Eine umfassende Forschungsarbeit, veröffentlicht in der Zeitschrift Alzheimer & Demenz weist auf kritische Lücken in der FTD-Forschung hin und fordert die internationale Wissenschaftsgemeinschaft auf, größere Vielfalt in künftige Forschung und klinische Studien einzubeziehen.

Mitglieder des AFTD-Personals und des Medical Advisory Council (MAC) gehörten zu den vielen Fachleuten, die bei der Co-Autorisierung des Papiers mitgeholfen haben, darunter AFTDs Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, und MAC Chair-Elect Chiadi Onyike, MD.

Ein großer Teil der FTD-Forschung basiert auf Studien, die in Nordamerika, Westeuropa und Australien an Personen europäischer Abstammung durchgeführt wurden, aufgrund ihrer sozioökonomischen Vorteile gegenüber anderen. Dies schließt nicht nur die Einbeziehung von Menschen unterschiedlicher Bevölkerungsgruppen außerhalb dieser Regionen der Welt aus, sondern oft auch die Einbeziehung unterschiedlicher Völker innerhalb dieser Regionen. Als einige Pflegepartner haben geteilt, gibt es oft eine Diskrepanz zwischen verschiedenen Kulturen und besten Pflegepraktiken, was die Pflichten eines Pflegepartners viel schwieriger macht, selbst wenn er in einem Land wie den USA lebt.

Wie die Autoren erklären, können Veränderungen im kulturellen Kontext die Darstellung der Symptome von FTD-Störungen verändern. Eine Studie ergab beispielsweise, dass Essstörungen im Zusammenhang mit Verhaltensvariante frontotemporale Degeneration (bvFTD) werden im Vereinigten Königreich wie in den USA typischerweise mit übermäßigem Essen und Gewichtszunahme in Verbindung gebracht; In Japan beinhalten bvFTD-bedingte Essstörungen jedoch normalerweise keine starke Gewichtszunahme aufgrund kultureller Unterschiede in der Ernährung.

Da ein Großteil der Weltbevölkerung nicht in die FTD-Forschung einbezogen wurde, mangelt es vielen Diagnoseinstrumenten, Pflegepraktiken und Behandlungen an Anpassungen, um unterschiedliche Kulturen und Sprachen zu berücksichtigen, betont die Studie. Der Boston Naming Test, eine Prüfung, die häufig zur Beurteilung der Wortfindung in verwendet wird primär progressive Aphasie (PPA) stellt Objekte dar, die kulturell spezifisch für Nordamerika sind und für andere Bevölkerungsgruppen wahrscheinlich nicht erkennbar sind.

Die Studie kommt zu dem Schluss, dass der Mangel an Diversität im FTD-Bereich das globale Bewusstsein tiefgreifend beeinflusst hat und einige Regionen der Welt über die grausame Krankheit weitgehend im Dunkeln gelassen hat. Der Mangel an Bewusstsein macht die Suche nach Diagnose und Behandlung komplexer und führt dazu, dass FTD in vielen Regionen erst später diagnostiziert wird, was bei Pflegepartnern und Familienmitgliedern erhebliche Ängste auslöst. Erschwerend kommt hinzu, dass mangelndes Bewusstsein auch dazu führen kann, dass sich Menschen mit FTD und ihre Familien stigmatisiert fühlen.

Die Studie erzählt die Geschichte von Amir, um hervorzuheben, wie sich mangelndes Bewusstsein auf Menschen mit FTD weltweit auswirken kann.

Vor seiner Diagnose war Amir ein großzügiger, mitfühlender, angesehener Mann und gläubiger Muslim. In seinen späten 50ern begannen bei ihm Anzeichen von FTD zu zeigen, mit Verhaltensänderungen, die dazu führten, dass er gegen soziale Normen verstieß (z. B. laut zu sein und in einer Moschee Schuhe zu tragen) und wichtige islamische Feiertage wie den Ramadan nicht beachtete. Die Familie war mit sozialer Ablehnung und Stigmatisierung konfrontiert; Sie mieden öffentliche Orte, um weitere Konflikte zu vermeiden. Amirs bvFTD-Diagnose und die darauffolgende Erklärung seiner Familie gegenüber örtlichen Religionsführern über seinen Zustand führten zu einem Verständnis dessen, was er durchmachte, und halfen Amir und seiner Familie, einige, aber nicht alle, ihrer sozialen Aktivitäten wiederherzustellen.

Die Studie stellt fest, dass umfangreiche Forschungsarbeiten erforderlich sein werden, um die erheblichen Lücken in der FTD-Forschung und der klinischen Praxis zu schließen. Eine der Verbesserungen, die die Autoren vorschlagen, sind Kampagnen zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit, die auf die Kulturen und Sprachen verschiedener Regionen zugeschnitten sind. Darüber hinaus schlagen die Autoren Investitionen vor, um Ärzten auf der ganzen Welt Wissen über FTD zu vermitteln. Wie das Papier hervorhebt, gibt es viele Möglichkeiten, diese Ziele zu erreichen, beispielsweise die Aufnahme von FTD in die Lehrpläne der Gesundheitswissenschaften im Grundstudium oder die Erstellung eines Best-Practice-Handbuchs, beispielsweise eines kürzlich in Lateinamerika veröffentlichten Diagnosehandbuchs.

Eine weitere Möglichkeit, wie die Studie empfiehlt, Lücken in der FTD-Forschung zu schließen, ist die Entwicklung formeller Partnerschaften und Austauschprogramme zwischen aktuellen Führungskräften im FTD-Bereich und Experten in Entwicklungsländern. Dies wird nicht nur dazu beitragen, mehr Menschen auf der ganzen Welt mit FTD-Fachwissen zu versorgen, sondern den Forschern auch wertvolle Erkenntnisse darüber liefern, wie FTD-Symptome in anderen Bevölkerungsgruppen auftreten.

Um die Einbeziehung verschiedener Gruppen in die FTD-Forschung voranzutreiben, empfehlen die Autoren den Forschern, besser auf die Bedürfnisse verschiedener Völker einzugehen und enger mit lokalen Experten zusammenzuarbeiten. Wenn beispielsweise die Anforderung persönlicher Besuche eingeschränkt wird und die Datenerfassung aus der Ferne ermöglicht wird, können Menschen, die in ländlichen Gebieten leben, an der Forschung teilnehmen. Forscher können auch Behandlungs- und Forschungszentren in Entwicklungsländern technische Hilfe leisten und ihnen bei Aufgaben wie der Einhaltung lokaler Vorschriften und der Anschaffung der richtigen Ausrüstung für die Durchführung einer klinischen Studie helfen.

Möchten Sie mehr darüber erfahren, wie Experten die FTD-Forschung diversifizieren? Australische Studie  fanden heraus, dass Menschen, deren Muttersprache nicht Englisch ist, bvFTD länger tolerieren können, bevor Symptome auftreten.