Melissa Fischer, AFTD-Botschafter und leitender strategischer Marketingberater bei Kaiser Permanente Northwest, teilte in einer Episode von die Realität eines FTD-Pflegepartners und betonte gleichzeitig die Notwendigkeit besserer Demenzpflegepfade Der Podcast von VIE Healthcare.

Pflege ist schwierig; Die meisten pflegenden Angehörigen sind unbezahlt, ungeschult und oft überfordert. Doch Pflegepartner für Menschen mit FTD und anderen Demenzerkrankungen stellen häufig fest, dass das Gesundheitssystem nicht ausreichend auf sie vorbereitet ist. Wie Fisher im Podcast mitteilt, wächst der Bedarf an Pflegepartnern und der Bereich, mit dem Pflegepartner konfrontiert sind, ist ganz anders als traditionell.

„Kinder ziehen aus ländlichen Städten weg; Sie werden in andere Teile des Landes reisen, um ihren Weg zu finden“, sagte Fisher. „Sie bleiben nicht mehr auf dem Gehöft. Aber ich denke an eine andere Generation zurück, und meine Urgroßmutter lebte mit meinen Großeltern alle unter einem Dach. Sie halfen bei der Erziehung der Kinder. Es fühlt sich einfach so an, als gäbe es einen Wandel in der Frage, wer sich um wen kümmert. Die Menschen leben länger, aber nicht unbedingt besser.“

Fisher weist darauf hin, dass Zeit, Kosten, persönliches Wohlbefinden sowie der Zugang zu Schulungen und Ressourcen die größten Hindernisse für moderne Pflegepartner wie sie selbst sind:

• Zeit ist ein Luxus, der vielen Pflegepartnern nur begrenzt zur Verfügung steht. Fisher und viele andere Pflegepartner haben Karrieren und andere Aspekte ihres Lebens, die zusätzlich zu ihren Pflegepflichten Zeit erfordern. Sie haben kaum oder gar keine Hilfe, um ihre Zeit weiter zu verlängern.
• Kosten im Zusammenhang mit der Demenzpflege sind für die meisten Amerikaner unerschwinglich. Wenn eine Familie nicht vermögend genug ist, um sich die Pflege aus eigener Tasche leisten zu können, ist die Unterstützung größtenteils nicht verfügbar, es sei denn, sie hat auch Anspruch auf Medicare oder Medicaid.
• Da so viele Pflegepartner rund um die Uhr beschäftigt sind, persönliches Wohlbefinden wird oft auf der Strecke gelassen und kann dazu führen, dass die geistige und körperliche Gesundheit der Pflegepartner gefährdet wird. Fisher gibt zu, zeitweise so überfordert gewesen zu sein, dass es zu „Stress-Nesselsucht“ kam.
• Da die meisten Pflegepartner für Menschen mit FTD Familienmitglieder sind, haben sie keinen Zugang dazu Schulung und Ressourcen um sie besser auf ihre Rolle vorzubereiten. Wie Fisher betont, sind die Menschen selten auf die Rolle eines Pflegepartners vorbereitet und es müssen mehr Schulungs- und Bildungsressourcen zur Verfügung stehen, um ihnen zu helfen.

Zwar gibt es zahlreiche Möglichkeiten, wie Krankenhäuser und Pflegedienstleister den Bedürfnissen der von FTD betroffenen Familien besser gerecht werden können, doch Fisher weist darauf hin, dass eine wichtige Möglichkeit für medizinisches Fachpersonal, Familien zu helfen, darin besteht, sie als Einheit zu behandeln. Wie sie im Podcast hervorhebt, sind es in der Regel nicht präventive Termine, die von FTD betroffene Familien in das System einbinden; Es handelt sich um eine Krise, die durch das Einsetzen von Symptomen verursacht wird. Familien in einer Krise hatten oft keine Zeit, über Langzeitpflege, rechtliche und finanzielle Planung und die Neugestaltung ihres Alltags zu sprechen.

Durch die Behandlung von Familien als Einheit können medizinische Fachkräfte sie durch diese Gespräche begleiten und Familien einbeziehen, um die bestmögliche Versorgung für ihre diagnostizierten Angehörigen zu gewährleisten. Im Podcast erzählt Fisher, wie es für sie einen großen Unterschied gemacht hat, sich um die Pflege ihrer Tante zu kümmern.

„Der zugewiesene Krankenhausarzt, der gerade zu seiner nächsten langen Schicht gekommen war, wir hatten dort wirklich Glück, sodass wir am Anfang einen Krankenhausarzt hatten, was es für mich viel besser machte“, sagte Fisher. „Er ging auf meine Bedenken ein. Er kauerte [mit mir] zusammen. Er rief mich proaktiv an. Er rief mich sogar an und stellte mir Fragen wie: „Was denken Sie?“ Ich bekomme eine Gänsehaut, wenn ich nur an die Gespräche denke, in denen er fragt: „Was sollten wir Ihrer Meinung nach tun?“ Was denken Sie über die Medikamente?‘ Ich wünschte, mehr würden mich nach Meinungen und Gedanken fragen; Ich weiß, dass nicht jeder so engagiert ist.“

Die beste Möglichkeit für Gesundheitsdienstleister, sich zu verbessern, bestehe laut Fisher darin, Pflegepartner und Familienmitglieder nach ihren Erfahrungen zu befragen. „Wir fragen nicht Betreuer“, sagte sie. „Ich finde das interessant, weil meine Mutter im Krankenhaus sich nicht einmal genau daran erinnern kann, dass sie sich die Hüfte oder den Oberschenkelknochen gebrochen hat, und Sie schicken ihr jetzt eine Patientenbefragung. Dann schaue ich es mir an und frage ihr, und sie sagt: „Ich weiß es nicht.“ Ich habe so viele Medikamente eingenommen.‘ Bekommen Sie, was Sie brauchen, damit sich der Prozess verbessert?“

Melissa Fisher ist eine Gründungsmitglied des AFTD-Botschafterprogramms, der während der Gründung des Programms im Jahr 2019 beigetreten ist. Um die AFTD-Botschafter zu treffen und mehr über ihre Arbeit zu erfahren, Klick hier.