In einem Interview mit dem in Rochester, Minnesota, ansässigen Sender am 1. März KAAL-TVAFTD-Botschafterin Deb Scharper wies darauf hin, dass die öffentliche Ankündigung der FTD-Diagnosen von Wendy Williams und Bruce Willis dazu beigetragen habe, mehr Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu lenken.

Die Diagnosen von Williams und Willis machten der Öffentlichkeit deutlich, dass FTD auch in jüngeren Jahren zuschlagen kann, oft bei der Familiengründung und der Karriereplanung. Wie Scharper gegenüber KAAL sagte, hätte ein größeres FTD-Bewusstsein ihre Familie besser auf den Umgang mit der Diagnose ihres Mannes Tommy Nash vorbereiten können.

„Er hätte ein so besseres Leben haben können“, sagte Scharper. „Wir hätten etwas im Voraus planen können. Ich habe noch mehr Hilfe zu Hause bekommen und ihm das Leben vielleicht weniger stressig machen können.“

Nash begann zuerst Symptome zeigen von FTD im Jahr 2011 und begann eine fast fünfjährige Reise bis zur Diagnose. Nash war erst 44 Jahre alt, als bei ihm schließlich FTD diagnostiziert wurde. Scharper sagte, dass die Nachricht über die Diagnose verheerend sei und dass sie sich fragte, was als nächstes kommen würde.

„Das war 2015; Die Dinge sind so weit gekommen“, sagte Scharper gegenüber KAAL. „2015 wurde uns gesagt, wir sollen nach Hause gehen und unsere Angelegenheiten in Ordnung bringen.“

Zusätzlich zu einem allgemeinen Mangel an Bewusstsein leiden zu viele Langzeitpflegeeinrichtungen unter einem Mangel an „Schulung … zu dieser speziellen Krankheit“, sagte Dr. Heike Schmolck, Neurologin bei MercyOne. „Ich würde nicht sagen, dass es spezielle Einrichtungen für FTD gibt, daher können [Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde] die Außenseiter sein“, fügte Dr. Schmolck hinzu.

Die Familien Scharper und Nash nutzen ihre Erfahrungen, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen und die Mission von AFTD für eine FTD-freie Zukunft zu unterstützen. Deb Scharper ist eine AFTD-Botschafter, ein ehrenamtlicher Leiter, der AFTD in Iowa, Süd-Minnesota und der LaCrosse-Region in Wisconsin vertritt und sich gleichzeitig für Tommy einsetzt.

Am 19. März wird Scharper gemeinsam mit AFTD Director of Advocacy Meghan Buzby, MBA, Advocacy Manager Matt Sharp, MSS, und dem erfahrenen Gesundheitsberater Mike Splaine am AFTD-Webinar teilnehmen Einen Unterschied machen: Werden Sie FTD-Befürworter. Am 23. März veranstaltet Scharper eine persönliche AFTD Meet & Greet-Veranstaltung in Spring Valley, Minnesota., um die von FTD Betroffenen zusammenzubringen.