In einem Aufsatz veröffentlicht in Maria Shrivers SonntagszeitungEmma Heming Willis teilte einige Erkenntnisse mit, die sie während der FTD-Reise nach der Diagnose ihres Mannes, des Schauspielers Bruce Willis, gesammelt hatte.

Heming Willis schreibt, dass die Diagnose von Bruce niederschmetternd war, dass sie aber endlich einen wesentlichen Kontext zu dem lieferte, was er und seine Familie durchgemacht hatten. Ihre Familie konnte nicht nur Informationen finden, die ihr helfen, die Krankheit zu verstehen, sondern sie konnte auch mit anderen von FTD Betroffenen in Kontakt treten. Wie Heming Willis schreibt, liegt eine große Stärke darin, eine Gemeinschaft zu haben, die versteht, was man durchmacht.

„Sie müssen sich nicht einmal erklären“, sagt Heming Willis. „Die Menschen, die ich in der FTD-Community getroffen und interviewt habe, haben so viel Mitgefühl und sind so entschlossen, die Dinge für die nächste Familie besser zu machen.“

Aufgrund des mangelnden Bewusstseins für FTD ist es ein langer und einsamer Prozess, überhaupt eine genaue Diagnose zu stellen. Heming Willis schreibt, dass sie, obwohl sie wusste, dass es schwierig sein würde, ihre Stimme zu der Diagnose erheben musste, um auf FTD und seine Unterschiede zur Alzheimer-Krankheit aufmerksam zu machen. Sie sagt, eine der wichtigsten Lektionen, die sie auf ihrer FTD-Reise gelernt habe, sei, die Macht des Bewusstseins niemals zu unterschätzen.

„Ich habe gesehen, wie andere das Bewusstsein für andere wichtige Ursachen und Krankheiten schärften, die ihnen am Herzen lagen, und die darauf folgenden Veränderungen waren bemerkenswert“, schreibt Heming Willis. „Diese Tatsache inspiriert und motiviert mich. Mein Ziel ist es, FTD ein Ende zu setzen.“

Es kann leicht entmutigt sein, wenn man nach Erhalt einer Diagnose erfährt, dass es für FTD keine Heilung gibt. Allerdings befindet sich die FTD-Forschung, wie Heming Willis betont, in einem entscheidenden Stadium.

„Mit Dr. Bruce Miller von der UCSF zu sprechen – einem Pionier der FTD-Forschung – und ihm zuzuhören, wie er über die ‚Besessenheit der Forscher dieser Gemeinschaft, Behandlungen und Heilmittel zu finden‘ spricht, ist inspirierend“, schreibt Heming Willis. „Die ersten krankheitsmodifizierenden Behandlungen für FTD befinden sich derzeit in klinischen Studien und rekrutieren aktiv Teilnehmer. Jetzt ist es für unsere Gemeinschaft an der Zeit, Maßnahmen zu ergreifen, um dieser Krankheit ein Ende zu setzen.“

Trotz des Schmerzes der FTD-Reise schreibt Heming Willis, dass sie in ihren Erfahrungen einen Sinn gefunden hat. Heming Willis schreibt darüber, wie wichtig es ist, auf der eigenen Reise einen Sinn zu finden, und bemerkt, dass sie mitfühlender und einfühlsamer gegenüber dem geworden ist, was andere durchmachen.

„Es liegt in der Macht, sich für diese Gemeinschaft einzusetzen“, sagte Heming Willis. „Ich möchte, dass unsere Kinder sehen, wie ich mich laut anspreche, wie ich mit anderen zusammenarbeite und gegen das Stigma und die Isolation ankämpfe, die eine Krankheit wie diese mit sich bringen kann.“

Neben der Macht, ein Fürsprecher zu sein, hebt Heming Willis die subtilere Kraft hervor, die darin liegt, anderen etwas zurückzugeben.

„Kürzlich habe ich jemanden getroffen, der in seinem Leben gerade erst etwas über FTD erfahren hatte“, sagt Heming Willis. „Als ich zum ersten Mal von der Krankheit erfuhr, hatte ich niemanden in meiner Nähe, der diese Erfahrung verstand. Die Tatsache, dass ich dieser Frau dabei helfen konnte, die richtigen Informationen und Ressourcen zu finden, war ein Moment, den ich nicht vergessen werde. Auch wenn ich ihre Situation nicht ändern kann, kann ich ihr helfen, ihr zu sagen, wo sie anfangen soll, und ihr helfen, sich etwas weniger einsam zu fühlen.“

Heming Willis gibt zu, mit Schuldgefühlen zu kämpfen, weil sie Zugang zu Ressourcen hat, die andere nicht haben, und wegen der Medienaufmerksamkeit, die die Reise ihrer Familie erhält. Dennoch weiß sie, dass es für andere, die mit der Krankheit konfrontiert sind, wichtig ist, die Schwierigkeiten und den Kummer der FTD-Reise zu teilen.

Heming Willis schreibt, dass sie durch den Kontakt zu einer Community, die sie versteht, und das Erfahren von mehr über FTD auf ihrer Reise gelernt hat, dass „Hoffnung alles ist“.

„Ich habe die Hoffnung, einen neuen Zweck gefunden zu haben – zugegebenermaßen einen, nach dem ich nie gesucht hätte – und das Rampenlicht zu nutzen, um anderen zu helfen und sie zu stärken“, schrieb Heming Willis. „Und ich habe die Hoffnung, dass unsere ganze Familie Freude an den kleinen Dingen finden und zusammenkommen kann, um alle Momente zu feiern, die das Leben zu bieten hat.“

Eine Community zu haben, die versteht, was Sie durchmachen, kann Ihnen auf Ihrem Weg Kraft geben – die Finden Sie Unterstützung in Ihrer Nähe Die Seite auf der AFTD-Website kann Ihnen dabei helfen, Selbsthilfegruppen und alternative Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme mit anderen zu finden.

Sind Sie daran interessiert, das Bewusstsein zu schärfen oder sich für andere auf der FTD-Reise einzusetzen? Gehen Sie zum Helfen Sie uns ehrenamtlich Seite bzw AFTDs Advocacy Action Center um mehr zu lernen!