AFTD-Freiwillige Wanda Smith erhielt Alzheimer San Diego Visionär des Jahres 2024 Auszeichnung für ihre Bemühungen um Interessenvertretung und Sensibilisierung der FTD, die bis in die 1980er Jahre zurückreichen.

Smiths Leidensweg begann, als ihre Mutter, Sara Bridges, Schwierigkeiten bei der Arbeit bekam. Smith vermutete Alzheimer und wandte sich an Dr. Robert Katzman von der nahegelegenen University of California in San Diego, dessen Forschung und Engagement der Krankheit landesweit größere Aufmerksamkeit beschert hatten.

„Er sagte: ‚Weißt du, Wanda, ich glaube, deine Mutter hat vielleicht etwas anderes als Alzheimer‘“, sagte Smith. „Damit begann meine lange, steinige Reise, um herauszufinden, was meine Mutter wirklich hatte.“

Smith sammelte genetische Informationen von Familienmitgliedern über Blutproben und Gehirnspenden und wartete, während Wissenschaftler daran arbeiteten, Demenzerkrankungen wie FTD und Alzheimer besser zu verstehen. Die Antwort kam schließlich im Jahr 2006, als Alison Goate, DPhil, einen Mutation der GRÜN Gen als Ursache.

„Jetzt spulen wir weitere 18 Jahre vor und jetzt gibt es 13 Pharmaunternehmen, die daran interessiert sind, dieses [fehlgefaltete] Protein zu lösen“, sagte Smith. „Ich konnte wirklich Netzwerke aufbauen und Gruppen zusammenbringen, Programme auf die Beine stellen, um einige der bestehenden Lücken zu schließen. Es gibt viele Demenzerkrankungen und als Familie müssen wir wissen, welche wir haben.“

Im Gespräch mit Alzheimer's San Diego sagte AFTD-Geschäftsführerin Susan LJ Dickinson, MSGC, dass Smiths Rolle darin bestehe, jemand zu sein, der „uns zur Verantwortung ziehen kann“.

„Als jemand aus einer Progranulin-Familie kann sie authentisch und eindringlich sprechen“, sagte Dickinson. „Sie kann uns alle zur Verantwortung ziehen, um sicherzustellen, dass wir die Forschung so effizient und effektiv wie möglich vorantreiben. Für mich verkörpert Wanda alle wirksamen Qualitäten einer Fürsprecherin. Als Interessenvertreterin, deren Familie von FTD betroffen ist, kann sie authentisch und mit Herz sprechen und weiß, dass das, was sie vertritt, Dinge sind, die im Leben dieser Menschen wirklich wichtig sind.“

Richard S. Geary, PhD, Chief Development Officer bei Ionis Pharmaceuticals, betonte Smiths Arbeit zur Unterstützung von Demenzpatienten sowie ihre Lobbyarbeit. Neben ihrer Tätigkeit im Advocacy Advisory Committee der AFTD war Smith an folgenden Aktivitäten beteiligt: Interessenvertretung im Zusammenhang mit Demenz in Kalifornien Er verfügt über langjährige Erfahrung auf nationaler und internationaler Ebene und besitzt gute Beziehungen zu den Gesetzgebern sowie ein tiefes Verständnis für die Funktionsweise des Gesetzgebungsprozesses.

„Ich glaube, es ist mehr als nur ein Job für sie; es ist ihr Leben“, sagte Dr. Geary. „Es geht weit über San Diego hinaus, denn sie engagiert sich für die Interessen der Food and Drug Administration, für die Wissenschaftler, die versuchen, ein Medikament gegen diese Krankheit zu finden, und für die Pflegekräfte, die sich um diese Patienten kümmern.“

Betsy Hall, CEO und Gründerin der For Their Thoughts Foundation, sagte, Smiths Bemühungen hätten einen Prozess in Gang gesetzt, der inzwischen die nationale Ebene erreicht habe. Sie beschrieb diesen Prozess als Dominostein, bei dem ein kleiner Dominostein eine Kettenreaktion auslöst, die immer größere Hindernisse umwirft.

„Wenn das 500-Pfund-Gewicht [am Ende] Progranulin-FTD heilt“, sagte Hall, „ist Wanda der allererste Dominostein, mit dem alles begann. Bis heute läuft Wanda immer noch entlang dieser Dominolinie und sorgt dafür, dass jeder Dominostein umfällt, dass die Gemeinschaft größer wird und dass wir am Ende dieses [Gewicht] erreichen.“

Möchten Sie sich ehrenamtlich engagieren, um das Bewusstsein zu schärfen, sich für Veränderungen einzusetzen und die von FTD Betroffenen zu unterstützen? Freiwilliger mit AFTD um der nächsten Familie die Reise zu erleichtern oder AFTDs Advocacy Action Center sich an den Bemühungen zur Förderung einer Gesetzgebung mit Schwerpunkt auf FTD zu beteiligen.