Heute die Familie von Bruce Willis angekündigt dass bei dem 67-jährigen Schauspieler Frontotemporale Demenz (FTD), auch bekannt als Frontotemporale Degeneration, diagnostiziert wurde.

FTD ist die häufigste Demenz bei Menschen unter 60 Jahren, obwohl sie auch Menschen in den 60ern, 70ern oder darüber betreffen kann. Während der Begriff „Demenz“ am häufigsten mit Gedächtnisverlust in Verbindung gebracht wird, ist die frontotemporale Demenz anders: Es ist viel wahrscheinlicher, dass sie die Persönlichkeit, das Verhalten, die Sprache und die Bewegung beeinträchtigt, da die spezifischen Bereiche des Gehirns betroffen sind (der frontale und der temporale Lappen).

Derzeit gibt es keine zugelassenen Behandlungen für FTD, und es gibt keine Heilung. Menschen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, haben eine Lebenserwartung zwischen 7 und 13 Jahren.

Bei geschätzten 50.000 bis 60.000 Menschen in den USA wurde eine FTD-Erkrankung diagnostiziert. Experten glauben jedoch, dass die Zahl der Menschen, die mit FTD leben, wahrscheinlich höher ist, da Angehörige der Gesundheitsberufe die Symptome oft nicht mit Demenz in Verbindung bringen. Fehldiagnosen wie Depressionen oder andere psychiatrische Störungen sind häufig. Folglich dauert es nach dem ersten Auftreten von Symptomen durchschnittlich 3,6 Jahre, bis eine FTD-Diagnose gestellt wird.

Es gibt einige Subtypen von FTD. Die häufigste, Verhaltensvariante FTD, kann dazu führen, dass die betroffene Person uncharakteristisch handelt, ungewöhnliche oder zwanghafte Gewohnheiten entwickelt und ein Defizit in der Problemlösung, Entscheidungsfindung und anderen exekutiven Funktionen erfährt. Primäre progressive Aphasie, die Sprachvariante von FTD, beeinträchtigt die Kommunikation; Menschen mit PPA haben Mühe, geschriebene und gesprochene Sprache zu sprechen und/oder zu verstehen. Andere Subtypen, wie die progressive supranukleäre Lähmung und das kortikobasale Syndrom, beeinträchtigen die Bewegung, einschließlich des eigenen Gangs, der Körperhaltung und des Gleichgewichts. Unabhängig vom Subtyp können FTD-Symptome auf unvorhersehbare Weise und mit unvorhersehbarer Geschwindigkeit fortschreiten – ein Aspekt der Krankheit, der die Diagnose weiter erschwert.

Jeder, dessen Leben von FTD berührt wurde, kennt seine verheerenden Auswirkungen. Es kann Karrieren während der Spitzenverdienstjahre von 45 bis 64 Jahren zum Scheitern bringen, etablierte Familiendynamiken dauerhaft auf den Kopf stellen und eine erhebliche finanzielle Belastung darstellen. A Studie 2017 Das von AFTD mitgeschriebene und finanzierte Projekt zeigt, dass seine wirtschaftlichen Auswirkungen etwa $120.000 pro Jahr betragen – mehr als das Doppelte der geschätzten Kosten, die Familien mit Alzheimer entstehen.

Obwohl es heute kein Heilmittel gibt, gibt es viele Gründe für die Hoffnung in die Zukunft, darunter ein schnell wachsendes Bewusstsein, größere Interessenvertretung und wichtige Fortschritte in der Forschung. Derzeit arbeiten Forscher an mindestens sechs klinischen Studien für krankheitsmodifizierende Medikamente; diese Zahl wird zunehmen, wenn FTD und ihren verheerenden Auswirkungen auf Familien mehr Aufmerksamkeit geschenkt wird.

In den letzten 20 Jahren hat die Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) daran gearbeitet, das Bewusstsein für FTD zu verbreiten, medizinisches Fachpersonal aufzuklären, Spitzenforschung zu FTD zu finanzieren und die Lebensqualität von Familien zu verbessern, die von dieser Krankheit betroffen sind. Wir arbeiten jeden Tag daran, FTD-Geschichten wie die der Familie Willis zu erzählen – denn jede FTD-Geschichte zählt.