Michelle Hinchey, Senatorin des Staates New York einen Gesetzentwurf vorgelegt am 3. Januar, um ein landesweites FTD-Register zu erstellen, das Diagnosen dokumentieren würde.

Der Gesetzentwurf S7874 des Senats würde Gesundheitsdienstleister in New York dazu verpflichten, FTD-Diagnosen dem Gesundheitsministerium des Bundesstaates zu melden, das die gesammelten Daten dann im Register veröffentlichen würde; Die Öffentlichkeit wird über eine spezielle Webseite Zugang zu den Daten haben. Der Gesetzentwurf weist das Gesundheitsministerium außerdem an, einen Beratungsausschuss für das FTD-Register einzurichten, der dem Ministerium Orientierung darüber gibt, was gemeldet werden muss. Darüber hinaus fordert der Gesetzentwurf, dass die Abteilung und der Beratungsausschuss jährliche Berichte erstellen, um Gesetzgeber und Gouverneur über den Stand von FTD und anderen Demenzerkrankungen in ganz New York auf dem Laufenden zu halten.

FTD betrifft viele Amerikaner, ist aber landesweit nicht ausreichend darüber informiert und wird häufig fälschlicherweise als psychiatrische Erkrankung oder als eine andere neurodegenerative Erkrankung wie die Alzheimer-Krankheit diagnostiziert. Das Fehlen einer gezielten Datenerhebung trägt zum geringen Bewusstsein der medizinischen Fachkräfte und der Öffentlichkeit bei.

„Es fehlen genaue Daten zur Prävalenz und Inzidenz von FTD“, sagte Meghan Buzby, MBA, Direktorin für Interessenvertretung und Freiwilligenengagement bei AFTD. „Wenn der Gesetzentwurf von Senator Hinchey zur Schaffung des ersten und einzigen staatlichen Registers für FTD und verwandte Demenzerkrankungen angenommen wird, wäre dies ein großer Fortschritt bei der Ermittlung der Auswirkungen dieser Krankheit auf Gemeinden im gesamten Bundesstaat und würde als Vorlage für ähnliche Gesetze in anderen Bundesstaaten dienen.“

Bei dem Gesetzentwurf handelt es sich lediglich um die neueste von Hinchey eingeführte FTD-Gesetzgebung. Seit der FTD-Reise ihres Vaters, des ehemaligen US-Kongressabgeordneten Maurice Hinchey, der 2017 verstorben ist, ist Hinchey zu einer prominenten und leidenschaftlichen Verfechterin von Familien geworden, die von FTD betroffen sind. Neben dem Gesetzentwurf für ein staatliches Register hat Hinchey auch einen Antrag gestellt Senatsgesetz S7423, die Koordinatoren für die Pflege von Demenz in den örtlichen Gesundheitsbehörden schaffen würde, die den diagnostizierten Personen Unterstützung bieten würden.

„Unsere Kampagne zur landesweiten Sensibilisierung für die frontotemporale Degeneration (FTD) ist ein persönlicher Kampf, der in dem Moment begann, als bei meinem Vater die Diagnose gestellt wurde. „Jeder, der miterlebt hat, wie ein geliebter Mensch an FTD leidet, versteht den Kummer, den Kampf mit Fehldiagnosen, die Herausforderung, bezahlbare Langzeitpflege zu finden, und den Bedarf an hochwertigen Informationen, um sich auf jedes Stadium der Krankheit vorzubereiten“, sagte Senator Hinchey. „Mein Gesetzentwurf zur Schaffung des ersten FTD-Diagnoseregisters auf Landesebene im Land wird uns einer Welt ohne FTD näher bringen und ein Gesetzesmodell hervorbringen, das in allen 50 Bundesstaaten repliziert werden kann. Unser Register wird Ärzte über diese oft fehldiagnostizierte Gehirnerkrankung aufklären, wertvolle Einblicke in die Prävalenz von FTD-Diagnosen im gesamten Bundesstaat New York liefern und eine öffentliche Datenbank mit verfügbaren Diensten und Ressourcen erstellen, um Menschen und ihren Angehörigen bei der Diagnose zu helfen. Ich danke unseren Partnern bei AFTD dafür, dass sie unsere Rechnung erhöht haben und dass sie eine Lebensader für so viele Menschen und Familien sind, die gegen diese schreckliche Krankheit kämpfen.“

AFTD-Mitarbeiter und Freiwillige trafen sich letztes Jahr während eines Treffens mit Senator Hinchey Sitzung des New Yorker Senats wo der Senator seine Abgeordnetenkollegen über die FTD-Sensibilisierungswoche des Staates vom 24. September bis 1. Oktober ansprach. Für die World FTD Awareness Week 2023 schloss sich Hinchey Emma Heming Willis an Youtube Kanal um über die Aufklärung von Freunden, Nachbarn und Gesundheitsdienstleistern über die einzigartigen Symptome und Herausforderungen von FTD zu sprechen.