Die Autorin Jan M. Flynn erzählte in einem von veröffentlichten Artikel, wie die Demenzerkrankungen ihrer beiden Schwestern – einschließlich kortikobasaler Degeneration (CBD) – ihr Leben und das ihrer Familie auf den Kopf gestellt haben Huffington Post.

Flynn erinnert sich an ihre Erfahrungen als jüngste von drei Schwestern und daran, wie sie im Laufe ihrer Kindheit zu ihren älteren Schwestern Abby und Sal als Vorbildern aufschaute. Sie bemerkte, wie sie mit einer „Mischung aus Neid und Heldenverehrung“ zu ihnen aufsah, wie sie an Momenten festhielt, in denen sie sie „wie eine lebensgroße Puppe“ verkleideten und wie sie sie sogar anstelle ihrer Eltern disziplinierten manchmal.

„Wenn sie dachten, dass ich wegen des Ärgers, den ich verursacht hatte, zu leicht davonkam, nahmen sie mich aus der Hörweite meiner Mutter und schimpften selbst mit mir“, sagte Flynn. „Es hat funktioniert: Meine Schwestern waren meine Vorbilder, und ich sehnte mich mehr nach ihrer Zustimmung als nach der meiner Eltern oder später sogar meiner Freunde.“

Abby, eine Künstlerin und Lehrerin, begann mit Mitte 60 Anzeichen einer Demenz zu zeigen. Laut Flynn dauerte es Jahre und eine Reihe neurologischer Untersuchungen, bis bei ihr Alzheimer diagnostiziert wurde.

Kurz darauf erhielt Flynn einen Anruf von einer Freundin von Sal, die ihr mitteilte, dass etwas nicht stimmte und nach ihrer Schwester sehen sollte. Bei ihrem Besuch bemerkte Flynn, dass ihre Schwester erheblich dünner war und ihre Haltung gebeugt war; Sie war kürzlich die Treppe hinuntergefallen und hatte eine Prellung im Gesicht. Bei einem kürzlichen Restaurantbesuch mit ihrem ältesten Sohn hatte sie ihren Arm in ihr Essen gelegt und bemerkte es erst, als er es ihr zeigte.

Monate später begann Sal, sich mit Neurologen zu treffen, die später die Diagnose stellten kortikobasale Degeneration, eine Form von FTD, die sich hauptsächlich auf die Bewegung auswirkt.

Flynn bemerkt, dass Abby trotz ihrer Alzheimer-Krankheit glücklich ist; Sie zeichnet und malt und verbringt jeden Tag mit ihrem Mann. Flynn charakterisiert Sals CBD jedoch als eine viel grausamere Krankheit.

„[Sals] derzeitige Einrichtung ist die beste in ihrer Gegend und bietet Pflege rund um die Uhr. Mit einem Knopfdruck an einem Band um den Hals kann sie Hilfe herbeirufen. Aber sie hat jetzt so wenig Kontrolle über ihre Gliedmaßen, dass sie manchmal den Knopf nicht findet oder stattdessen die Fernbedienung des Fernsehers drückt. Sie kann nicht mehr ohne Hilfe gehen, stehen oder sitzen. Sie besteht darauf, sich selbst zu ernähren, aber es ist schwierig, dabei zuzusehen; Ersticken ist immer eine Gefahr. „Ihre Sprache ist noch schwächer geworden, ihre Worte sind undeutlich und stocken so sehr, dass sie oft nicht mehr zu verstehen sind“, sagte Flynn.

Flynn stellte fest, dass sich die Dynamik ihrer Familie durch die Diagnosen erheblich veränderte – nachdem die kleine Schwester von ihren älteren Geschwistern betreut wurde, kümmerte sie sich nun um beide.

„Ich rede nicht viel darüber“, sagt Flynn. „Eine chronische, langanhaltende Tragödie ist beunruhigend; Niemand weiß, was er auf meine Geschichten antworten soll. Freunde sagen mir, dass ich stark bin und gut damit zurechtkomme. Das bin ich nicht, möchte ich sagen, aber tue es nicht: Ich bin eine verlorene kleine Schwester, die an den Ufern des Unglücks umherirrt.“

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