Ein Bericht vom 30. Juni des Milwaukee-Nachrichtensender TMJ4 hob die Lobbyarbeit des Kirchenverwalters und Pflegepartners Larry Gnatzig und seines Mannes Jeff Tucker hervor, bei dem FTD diagnostiziert wurde, und teilte die Erfahrungen ihrer bisherigen FTD-Reise mit.

Gnatzig lernte Tucker 1996 zum ersten Mal online kennen und traf sich nach sechs Monaten des Chattens persönlich. Gnatzig erinnert sich, dass er dachte: „Das ist der Typ“, als er Tucker zum ersten Mal traf. Das Paar zog schließlich zusammen in Milwaukee und heiratete später. Doch im Jahr 2015 begann Gnatzig, Veränderungen in Tuckers Verhalten zu bemerken.

„Das erste, was mir auffiel, war wohl sein mangelndes Interesse“, sagte Gnatzig. „Er war einfach still. Er saß stundenlang da und redete nicht.“

Nach einem Arztbesuch wurde bei Tucker FTD diagnostiziert. „Ich musste ihm sagen, dass er diese Demenz hat“, sagte Gnatzig. „Es gibt keine Behandlung dafür und man wird daran sterben.“

Wie viele andere auf der FTD-Reise fanden Gnatzig und Tucker nur wenige Unterstützungsmöglichkeiten. Erschwerend kam hinzu, dass sie zunächst abgelehnt wurden Medicaid Behindertendienste durch Bezirksbehörden. Laut Gnatzig war das Screening zur Überprüfung von Tuckers Neurodegeneration schlecht, es wurde nur auf körperliche Beeinträchtigungen geprüft und kognitive Beeinträchtigungen beschönigt. Gnatzig glaubt, dass sie bei diesem ersten Versuch möglicherweise diskriminiert wurden.

„Das ist also die Aura. Man spürt die Aura im Raum, dass dieser [Fallbearbeiter] nicht hier sein wollte“, sagte Gnatzig.

Nach wiederholten Folgegesprächen mit Bezirks- und Staatsbeamten sorgte Gnatzig für eine zweite Untersuchung für Tucker, die ihnen schließlich half, Behindertenhilfe über Medicaid zu erhalten. Gnatzig weist darauf hin, dass sein und Tuckers Fall dazu geführt habe, dass die Mitarbeiter des Landkreises an einem Sensibilisierungstraining für LGBTQIA+ teilnehmen müssten.

Wie der Artikel hervorhebt, hat Gnatzigs Engagement ihn weit über Milwaukee hinaus getragen. Neben anderen Erfolgen setzte sich Gnatzig gemeinsam mit Vertretern der Alzheimer-Vereinigung dafür ein, dass die Bundesregierung das Gesetz ändert, das Menschen mit früh einsetzender Demenz den Zugang zu Diensten ermöglicht, die normalerweise Menschen über 60 vorbehalten sind.

Nachdem Tucker die ursprüngliche Lebenserwartung seines Arztes von fünf bis sieben Jahren überschritten hat, sagt Gnatzig, dass jeder gemeinsame Tag den Kampf für die Momente wert sei, in denen Tucker Blitze seines Selbst vor FTD zeigt.

„Alles, was ihm blieb, war, seine Hand auf meine Schulter zu legen“, sagte Gnatzig. „Aber alles, was er hatte, war in dieser Hand. Und bis heute weiß ich nicht, ob ich das jemals wieder bekommen werde. Aber ich warte nur, denn er könnte zurückkommen.“

Larry Gnatzig teilte zuvor seine Erkenntnisse zur Selbstfürsorge als Pflegepartner in einem Blogbeitrag mit, der im Rahmen der „My Experience“-Reihe von WebMD veröffentlicht wurde; Klick hier um mehr zu lernen.

Mitglieder der LGBTQIA+-Community können auf ihrer FTD-Reise mit zusätzlichen Schwierigkeiten konfrontiert werden. Klick hier um einen Help & Hope-Gastbeitrag über die LGBTQIA+-Erfahrung zu lesen, der von Pflegepartner Richard Ruben geteilt wurde.