Eine in der medizinischen Fachzeitschrift veröffentlichte Studie Psychogeriatrie untersucht die Perspektive von Pflegepartnern auf Symptome der verhaltensbedingten Variante der frontotemporalen Degeneration (bvFTD).

Einer von bvFTDs Die häufigsten Symptome sind Anosognosie, die durch mangelnde Einsicht in die eigene Krankheit und die damit verbundenen Einschränkungen gekennzeichnet ist. Aufgrund der Anosognosie sind Pflegepartner von Menschen mit bvFTD oft besser in der Lage, einen Überblick über die Symptome zu geben, die zur Diagnose herangezogen werden.

Wie die Autoren der Studie jedoch betonen, konzentrieren sich die meisten Untersuchungen zur Sichtweise des Pflegepartners auf bvFTD in der Regel eher auf die Pflegebelastung als auf Beobachtungen, die Partner zu Symptomen machen können. Selbst wenn die Beobachtungen von Pflegepartnern gesammelt werden, werden klinische Maßnahmen zur Diagnose von bvFTD und zur Aufzeichnung ihres Fortschreitens häufig aus der Forschung zur Alzheimer-Krankheit abgeleitet.

Während neue bvFTD-spezifische klinische Maßnahmen für Diagnose, Progression und Krankheitsinterventionsergebnisse notwendig sind, stellen die Autoren fest, dass die Perspektiven der Pflegepartner zu relevanten Symptomen für deren Entwicklung unerlässlich sind. Sie verweisen auf die extern geführte Patient-Focused Drug Development Meeting von AFTD und die Stimme des Patienten Bericht um die Notwendigkeit zu betonen, die Perspektive eines Pflegepartners einzubeziehen.

Um die Werkzeuge für die Diagnose, Verlaufsüberwachung und das Design klinischer Studien zu verbessern, befragten die Autoren 20 Pflegepartner. Sie hofften, Einblicke in die Symptome von bvFTD zu gewinnen, die für Pflegepartner während der gesamten Krankheit am relevantesten sind.

Bei der Analyse der Antworten von Pflegepartnern teilten die Autoren die gemeldeten Symptome in neun Kernbereiche ein, die die Kernmerkmale von bvFTD abdecken, wie z Enthemmung oder emotionale Abstumpfung.

Die Symptome, die den Pflegepartnern am meisten Sorgen bereiteten, änderten sich im Laufe der Zeit mit fortschreitender bvFTD, so die Studie. Zunächst neigen Pflegepartner dazu, sich mehr um externe Probleme wie emotionale Abstumpfung oder den Verlust der persönlichen Verbindung zu kümmern; Im Laufe der Zeit verlagert sich die Sorge in Richtung Überleben.

Die Autoren stellten fest, dass viele Teilnehmer unaufgefordert Bedenken über das mangelnde Verständnis von bvFTD und den Mangel an Ressourcen äußerten, mit denen sie als Pflegepartner konfrontiert waren. Die Studie unterstreicht die Notwendigkeit eines größeren FTD-Bewusstseins in allen Gesundheitsnetzwerken weltweit.

Unter Berücksichtigung dessen gaben die Autoren mehrere Empfehlungen für Pflegepartner von Menschen mit der Diagnose bvFTD ab:

• Finden Sie frühzeitig Unterstützung in Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen, Freunden und Familie.
• Vereinbaren Sie schnellstmöglich rechtliche Vereinbarungen, finanzielle Angelegenheiten, Tagespflege und Langzeitpflege.
• Untersuchen Sie die Verwendung von technologischen Hilfsmitteln, um Wege zu finden, mit Verhaltens-, kognitiven und körperlichen Symptomen umzugehen.
• Bieten Sie Stimulation durch einen positiven, aktiven Tagesablauf, der Bewegung, Musik, Kunst/Handwerk oder andere Hobbys umfasst, die die diagnostizierte Person genießt.
• Richten Sie die Menge der Reize an den Bedürfnissen der diagnostizierten Person aus.
• Schaffen Sie eine sichere Umgebung, indem Sie ruhig kommunizieren und schwierige Fragen vermeiden.
• Überwachen Sie Ihre eigenen Bedürfnisse und suchen Sie bei Bedarf professionelle Hilfe auf, um sich um Ihre geistige und körperliche Gesundheit zu kümmern.

Die Studie gibt auch Empfehlungen für medizinisches Fachpersonal und Forscher, die klinische Studien durchführen:

• Entwicklung spezifischer Maßnahmen, die auf sozio-emotionale, Verhaltens- und funktionelle Symptome von bvFTD abzielen.
• Verbessern Sie die symptomatischen Behandlungen, um die Merkmale von bvFTD zu reduzieren und das Krankheitsmanagement effektiver zu gestalten.
• Konzentrieren Sie sich bei zukünftigen Designs klinischer Studien auf Interventionen im Frühstadium.
• Streben Sie bei der Behandlung von bvFTD einen personalisierten Ansatz an, der die unterschiedlichen Merkmale jeder Person mit einer Diagnose berücksichtigt.
• Bündeln Sie Ihre Kräfte, um das Wissen und die Bekanntheit von bvFTD in Pflege- und Unterstützungsnetzwerken zu erhöhen.

Weitere Informationen zu bvFTD finden Sie im AFTD-Webinar Was Sie über bvFTD wissen sollten.

Sie suchen Hilfe bei bvFTD-bezogenen Anliegen? Wenden Sie sich an die HelpLine von AFTD unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.