Die Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) hat vier Neuzugänge in ihrem Vorstand begrüßt und stärkt damit ihr Engagement für die Unterstützung einer Gemeinschaft von Menschen, bei denen frontotemporale Degeneration (FTD) diagnostiziert wurde, ihrer Pflegepartner, medizinischem Fachpersonal und FTD-Forschern.

FTD ist die häufigste Demenz bei Menschen unter 60 Jahren und vor allem als die Krankheit bekannt, mit der Bruce Willis derzeit lebt. Im Gegensatz zur Alzheimer-Krankheit wirkt sich FTD vor allem auf das Verhalten, die Persönlichkeit, die Sprache und/oder die Bewegung aus. Aufgrund der Symptome und des relativ jungen Erkrankungsalters können die Auswirkungen von FTD auf Familien verheerend sein; Es gibt keine Heilung und keine zugelassenen Behandlungen.

Die Ergänzungen zum AFTD-Vorstand wurden während der AFTD Education Conference 2023 in St. Louis vom 5. bis 7. Mai bekannt gegeben. Dem Vorstand gehören an:

Julie Kelly (Wyndmoor, Pennsylvania), Privatkundenberaterin und Geschäftsführerin bei Logan Capital Management, Inc. Sie bietet seit fast drei Jahrzehnten individuelles Portfoliomanagement für Einzelpersonen und Familien an und arbeitet seit 2020 im Investment-Unterausschuss des AFTD-Vorstands. Ihre beiden besten Freundinnen, die eineiigen Zwillingsschwestern Cathy Pfeifer und Jeanette Ekstrand, starben 2016 bzw. 2018 an FTD.

Shoshana Derrow Krilow, Esq. (Arlington, Virginia), Senior Vice President für öffentliche Ordnung und Regierungsbeziehungen bei Vizient, einem Unternehmen zur Leistungsverbesserung im Gesundheitswesen. Bevor sie zu Vizient kam, war sie Direktorin für Gesundheit und klinische Angelegenheiten am Office of Federal Governmental Relations der University of California. Sie hat auch auf dem Capitol Hill als gesundheitspolitische Beraterin für Kongressabgeordnete sowie bei Goldman Sachs, JP Morgan und Smith Barney gearbeitet. Bei ihrem Vater, einem Geriater, wurde Ende der 2000er Jahre im Alter von 58 Jahren FTD diagnostiziert und er starb 2018. Shoshana war zuvor als Beraterin für AFTD-Interesseninitiativen tätig.

Margaret Sutherland, PhD (Gig Harbor, Washington), Programmmanager beim Neurodegeneration Challenge Network der Chan Zuckerberg Initiative. Zuvor war sie von 2007 bis 2019 Programmdirektorin am National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS), wo sie mit AFTD und FTD-Forschern zusammenarbeitete, um die Forschung zu Nicht-Alzheimer-Demenzen voranzutreiben und die vom NIH finanzierte ALLFTD-Naturgeschichte zu entwerfen und zu unterstützen lernen. Vor ihrer Tätigkeit bei NINDS war Dr. Sutherland leitende Forschungsforscherin am Children's National Medical Center und Assistenzprofessorin für Pharmakologie an der George Washington University, beide in Washington, D.C., sowie Assistenzprofessorin in der Pharmakologieabteilung der Vanderbilt University in Nashville, Tennessee. Sie promovierte am Labor für Molekularbiologie der Universität Cambridge und erhielt eine Postdoktorandenausbildung am Baylor College of Medicine in Houston, Texas.

Abrar Tanveer (Austin, Texas), Produktbetriebsanalyst bei Dispatch Health, einem Unternehmen, das medizinische Dienstleistungen zu Hause anbietet. Abrar hat zuvor mit AFTD zusammengearbeitet, um Spenden zu Ehren seines verstorbenen Vaters Shakeel Tanveer zu sammeln, indem er in Cincinnati, seiner Heimatstadt, den Flying Pig-Marathon und den Halbmarathon lief. Er nahm auch an einer Podiumsdiskussion über die Vielfalt der FTD-Pflegeerfahrungen auf der AFTD-Bildungskonferenz 2022 teil. Abrar hat 2017 seinen Abschluss an der Ohio State University gemacht und 2018 ein Stipendium bei Venture for America erhalten.

„Der Vorstand von AFTD hat diese Organisation in der Vergangenheit in immer ehrgeizigere Richtungen geführt und sich gleichzeitig auf unsere Mission konzentriert, die von FTD Betroffenen zu unterstützen und die Forschung zu einer Heilung voranzutreiben“, sagte Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, MSGC. „Diese vielfältigen Neuzugänge in unserem Vorstand verkörpern eine Reihe von Fähigkeiten – finanzielles Verständnis, juristisches und medizinisches Fachwissen, Kreativität und Energie – die AFTD auf die nächste Ebene führen werden. Vor allem bringen sie ihre Leidenschaft für die Beendigung dieser Krankheit mit.“

Während der Bildungskonferenz wurden weitere Änderungen im AFTD-Vorstand bekannt gegeben. Kimberly Pang Torres von Johnson & Johnson wurde zur Vorstandsvorsitzenden ernannt und ersetzte David Pfeifer, der weiterhin im Vorstand bleibt. Rita Choula, MA, Vorstandsmitglied des AARP Public Policy Institute, wurde zur stellvertretenden Vorsitzenden ernannt.

ÜBER AFTD: Die Association for Frontotemporal Degeneration ist die führende gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Familien widmet, die heute von FTD betroffen sind, und der Förderung der Forschung zur Förderung genauer Diagnose, Behandlung und Heilung. Unsere von Freiwilligen gegründete Organisation – angetrieben von Tausenden von Freiwilligen und Spendern – spiegelt die Entschlossenheit einer Gemeinschaft zu #endFTD wider.