AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway berichtete in einem Artikel von ihren Erfahrungen als Pflegepartnerin für ihren Mann Lee Selbst Zeitschrift am 17. Mai.

Holloway bemerkte im Mai 2016, als Lee Mitte 30 war, alarmierende Veränderungen in seinem Verhalten. Er kam regelmäßig zu spät oder gar nicht zu seinem Arbeitsplatz bei Cloudflare, dem Internet-Sicherheitsunternehmen. er war 2009 Mitbegründer; er wurde schließlich in einen Leistungsverbesserungsplan aufgenommen. Lee begann auch, weniger zu duschen und trug jeden Tag das gleiche Outfit. Kristen ermutigte ihn, sich eine Auszeit von der Arbeit zu nehmen, also gab Lee im Sommer seinen Job auf.

Aber Lees Verhalten verschlechterte sich weiter; er verbrachte seine Tage im Pyjama und sah sich immer wieder dieselben Filme und Shows an. Bald andere zwanghafte Tendenzen entwickelt, wie das Zählen der Dielen rund um das Haus, und wurde ungewöhnlich apathischAls Holloway ihr Kind zur Welt brachte, schlief Lee während der gesamten Wehen und der Entbindung.

„Wir bekamen unseren Sohn – der glücklich und gesund war – und gingen nach Hause. Meine Mutter kam und blieb drei Wochen bei uns“, sagte Holloway. „Endlich war da jemand, der unseren Alltag miterlebte, und sie machte sich auch Sorgen über sein Verhalten. Die Apathie und die zwanghaften Tendenzen verstärkten sich im Herbst – er berührte jetzt jede Ecke der Arbeitsplatte und weigerte sich zu duschen.“

Als Holloway Lee sagte, sie sei unglücklich und brauche Hilfe mit dem Baby, antwortete er nur: „Ich werde wieder gesund.“ Das Paar ging zu einem Ehe- und Familientherapeuten, doch Lee blieb während des Termins ausdruckslos. Der Therapeut sagte, Lees Apathie sei ungewöhnlich und empfahl ihm, einen Psychiater aufzusuchen; später ging er auch zu einem Neuropsychiater.

„Wohlgemerkt, unser Baby war erst ein paar Monate alt“, sagte Holloway Selbst„Zwischen all diesen Terminen habe ich im Auto Milch für meinen Mann abgepumpt, der zu diesem Zeitpunkt schon Schwierigkeiten hatte, aus dem Bett zu kommen. Ich war im reinen Überlebensmodus.“

Ein Gehirnscan, der Anfang 2017 durchgeführt wurde, ergab, dass Lee eine Atrophie hatte, die nicht mit seinem Alter übereinstimmte. Als sich ihr schlimmster Fall bestätigte, kündigte Holloway ihren Job. Nachdem Lee sich einer gründlichen dreitägigen Untersuchung im Memory and Aging Center der University of California in San Francisco unterzogen hatte, „trafen wir uns mit einem Gremium von Ärzten, die uns sagten, dass sie glaubten, Lee habe Verhaltensvariante Frontotemporale Degeneration (bvFTD)”, sagte Holloway.

Lee lebt jetzt in einer Langzeitpflegeeinrichtung und Holloway und der Sohn des Paares besuchen sie regelmäßig. In der Zwischenzeit hat Holloway daran gearbeitet, ihren Schmerz in einen neuen Sinn zu verwandeln. 2019 gründete sie den Holloway Family Fund bei AFTD. Neben der Unterstützung von Nachwuchsforschern der FTD durch die Holloway Postdoc-Stipendium und Stipendium für klinische Forschungermöglichte der Fonds die Holloway-Gipfel, das jährlich Vordenker der FTD zusammenbringt, um sich auf verschiedene Forschungsthemen zu konzentrieren. Sie trat 2020 dem AFTD-Vorstand bei.

„Ich werde nicht still leiden – ich kann meinem Mann nicht helfen, FTD zu besiegen, aber ich kann mir selbst helfen, ich kann meinem Kind helfen und ich kann dieser Gemeinschaft von Menschen helfen, die von FTD betroffen sind“, sagt Holloway über ihre Arbeit mit AFTD. „Auch wenn es für ihn keine Optionen gibt, möchte ich wirklich, dass es in Zukunft Optionen für andere gibt.“

Gegenüber anderen, die an FTD leiden, betont Holloway, wie wichtig es ist, auf sich selbst zu achten und um Hilfe zu bitten.

„Es ist wirklich schwer, sich selbst zu retten, bevor man sich um alle anderen kümmert, aber man muss es tun, damit man da sein und bei den Entscheidungen, die man im Namen einer kranken Person treffen muss, präsent, klug und strategisch vorgehen kann“, sagte Holloway.

„Manche Leute haben mich vielleicht dafür kritisiert, dass ich einen Teil von Lees Pflege ausgelagert habe“, fügte sie hinzu. „Ich habe eine enorme Menge an Scham und Trauer darüber verarbeitet. Aber ich habe getan, was ich getan habe, um mich selbst zu retten. Ich habe es getan, um meinen Sohn zu retten. Ich würde nichts ändern, was ich getan habe.“

Das Teilen Ihrer Erfahrungen ist ein wirksames Mittel zur Sensibilisierung, da es die breite Öffentlichkeit über FTD informiert und anderen Betroffenen zeigt, dass sie nicht allein sind. Anfang des Jahres hat der AFTD-Freiwillige Scott Oxarart teilte die Reise seines Vaters Steve mit lokalen Nachrichten und AFTD-Botschafterin Dawn Kirby teilte die Erfahrungen ihrer Tochter Kara mit FTD.