Trotz der Trauer, Frustration und Traurigkeit, die Familien auf der FTD-Reise treffen können, haben viele diese Erfahrungen positiv kanalisiert und sie als Motivation genutzt, um eine bessere Zukunft für andere von der Krankheit Betroffene zu schaffen. Für Linde Lee Jacobs haben ihre lebenslangen Erfahrungen mit FTD und ihre Liebe zu ihrer Familie dazu beigetragen, sie zu einer starken Fürsprecherin zu machen.

„Ich habe zwei Motivatoren dafür, warum ich mich dafür einsetze“, sagte Lee Jacobs. „Die Hälfte davon ist das, was ich mit meiner Mutter durchgemacht habe, und alles, was schief gelaufen ist. Die andere Hälfte liegt daran, dass ich nicht möchte, dass meine Kinder irgendetwas davon tun müssen. Ich versuche, eine Zukunft zu verhindern, in der ihnen das Angst macht und sie sich um FTD Sorgen machen müssen.“

Anlässlich der World FTD Awareness Week setzte sich AFTD mit Lee Jacobs zusammen, um über Interessenvertretung zu sprechen und darüber, dass es nicht immer darum geht, Gesetzgeber zu kontaktieren oder mit Reportern zu sprechen.

Ein Leben lang FTD
„Mein ganzes Leben lang war meine Großmutter krank“, sagte Lee Jacobs gegenüber AFTD. „Als ich jünger war, habe ich die Symptome nicht erkannt – so war eben meine Großmutter.“

Konkret, so Lee Jacobs, habe ihre Großmutter begonnen, ihr Zuhause zu horten und sie mit zufälligen Gegenständen zu füllen. Als ihre Symptome fortschritten, wurde sie in eine Pflegeeinrichtung verlegt, eine Entscheidung, die teilweise auf ihr aggressives Verhalten gegenüber Lee Jacobs‘ Großvater zurückzuführen war.

Nach ihrem Tod im Jahr 2006 drängte Lee Jacobs auf eine Autopsie, um ihre Diagnose zu bestätigen. Im Autopsiebericht hieß es, sie habe eine „Tauopathie, die FTD verursacht“, und der Gerichtsmediziner meinte, dass es sich offenbar um eine „genetische und vererbbare Form“ handele.

Allerdings konnten sie den genetischen Zusammenhang nicht identifizieren.

Linde Lee Jacobs, ihre Mutter und ihre Schwestern.

Im Jahr 2010 begann die Mutter von Lee Jacobs, FTD-Symptome zu zeigen: zuerst Schlafprobleme, dann Persönlichkeits- und Stimmungsveränderungen, dann im Jahr 2012 Verhaltenssymptome, darunter enthemmte, unangemessene Kommentare und unprofessionelles Verhalten bei der Arbeit. Lee Jacobs beschrieb dem Arzt ihrer Mutter die Vorgeschichte ihrer Familie mit Demenz, doch ihm wurde gesagt, dass die „Befunde unbegründet“ seien.

Im Jahr 2015 sagten Lee Jacobs und ihre Schwestern ihrer Mutter aus Sorge über die fortschreitenden Verhaltenssymptome, dass sie nicht auf ihre Enkelkinder aufpassen könne, bis sie einen Neurologen aufsuche. Der Neurologe sagte jedoch, dass es bei ihrer Mutter keine Anzeichen einer Demenz gebe und dass ihre Symptome wahrscheinlich auf das Trauma ihrer kürzlich erfolgten Scheidung zurückzuführen seien.

Das Verhalten ihrer Mutter blieb jedoch bestehen und verursachte immer wieder Schwierigkeiten bei der Arbeit und zu Hause. Lee Jacobs suchte verzweifelt nach Antworten und suchte Hilfe, wo immer sie konnte. „Ich habe Bezirksmitarbeiter, andere Ärzte, andere Neurologen angerufen und alle sagten das Gleiche: Sie haben keine Diagnose, wir können nichts tun“, sagte sie.

Im Jahr 2018 wurde die Mutter von Lee Jacobs verhaftet, nachdem sie es bei einer versuchten Verkehrskontrolle versäumt hatte, für einen Polizisten anzuhalten. Nachdem sie zu spät zu ihrem Gerichtstermin erschien, wurde sie ins Gefängnis geschickt. Während dieser Zeit erhielten Lee Jacobs und ihre Schwestern eine inoffizielle Diagnose von einer überraschenden Quelle: der Zellengenossin ihrer Mutter, die ihnen einen Brief schrieb, in dem sie ihren Verdacht darlegte, dass sie an Demenz leide, und sie aufforderte, mit Beamten zu sprechen, die sie herausholen könnten.

Nach ihrer Freilassung suchte Lee Jacobs‘ Mutter einen Neurologen auf und erhielt schließlich einen bvFTD Diagnose. Im Jahr 2019 erfuhr sie durch Gentests, dass sie Trägerin des Virus war KARTE genetische Mutation, eine der häufigsten Ursachen für vererbte FTD. Die Diagnose machte die Sache für Lee Jacobs und ihre Familie jedoch nicht einfacher, da ihre Mutter keinen Anspruch auf viele Unterstützungsleistungen hatte und sie bald weitere problematische Verhaltensweisen wie Horten und Hypersexualität entwickelte.

Nichts mehr zu verlieren
Lee Jacobs betonte, dass Familienmitglieder sich jederzeit und auf vielfältige Weise für die Menschen einsetzen können, die sie lieben, sei es, indem sie beharrlich nach einer Diagnose suchen oder sich die Zeit nehmen, dem Personal der Pflegeeinrichtung dabei zu helfen, ihren geliebten Menschen kennenzulernen. Lee Jacobs erinnerte sich, wie ihre Mutter sich für die Würde ihrer Großmutter einsetzte, nachdem diese in ihr Wohnheim gezogen war.

„Mama hat alle ihre Kleidungsstücke beschriftet, weil die ganze Wäsche durcheinander geriet“, sagte Lee Jacobs. „Mama hat auch Outfits zusammengestellt und Kleidung in Sets gekauft, weil Oma es früher geliebt hat, ihre Kleidung aufeinander abzustimmen. Kleine Dinge wie diese, die die Würde eines Menschen stärken, gehen bei Demenz verloren, und meine Mutter hat sich für meine Großmutter als Mensch eingesetzt, um sich darum zu kümmern.“

Die Mutter von Lee Jacobs starb 2021 an den Folgen von Verletzungen, die sie sich bei einem Sturz zugezogen hatte. Vier Wochen später erfuhr Lee Jacobs ihren genetischen Status: Wie ihre Mutter entdeckte sie, dass sie Trägerin der Krankheit ist KARTE Mutation. Nachdem sie sich einen Tag zum Trauern gegönnt hatte, wurde Lee Jacobs motiviert: Sie wollte das Wissen über ihren genetischen Status nutzen, um die Welt zu einem toleranteren und akzeptierenderen Ort für Menschen mit FTD zu machen und ihrem Mann und ihren Töchtern die eigene Scham und Schuld zu ersparen Erfahrungen.

Lee Jacobs‘ erster Schritt als Fürsprecher bestand darin, einem Forscher eine E-Mail zu schicken, um eine Studie mit CRISPR zu besprechen – das erste von vielen Gesprächen, die Lee Jacobs mit Forschern führen würde. Nach einem Gespräch mit Dr. Kenneth Kosik (von dem sie erfahren hat). Hilfe & Hoffnung) wurde sie eingeladen, die Grundsatzrede auf der Konferenz des Tau-Konsortiums 2023 zu halten. Und nächsten Monat wird sie vertreten sein KARTE Familien an den National Institutes of Health.

„Den Forschern E-Mails zu schicken, klingt wie ein Akt der Verzweiflung, denn das ist 100%“, sagte Lee Jacobs. Aber sie stellt fest: „Ich habe nichts mehr zu verlieren! Wenn mir jemand nicht antwortet, was dann? Ich habe keine Wahl; Ich muss tun, was ich kann, um mich weiterzubilden und von den Leuten gehört zu werden, die recherchieren.“

Eine über die Forschung hinausgehende Interessenvertretung sei ebenso wichtig, sagte Lee Jacobs.

„Es ist wichtig, sich für die Zukunft einzusetzen, für die präsymptomatischen, genetisch gefährdeten Menschen, für die Kinder betroffener Menschen“, sagte sie. „Wir müssen einen anderen Blick auf Menschen werfen, die sich anders verhalten, und Strafverfolgungsbehörden und Ersthelfer darin schulen, Demenz zu erkennen.“

Dennoch betonte Lee Jacobs gegenüber AFTD, dass Familien, die aktiv mit FTD konfrontiert sind, sich nicht unter Druck gesetzt fühlen sollten, sich für sie einzusetzen. Die Sensibilisierung, egal wie viel, ist eine Leistung.

„Sie müssen die FTD-Reise als das annehmen, was sie ist und wo Sie sich befinden“, sagte sie. „Man muss im Moment tun, was man kann. Wenn Sie den Freiraum haben, mehr zu tun, tun Sie mehr, aber überfordern Sie sich nicht. Was du tust, ist immer genug.“

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