Emma Heming Willis nimmt im Capitol von Kalifornien an der Veranstaltung der Association for Frontotemporal Degeneration teil, um einen Wendepunkt in der Aufklärung über Demenz zu markieren

SACRAMENTO, KALIFORNIEN. – Am Donnerstag unterzeichneten die Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) und Emma Heming Willis, die Frau des Schauspielers Bruce Willis, gemeinsam mit den Abgeordneten des Bundesstaates die erste Resolution Kaliforniens zur Unterstützung der Frontotemporal Degeneration Awareness (FTD) Week.

FTD ist die häufigste Demenzerkrankung mit frühem Beginn und betrifft Menschen unter 60 Jahren. In Besprechungen mit staatlichen Gesetzgebern und Gouverneur Gavin Newsom betonten Willis und AFTD, dass politische Entscheidungsträger künftig Maßnahmen ergreifen können, um die Diagnose und Behandlung von FTD zu unterstützen. Dazu gehören die Schaffung eines Sitzes für einen FTD-Befürworter im kalifornischen Beratungsausschuss für Alzheimer und verwandte Störungen sowie die Aufnahme von FTD in das kalifornische Register für neurodegenerative Erkrankungen (CNDR).

„Wir sind Gouverneur Newsom, Abgeordnetem Maienschein und Senator Jones dankbar für ihre Unterstützung der Resolution zur FTD Awareness Week, die von entscheidender Bedeutung ist, um das Bewusstsein zu schärfen und die öffentliche Politik und Wahrnehmung in Bezug auf Demenz zu ändern. Dies ist ein großer Schritt nach vorne für Familien, die mit dieser tragischen und unterdiagnostizierten Krankheit zu tun haben“, sagte AFTD-Geschäftsführerin Susan Dickinson.

Emma Heming Willis sagte: „FTD ist eine verheerende Krankheit, die Menschen ihre besten Jahre raubt und enorme finanzielle und emotionale Auswirkungen auf Familien hat. Ich ermutige Ärzte, politische Entscheidungsträger und die Öffentlichkeit wirklich, sich über FTD zu informieren und die Bemühungen um Behandlung und Heilung zu unterstützen. Ich kann dem Gouverneur, dem Senat und der Versammlung nicht genug dafür danken, dass sie uns heute im Kapitol willkommen heißen.“

FTD ist eine Gruppe von Hirnerkrankungen, die durch Degeneration der Frontal- und Temporallappen verursacht werden. Zu Beginn erscheinen die Betroffenen trotz der auftretenden Neurodegeneration oft körperlich gesund. Die häufigsten Symptome sind untypische Persönlichkeitsveränderungen, Apathie und unerklärliche Probleme bei der Entscheidungsfindung, Bewegung, beim Sprechen oder Sprachverständnis. Diese Symptome treten zunächst selten auf, nehmen jedoch mit der Zeit zu, wenn die Krankheit fortschreitet.

FTD ist die häufigste Demenzerkrankung bei Menschen unter 60 Jahren, kann aber auch bei Menschen zwischen 20 und 80 Jahren diagnostiziert werden. Anders als bei der Alzheimer-Krankheit ist Gedächtnisverlust kein Kennzeichen von FTD. Es gibt keine Behandlung für die tödliche Krankheit, aber die Forschung schreitet voran. Derzeit laufende klinische Studien geben Hoffnung auf eine zugelassene Therapie in nicht allzu ferner Zukunft.

FTD wird außerdem häufig von Medizinern, die mit den Symptomen der Krankheit nicht vertraut sind, fälschlicherweise als psychische Krankheit diagnostiziert. Dies kann manchmal zu falschen Behandlungen und sogar zu psychiatrischen Klinikaufenthalten führen. Im Durchschnitt kann es über dreieinhalb Jahre dauern, bis eine genaue Diagnose vorliegt. In der Zwischenzeit haben Familien oft Schwierigkeiten, das untypische und beunruhigende Verhalten ihrer Angehörigen zu verstehen. Forscher glauben, dass die Krankheit häufig unterdiagnostiziert wird, insbesondere bei Menschen mit dunkler Hautfarbe.