28. Februar markiert Tag der seltenen Krankheiten, eine jährliche Kampagne zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf Einzelpersonen und Familien.

Während FTD als seltene Krankheit eingestuft wird, wissen viel zu viele, dass es nicht selten genug ist. FTD ist die häufigste Form der Demenz bei Menschen unter 60 Jahren. Offiziellen Schätzungen zufolge sind allein in den USA mehr als 60.000 Menschen von FTD betroffen – aber ihre Auswirkungen werden aufgrund häufiger Fehldiagnosen und Einschränkungen des Zugangs zur Gesundheitsversorgung wahrscheinlich zu wenig berücksichtigt. Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Auswirkungen von FTD ist von entscheidender Bedeutung, um Familien die Hilfe und Unterstützung zu verschaffen, die sie benötigen, Engagement in Forschung und Interessenvertretung aufzubauen und sicherzustellen, dass Gesundheitsexperten und politische Entscheidungsträger die verheerenden Auswirkungen dieser Krankheit verstehen.

Mit jedem Tag werden mehr FTD-Geschichten erzählt. Von Anfang an Welt-FTD-Marathon findet im Oktober 2020 bis Dezember 2020 statt Artikel der Washington Post Durch die Hervorhebung der Erfahrungen von Personen, die mit FTD leben, nehmen Bildung und Sensibilisierung zu.

Ein Geschenk machen zu AFTD am Tag der seltenen Krankheit, der mit dem letzten Tag unseres Monats zusammenfällt Mit Liebe Kampagne kann eine Zukunft ohne FTD näher bringen. Weitere Informationen zu unserem 10^th jährlich Mit Liebe Kampagne und wie man die Mission von AFTD unterstützt Klick hier.

Wir empfehlen Ihnen auch, die zu befolgen #NotRareEnough Hashtag in den sozialen Medien und markieren Sie Ihre eigenen FTD-Aufklärungsbeiträge zu Ehren des Tages der seltenen Krankheiten.

Wenn Sie schließlich das Bewusstsein schärfen und Ihre Geschichte teilen möchten, nehmen Sie sich unbedingt Zeit für die Teilnahme am AFTD-Treffen zur extern geleiteten patientenorientierten Arzneimittelentwicklung am 5. März mit der FDA. Sie können mehr über unser virtuelles Treffen erfahren, Kommentare vor dem Treffen austauschen und sich anmelden über unsere EL-PFDD-Sitzungsseite.