Rare Revolution Magazin, eine in Großbritannien ansässige digitale Publikation, die sich der Aufmerksamkeit auf seltene Krankheiten widmet, veröffentlichte in ihrer jüngsten „Digital Spotlight“-Reihe sieben Artikel, die sich auf das Bewusstsein, die Forschung und die Interessenvertretung im Bereich FTD konzentrieren.

Das Artikel Beleuchten Sie die globalen Auswirkungen von FTD, die Art und Weise, wie Betroffene mit der Erfahrung umgehen, und die Arbeit, die geleistet wird, um die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu FTD voranzubringen.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, diskutierte in einem gesponserter Artikel AFTDs Arbeit im Bereich Interessenvertretung und Forschung zu FTD. „AFTD vertritt die Interessen der von FTD Betroffenen und setzt sich dafür ein, dass politische Entscheidungsträger erkennen, dass nicht jede Demenz Alzheimer ist. Wir betreiben Öffentlichkeitsarbeit und erstellen Materialien, um medizinisches Fachpersonal über FTD zu informieren“, sagte Dickinson.

Zur Serie gehören außerdem ein Artikel über die Arbeit des FTD Disorders Registry zur Förderung der FTD-Forschung und die Vorteile einer Mitgliedschaft im Register. Dr. Dianna Wheaton, die Direktorin des Registers, sagte in dem Artikel, dass das Register dazu konzipiert wurde, alle von FTD Betroffenen zusammenzubringen, darunter „diagnostizierte Personen, ihre Familienangehörigen, Pflegekräfte und Freunde sowie Ärzte, Wissenschaftler, Patientenvertretungen und die Pharma- und Biotech-Industrie.“

An anderer Stelle ein Artikel über Gentherapieforschung fasst zusammen, wie Gentherapie funktioniert und was bei der Teilnahme an klinischen Studien zu beachten ist. Die Serie enthält auch Artikel über Gentest und wie das Durchführen von Tests einzelne Familienmitglieder betreffen.

Die ehemalige stellvertretende Vorsitzende des AFTD-Vorstands, Debbie Fenoglio, die früher ihren verstorbenen Ehemann bei der FTD pflegte, teilte ihre Geschichte welche Auswirkungen eine FTD-Diagnose auf die Pflegepartner hat.

„Das Schwierigste an der Pflege eines geliebten Menschen ist, mit anzusehen, wie die Krankheit FTD ihm langsam seine Persönlichkeit nimmt; er wird zu jemandem, den man kaum wiedererkennt“, sagte Fenoglio. „Es ist schmerzhaft, an der Person festzuhalten, in die man sich verliebt hat, während sie einem langsam entgleitet.“

Lesen Sie die gesamte „Digital Spotlight“-Serie des Rare Revolution Magazine auf FTD hier.