Eine Pilotstudie, veröffentlicht im Medical Journal Altern und psychische Gesundheit bewertet die Wirksamkeit eines STELLA-FTD, eines Fernunterstützungsprogramms, das auf die Bedürfnisse von Familien zugeschnitten ist, die von FTD betroffen sind. Die Hauptforscherin Allison Lindauer, PhD, von der Oregon Health & Science University (OHSU), erhielt eine AFTD-Pilotstipendium für die Studie im Jahr 2020.

Der mit der FTD-Pflege einhergehende Stress und die Isolation können zu gesundheitlichen Komplikationen wie Angstzuständen und Depressionen bei den Pflegepartnern führen. Erschwerend kommt hinzu, dass im Vergleich zur Alzheimer-Krankheit (AD) ein erheblicher Mangel an Schulungen und Ressourcen zur Anleitung von FTD-Betreuungspartnern besteht.

Um dem Mangel an Ressourcen und Schulungen entgegenzuwirken, machte sich Dr. Lindauers Team daran, ein bestehendes Interventionsprogramm, Tele-STELLA, zu überarbeiten, das Pflegepartner dabei unterstützen sollte, die schwierigen und belastenden Verhaltensweisen im Zusammenhang mit AD und damit verbundenen Demenzerkrankungen anzugehen.

Ihre Studie war in zwei Phasen unterteilt:

• Phase 1: Überlegen, wie FTD unterscheidet sich von ADDas Forschungsteam machte sich daran, Feedback von FTD-Pflegepartnern zu sammeln, um Tele-STELLA zu überarbeiten, um ihren Bedürfnissen besser gerecht zu werden. Das Team rekrutierte 15 Pflegepartner aus der OHSU-Klinik für Alterung und Alzheimer, Social-Media-Beiträge und Beiträge über AFTD. Die Kohorte nahm an einer Fokusgruppe und Umfrage teil und wurde gebeten, Feedback zum Tele-STELLA-Handbuch zu geben.
• Phase 2: Mithilfe der Eingaben von Pflegepartnern passten Dr. Lindauer und ihr Team Tele-STELLA an, um es besser an das Verhalten von FTD anzupassen, und nannten die neue Intervention STELLA-FTD. Anschließend führten sie eine Pilotstudie durch, um die Machbarkeit und die Bereitschaft der Pflegepartner zu bewerten. Sechzehn Teilnehmer wurden auf verschiedene Weise rekrutiert, unter anderem durch Empfehlungen von Kliniken, durch Social-Media-Beiträge und über Organisationen wie AFTD. Zwei Teilnehmer wurden ebenfalls rekrutiert ALLFTD. Die Teilnehmer nahmen über eine Telegesundheitsplattform an STELLA-FTD-Sitzungen teil und wurden gebeten, Feedback zu geben.

Die Phase-1-Fokusgruppe lieferte dem Team von Dr. Lindauer drei Hauptempfehlungen von Pflegepartnern: Erstellen einer FTD-spezifischen Roadmap, Treffen in Gruppen und Vereinfachen des Handbuchs. Die Pflegepartner gaben an, dass eine Roadmap, in der erläutert wird, was bei FTD zu erwarten ist und wie die damit verbundenen Herausforderungen bewältigt werden können, am nützlichsten wäre, während Treffen in Gruppen die Möglichkeit bieten würden, voneinander zu lernen. Die zehn Teilnehmer, die das Handbuch überprüften, stellten fest, dass spezifische Informationen zu FTD und Anleitungen für Anbieter und Dienste erforderlich seien.

Das Team von Dr. Lindauer entwickelte STELLA-FTD als eine gruppenbasierte, technologiegestützte Intervention, die auf dem Feedback der Pflegepartner und philosophischen Prinzipien basiert. STELLA-FTD unterscheidet sich von Tele-STELLA durch seinen Fokus auf die Selbstwirksamkeitstheorie, die davon ausgeht, dass Pflegepartner, die glauben, dass sie kompetent im Umgang mit FTD-Symptomen sind, diese erfolgreicher lindern können und sich weniger durch sie gestört fühlen. Um das Programm an den Auftrag der Weltgesundheitsorganisation anzupassen, Rehabilitationswissenschaften in die Demenzversorgung zu integrieren, hat das Team Präsentationen von Rehabilitationsspezialisten mit FTD-Erfahrung in den Lehrplan aufgenommen.

Das STELLA-FTD-Pilotprojekt der Phase 2 fand in acht wöchentlichen einstündigen Sitzungen statt, die über die WebEx-Videokonferenzplattform angeboten wurden. Nach der ersten Orientierungssitzung begannen die nachfolgenden Treffen mit einer 20-minütigen Präsentation eines Experten zu einem für die Roadmap relevanten Thema, gefolgt von einem Frage-und-Antwort-Teil, in dem die Pflegepartner ihre Erkenntnisse austauschen und Kontakte knüpfen konnten. Das Team leitete die Pflegepartner an, jedes Thema im Kontext ihrer Situation zu betrachten, und wurde gebeten, ihre Pläne zur Behandlung der Symptome im Handbuch niederzuschreiben.

Die Studie ergab, dass STELLA-FTD für Pflegepartner machbar ist; Das Team definierte Machbarkeit als 80% Einhaltung der Studienaktivitäten, und während sich ein Pflegepartner aus der Studie zurückzog, nahmen die übrigen 15 an 92% aller Sitzungen teil. Von den 13 Pflegepartnern, die an der Umfrage nach Abschluss des Programms teilgenommen haben, waren sich alle einig, dass die Teilnahme an STELLA-FTD einfach sei; Bis auf einen hatten alle keine Schwierigkeiten mit WebEx. Alle Teilnehmer gaben an, mit STELLA-FTD zufrieden zu sein und zuversichtlich, dass sie ihre Fähigkeiten zur Bewältigung von FTD-bezogenen Verhaltensweisen einsetzen könnten.

Bei der Analyse der Post-Programm-Umfrage stellte Dr. Lindauers Team fest, dass sich die Stimmung der Pflegepartner und die Belastung, die sie im Umgang mit FTD-Verhalten empfanden, etwas verbessert hatte:

• 7 von 13 Pflegepartnern berichteten von weniger negativen Reaktionen auf FTD-bezogenes Verhalten.
• 10/13 Pflegepartner stellten einen Rückgang der Häufigkeit belastender Verhaltensweisen fest.
• 10/13 Pflegepartner erlebten eine Steigerung der Selbstwirksamkeit bei der Bewältigung der Symptome.
• 7/13 berichteten über eine Verbesserung ihrer depressiven Symptome.

Neun der 13 Pflegepartner des Programms nahmen an der Fokusgruppe nach dem Programm teil, die sich um vier Diskussionsbereiche drehte:

• Balance zwischen Wissen und Gemeinschaft: Die Pflegepartner betonten, wie wichtig es sei, von Fachleuten mit FTD-Erfahrung zu lernen, insbesondere in der Gesellschaft von Gleichgesinnten. Die Pflegepartner schätzten es, ihre Möglichkeiten kennenlernen zu können und gleichzeitig Menschen zu haben, die ihre Rolle verstehen, mit denen sie Erkenntnisse austauschen können.
• Programminhalt: Die Pflegepartner schätzten es sehr, über FTD-spezifische Ressourcen und eine Roadmap zu verfügen und waren besonders dankbar für den Erhalt von Informationen zu allen FTD-Varianten. Viele wiesen auf den umfassenden Charakter des Lehrplans hin, den sie als Ressource betrachteten, auf die sie bei Bedarf zurückgreifen konnten. Der ihnen vermittelte Ansatz war hilfreich, aber die Pflegepartner erstellten selten schriftliche Pläne und setzten die Programmpraktiken stattdessen spontan um.
• Umgebung: Die Pflegepartner fühlten sich wohl, wenn sie sich in einer digitalen Umgebung trafen, und gaben an, dass sie die Sitzungen als einen „sicheren Ort“ empfanden, um mit Gleichaltrigen in Kontakt zu treten. Es wurde empfohlen, professionelle Präsentationen vorab aufzuzeichnen, damit sie jederzeit angesehen werden können.
• Logistik: Pflegepartner berichteten, dass das Programm hinsichtlich Dauer, Tageszeit und Gesamtdauer des Programms überschaubar sei. Einige berichteten von Schwierigkeiten, in größeren Gruppen Kontakte zu knüpfen. Es wurden Breakout-Sitzungen empfohlen, die es kleineren Gruppen ermöglichen, sich basierend auf dem FTD-Subtyp oder den Symptomen zu treffen.

Dr. Lindauer und ihr Team planen, eine umfassendere Studie durchzuführen, um STELLA-FTD mit einer größeren Kohorte von Pflegepartnern zu bewerten.

FTD-Forscher beziehen zunehmend Beiträge von diagnostizierten Personen, Pflegepartnern und Familienmitgliedern in Studien ein. wie diese Studie das eine Fokusgruppe zusammenstellte, um zu untersuchen, wie die Sprachtherapie besser auf die Bedürfnisse von Menschen mit primär progressiver Aphasie (PPA) zugeschnitten werden kann. oder diese Studie das die Perspektive von Pflegepartnern zu bvFTD-Symptomen einholte.