Michelle Hinchey, Senatorin des Staates New York einen Gesetzentwurf eingebracht und unterstützt an den Senat des Bundesstaates, der, wenn er angenommen wird, ein landesweites Register für FTD-Diagnosen schaffen würde. Senator Hinchey kündigte den Gesetzentwurf am 15. Mai im State Capitol Building in Albany an, zusammen mit AFTD-Geschäftsführerin Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis sowie Freiwilligen, Interessenvertretern und Mitarbeitern von AFTD.

Der Senatsgesetzentwurf 7874 würde Gesundheitsdienstleister in New York verpflichten, FTD-Diagnosen an das staatliche Gesundheitsministerium zu melden, das die gesammelten Daten dann im Register veröffentlichen würde; die Öffentlichkeit hätte über eine spezielle Webseite Zugriff auf die Daten. Der Gesetzentwurf weist das Gesundheitsministerium außerdem an, einen Beratungsausschuss für das FTD-Register einzurichten, und verlangt jährliche Berichte, um die Gesetzgeber und den Gouverneur über den Stand von FTD und anderen Demenzerkrankungen in New York auf dem Laufenden zu halten.

Wie der Gesetzentwurf hervorhebt, sind viele Amerikaner von FTD betroffen, aber landesweit ist es noch zu wenig bekannt. Aus diesem Grund wird FTD oft fälschlicherweise als psychiatrische Erkrankung oder als andere neurodegenerative Erkrankung wie Alzheimer diagnostiziert. Ein Mangel an gezielter Datenerfassung trägt zur mangelnden Aufklärung durch medizinisches Fachpersonal und die Öffentlichkeit bei.

„Es fehlen genaue Daten zur Prävalenz und Inzidenz von FTD“, sagte Meghan Buzby, MBA, Direktorin für Interessenvertretung und Freiwilligenengagement bei AFTD. „Wenn Senator Hincheys Gesetzentwurf zur Schaffung des ersten und einzigen staatlichen Registers für FTD und verwandte Demenzerkrankungen angenommen wird, wäre dies ein großer Fortschritt bei der Bestimmung der Auswirkungen dieser Krankheit auf Gemeinden im gesamten Bundesstaat und würde als Vorlage für ähnliche Gesetze in anderen Bundesstaaten dienen.“

Der Gesetzentwurf ist nur der jüngste FTD-bezogene Gesetzesentwurf, den Senatorin Hinchey eingebracht hat. Seit der FTD-Erfahrung ihres Vaters, des ehemaligen Kongressabgeordneten Maurice Hinchey, der 2017 verstarb, ist sie eine prominente und leidenschaftliche Fürsprecherin für von FTD betroffene Familien geworden. Neben Gesetzentwürfen zur Förderung des FTD-Bewusstseins und zur Unterstützung von Forschern, die die Krankheit untersuchen, hat Senatorin Hinchey Gesetze eingebracht, um von FTD betroffene Menschen mit Bildungsressourcen auszustatten.

AFTD-Mitarbeiter und Freiwillige trafen sich letztes Jahr während eines Treffens mit Senator Hinchey Legislaturperiode wo sie mit anderen Gesetzgebern über die FTD-Aufklärungswoche des Staates vom 24. September bis 1. Oktober sprach. Für die Welt-FTD-Aufklärungswoche 2023 schloss sich Hinchey Emma Heming Willis auf ihrer Youtube Kanal um zu besprechen, wie Freunde, Nachbarn und Gesundheitsdienstleister über die besonderen Symptome und Herausforderungen von FTD aufgeklärt werden können.