In einer Kolumne der digitalen Zeitschrift Nächste AlleeDie FTD-Befürworterin Aisha Adkins, MPA, CNP, erörtert, wie Pflegepartner und Menschen, die mit Erkrankungen wie FTD leben, oft mit sich überschneidenden Schwierigkeiten aufgrund von Einsamkeit und Wohnungsnot konfrontiert sind.

Die finanziellen Auswirkungen einer Erkrankung wie Krebs oder Demenz bei einem geliebten Menschen können eine Belastung für die Familie darstellen. Die wirtschaftliche Belastung durch FTD ist doppelt so hoch wie bei der Alzheimer-Krankheit. Wie Adkins hervorhebt, sind Millennial-Pflegepartner mit steigenden Immobilienpreisen und Zinsen konfrontiert, was den Kauf ihres ersten Eigenheims schwieriger macht. Dieselben Faktoren üben Druck auf ältere Erwachsene aus, die Schwierigkeiten haben könnten, ihr Eigenheim zu behalten.

Adkins betont auch die Einsamkeit, die Pflegepartner oft empfinden und die es ihnen schwer machen kann, sich zugehörig oder einer Gemeinschaft zuzugehören, insbesondere wenn sie, wie viele Millennials, Schwierigkeiten haben, ein eigenes Zuhause zu finden.

„Einsamkeit ist ein roter Faden in meinem Leben und vielen meiner Interaktionen“, schreibt Adkins. „Trotz der Verfügbarkeit virtueller Räume und der oft ständigen Anwesenheit von mindestens einer anderen Person in ihrem Zuhause fühlen viele pflegende Angehörige etwas, das ich als Isolation bezeichnet habe. Der Begriff spiegelt wider, dass viele pflegende Angehörige zwar einen ständigen Begleiter haben, aber auch einen tiefgreifenden Verlust der Verbindung erleben.“

Adkins ist als Angehöriger der Generation Y, der seit über einem Jahrzehnt als Pflegepartner tätig ist, mit diesen Problemen bestens vertraut.

„Ich habe meine Mutter von ihrer Diagnose der Frontotemporalen Degeneration (FTD) im Jahr 2013 bis zu ihrem Tod im Juli 2023 gepflegt“, sagte Adkins. „Ich kümmere mich auch um meinen Vater, der einen Schlaganfall und Prostatakrebs überlebt hat und mit vaskulärer Demenz und chronischer Nierenerkrankung im Stadium 3 lebt.“

Adkins ist bei weitem nicht allein. Sie erzählt die Geschichte ihrer Millennial-Pflegepartnerin Avis Hitchcock, die sechs Jahre lang die Eltern der beiden betreute, während diese sich beide einer Krebsbehandlung unterziehen mussten. Hitchcock erzählte Adkins, dass ihr Leben „wunderschön und wild“ sei, da sie ihre Eltern pflegen und sich für sie einsetzen, während sie behandelt werden. Dennoch betont Hitchcock, dass zwischen ihnen und ihren Eltern eine Kluft besteht.

„Wenn ich mit ihnen in einem Raum sitze und diese Dinge tue, habe ich das Gefühl, ich bin bei ihnen und sie sind bei mir, aber … ich kann mir nur vorstellen, dass sie sich einsam fühlen, weil sie das durchmachen, und ich habe keine Ahnung, wie das ist“, sagte Hitchcock zu Adkins. „Außerdem haben sie keine Ahnung, was ich durchmache. Wir arbeiten so gut wie möglich zusammen, aber es gibt eine Kluft. Ich muss Dinge für sie tun … es ist ein großes Aufgeben, sich auf jemanden verlassen zu müssen.“

Hitchcock sagt, dass die Rolle des Pflegepartners im gegenwärtigen Umfeld für die geistige und körperliche Gesundheit der pflegenden Familienmitglieder nicht tragbar sei und dass die Pflegepartner mehr Unterstützung bräuchten.

Eine mögliche Lösung sind Co-Living-Modelle wie Mehrgenerationenhäuser. Obwohl dieses Modell in vielen Kulturen im Laufe der Geschichte üblich war, weist Adkins darauf hin, dass „Erfolg“ in der westlichen Kultur teilweise auf dem Besitz eines Eigenheims beruht. „Viele Menschen in ganz Amerika leben länger, können sich das Leben allein finanziell oder mental jedoch nicht leisten“, schreibt sie.

Mehrgenerationenhäuser haben Ariana Tellez aus Minnesota entscheidend dabei geholfen, die Krebserkrankung ihrer Mutter zu überstehen, und boten der Familie Unterstützung, bevor ihre Mutter im Jahr 2020 verstarb.

„Wir hatten alle einander in unserem Haus … wir waren alle zusammen und unsere Haustiere“, sagte Tellez zu Adkins. „Meine Mutter war ein Fan von Mehrgenerationenhäusern, aber es machte einfach Sinn, dass wir alle zusammenlebten.“

Doch wie Adkins hervorhebt, leben in den USA viele Menschen allein.

„Mit einem Elternteil, Partner, Großelternteil, Kind oder einem anderen Familienmitglied zusammenzuleben ist keine automatische Lösung, um Einsamkeitsgefühle einzudämmen“, schreibt Adkins. „Zukünftige Trends gehen in Richtung einer bewussten Gemeinschaft, in der sich die Bewohner aufeinander verlassen und Beziehungen zueinander aufbauen können.“

Adkins verweist auf die Pflegeheim Projekt, das Wohnraum für ältere Menschen mit geringem Einkommen, behinderte Menschen und ihre Pflegepartner und Familien schaffen soll. Carehaus verfolgt ein Co-Living-Modell, das den Bewohnern gemeinsame Mahlzeiten, Kinderbetreuung, Aktivitäten, Kurse und praktische Ressourcen bietet. Das Brückenwiesen Das Projekt in Beaverton im US-Bundesstaat Oregon ist ein weiteres Co-Living-Projekt, das eine gegenseitige Abhängigkeit zwischen Menschen mit Erkrankungen wie FTD und ihren Pflegepartnern schafft.

Adkins weist darauf hin, dass gemeinschaftliches Wohnen die Lösung für die sich überschneidenden Krisen von Isolation und Einsamkeit sowie die Herausforderungen einer Pflegebeziehung sein könnte.

„[Das Leben] in einer Gemeinschaft, in der die Pflege im Vordergrund steht, hat sowohl konkrete als auch immaterielle Vorteile, die zu einer Verbesserung der Gesundheit führen“, sagt Adkins. „Wenn Unabhängigkeit das ultimative Ziel ist, mögen alle Wege durch gegenseitige Abhängigkeit führen. Es kann noch ein paar Generationen dauern, bis Pflege und generationsübergreifendes Zusammenleben in den Alltag älterer Menschen und ihrer pflegenden Angehörigen integriert sind.“

Adkins ist eine Fürsprecherin und Geschichtenerzählerin, die sich für eine gerechtere, inklusive und umfassende öffentliche Gesundheitsversorgung einsetzt. Zuvor schrieb sie über die unverhältnismäßige Belastung durch die Pflege für schwarze/afroamerikanische Frauen und die Ungleichheiten in der Demenzpflege mit denen farbige Frauen konfrontiert sind.

Sie müssen FTD nicht alleine bewältigen; Selbsthilfegruppen sind nur eine Möglichkeit, wie Sie Hilfe finden können Unterstützung für Ihre FTD-ReiseWenn Sie Hilfe bei der Bewältigung der finanziellen Belastung von FTD oder bei der Suche nach Unterstützung benötigen, können Sie sich jederzeit an AFTDs HelpLine. Kontaktieren Sie die HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.