die Menschen unter 60 Jahren betreffen kann.  

„Ich habe in den letzten Jahren viele Situationen gesehen, in denen ich mit AFTD verbunden war, wo es Familien betrifft, die noch kleine Kinder in ihrem Haus haben“, sagte Horn. „Es hat große Auswirkungen auf die Finanzen, viel mehr als Alzheimer, allein schon wegen des Zeitfaktors; es tritt in vielen Familien in den besten Einkommensjahren auf.“ 

Horn unterstrich, wie schwierig es ist, FTD aufgrund seines breiten Spektrums an Symptomen sowie eines Mangels an Biomarkern zu diagnostizieren.  

Horn teilte dann seine eigenen Erfahrungen als Pflegepartner seiner Frau Debbie mit, bei der eine semantische Variante der primär progressiven Aphasie (svPPA) diagnostiziert wurde.  

„In der Situation meiner Frau hatte sie, als sie zum ersten Mal diagnostiziert wurde, einige Wortfindungsschwierigkeiten, die wahrscheinlich etwa fünf Jahre vor ihrer Diagnose begannen. Es war einfach nicht konsistent genug für uns, es genau zu lokalisieren und es irgendwie zu nennen“, sagte Horn.  

Eines Tages im Jahr 2014 hatte Debbie Schwierigkeiten, sich zu bewegen; Ihr Kopf schien nach vorne gerichtet zu sein, und sie konnte ihre Augen nicht bewegen, um sich umzusehen. Horn rief einen Krankenwagen, und nachdem Debbie im Krankenhaus untersucht worden war, wurden die beiden einem mit FTD vertrauten Neurologen empfohlen. Debbie erhielt später ihre svPPA-Diagnose.  

Horn bemerkte, wie die Kommunikation für Debbie schwierig wurde und wie sie lange Zeit ohne zu sprechen verbrachte. Sie hatte auch Schwierigkeiten mit der Bewegung, als ihr svPPA fortschritt.  

Ein FTD-Pflegepartner zu sein, sei manchmal ermüdend und stressig, sagte Horn. Über AFTD beantragte und erhielt Horn ein Comstock-Stipendium, um seinen Stress abzubauen.  

Selbstfürsorge, sagte Horn, ist für die Rolle eines Pflegepartners von wesentlicher Bedeutung.  

„Das sage ich meinen Selbsthilfegruppenmitgliedern ständig: Du musst zuerst auf dich selbst aufpassen. Wenn Sie nicht auf sich selbst aufpassen, wer wird sich dann um Ihren geliebten Menschen kümmern, wenn Sie es nicht können?“ sagte Hörn.  

AFTD bietet Comstock Respite Grants an, um etwas von dem Stress und der Erschöpfung abzubauen, die bei Pflegepartnern allzu häufig sind. Wenn Sie ein Pflegepartner sind und daran interessiert sind, was ein Stipendium für Sie tun kann, besuchen Sie die Comstock-Zuschussseite um mehr zu erfahren und sich zu bewerben.