Eine in der Zeitschrift veröffentlichte Pilotstudie Alzheimer und Demenz: Translationale Forschung und klinische Interventionen testet, ob das Fernunterstützungsprogramm „Virtual Caregiver Coach for You“ (ViCCY) den Pflegepartnern von Menschen mit der Verhaltensvariante FTD (bvFTD) dabei hilft, bessere Selbstpflegegewohnheiten beizubehalten. Die Studie wurde von der AFTD-Stipendiatin Lauren Mossimo, PhD, CRNP, und anderen Mitarbeitern des FTD Center und der School of Nursing der University of Pennsylvania gemeinsam verfasst.

Wie die Autoren betonen, stehen Pflegepartner von FTD-Betreuern bei der Unterstützung eines geliebten Menschen vor zahlreichen Herausforderungen. Studien belegen durchweg, dass FTD-Betreuer häufiger unter Stress und Depressionen leiden als Menschen mit anderen Formen der Demenz. A wegweisende Studie aus dem Jahr 2017, Die von AFTD finanzierte und mitverfasste Studie ergab, dass 67 Prozent der FTD-Betreuungspartner über Verschlechterungen ihrer eigenen Gesundheit berichteten. Darüber hinaus a Studie 2013 Durch Interviews mit Ehepartnern von Personen, bei denen die Isolation und Frustration diagnostiziert wurde, wurde die Isolation und Frustration der Pflegepartner unterstrichen, während sie gleichzeitig mit einer belastenden Veränderung in ihrer Familiendynamik zu kämpfen haben.

Pflegepartner, die unter hohem Stress stehen, achten weniger auf ihre eigenen Bedürfnisse und vernachlässigen häufig die Selbstfürsorge. Dies wirkt sich nicht nur erheblich auf das geistige und körperliche Wohlbefinden der Pflegepartner aus, sondern kann auch die Bewältigung der Verhaltenssymptome der diagnostizierten Person erschweren, insbesondere bei einer Krankheit wie … bvFTD.

ViCCY, auf das Pflegepartner bequem von zu Hause aus zugreifen können, zielt darauf ab, Unterstützung bei der Bewältigung dieses Stresses zu bieten und gleichzeitig Pflegepartner zu ermutigen, sich um ihre Bedürfnisse zu kümmern. Fortgeschrittene Praxiskrankenschwestern mit umfassender Gesundheitscoaching-Ausbildung führten ViCCY während der Pilotphase durch. Die Pflegekräfte verwendeten eine Kombination aus psychologischen und verhaltensbezogenen Praktiken, um die Pflegepartner dabei zu unterstützen, ihre persönlichen Werte zu identifizieren, die Probleme, mit denen sie konfrontiert waren, zu lösen und Pflegeziele in die Tat umzusetzen. Zu den von den Krankenschwestern diskutierten Themen gehörten die Bedeutung des Schlafes, Entspannungstechniken und mehr.

Um ViCCY zu bewerten, rekrutierten die Forscher 31 Teilnehmer vom Frontotemporal Degeneration Center der University of Pennsylvania, wobei die Teilnehmer in eine Gruppe, die ViCCY testete, und eine Kontrollgruppe aufgeteilt wurden. Pflegepartner in beiden Gruppen erhielten ein iPad mit Zugang zu Gesundheitsinformationen, einschließlich krankheitsspezifischer Ressourcen von AFTD und Pflegeressourcen vom Caregiver Action Network und der National Alliance of Caregivers. Zusätzlich zu diesen digitalen Ressourcen erhielten die Teilnehmer der ViCCY-Testgruppe sechs Monate lang zehn Beratungsgespräche.

Forscher nutzten das Self-Care Inventory (SCI), um zu bewerten, ob ViCCY das Selbstfürsorgeverhalten wirksam fördert. Mithilfe des SCI überprüften die Forscher, ob es Verbesserungen gab bei:

• Selbstfürsorge: Die Fähigkeit eines Pflegepartners, sein eigenes Wohlbefinden zu fördern.
• Überwachung der Selbstfürsorge: Die Fähigkeit eines Pflegepartners, Symptome von Stress/Depression zu erkennen.
• Selbstfürsorgemanagement: Die Fähigkeit eines Pflegepartners, die oben genannten Symptome aktiv zu bewältigen.
• Selbstvertrauen bei der Selbstfürsorge: Das Vertrauen eines Pflegepartners in seine Fähigkeit, für sein Wohlbefinden zu sorgen.

Das Forschungsteam forderte die Teilnehmer außerdem auf, mithilfe des Neuropsychiatrischen Inventars (NPI), einem Tool zur Messung des Auftretens von Verhaltensweisen bei Krankheiten wie bvFTD, über die Schwere der Verhaltenssymptome ihrer Angehörigen zu berichten. Die Autoren wollten anhand des NPI feststellen, ob eine bessere Selbstfürsorge des Pflegepartners die Schwere der Symptome beeinflusst.

In den vier Bereichen der Selbstfürsorge stellten die Forscher bei den Teilnehmern, die an ViCCY-Sitzungen teilnahmen, die folgenden Ergebnisse fest:

• Die Verbesserungen in Selbstfürsorge waren unbedeutend, wobei die Forscher einen durchschnittlichen monatlichen Anstieg der SCI-Werte in diesem Bereich um 0,12 Punkte feststellten.
• Die Teilnehmer stellten eine deutliche Verbesserung fest Überwachung der Selbstfürsorge, was einen durchschnittlichen Anstieg von drei Punkten pro Monat meldet.
• Verbesserungen in Selbstfürsorgemanagement waren statistisch nicht signifikant, wobei die teilnehmenden Pflegepartner einen Anstieg von durchschnittlich 0,10 Punkten pro Monat meldeten.
• Selbstvertrauen bei der Selbstfürsorgedurchschnittlich jedoch um drei Punkte pro Monat verbessert, wie aus den von den Teilnehmern gemeldeten Werten hervorgeht.

Die Forscher stellten bei den Pflegepartnern, die an ViCCY teilnahmen, im Vergleich zu denen in der Kontrollgruppe insgesamt einen Rückgang der Vernachlässigung der Selbstfürsorge fest. Darüber hinaus berichteten die Pflegepartner in der ViCCY-Gruppe über eine Verbesserung der Verhaltenswerte bei diagnostizierten Personen, was die Autoren als vorläufigen Beweis dafür hervorhoben, dass Gesundheitscoaching dazu beitragen könnte, die Gesundheitsergebnisse für diagnostizierte Personen und Pflegepartner zu verbessern.

Die Autoren weisen darauf hin, dass die geringere Studiengröße des Pilotprojekts möglicherweise dazu beigetragen hat, dass zu einigen Maßnahmen keine Erkenntnisse vorliegen und dass weitere Studien erforderlich sind. Darüber hinaus waren die Studienteilnehmer ethnisch, rassisch und bildungsmäßig weitgehend homogen; Die Autoren stellten fest, dass in zukünftigen Studien mehr Vielfalt erforderlich sei.

Selbstfürsorge ist als Pflegepartner leichter gesagt als getan, das bietet AFTD an Comstock Respite Grants um Pflegepartnern dabei zu helfen, für sich selbst zu sorgen. Respite Grants können für Dienstleistungen wie Yoga, Meditation oder andere Kurse und Ressourcen verwendet werden, die Ihnen helfen Erhalten Sie Ihr geistiges und körperliches Wohlbefinden.

Co-Autorin Dr. Lauren Mossimo erhielt eine AFTD-Pilotstipendium im Jahr 2018 für eine app-basierte Intervention gegen Apathie bei FTD. Dr. Mossimo war auch als Moderatorin für frühere AFTD-Lehrwebinare tätig – zuletzt präsentierte sie gemeinsam mit David Irwin, MD, das Webinar Gehirnspenden – Wer, was, wo, wann und warum?