Dawn O'Gara, eine ATD-Botschafterin, sprach über die FTD-Diagnose ihres geliebten Vaters und wie diese ihr Engagement in einem Artikel veröffentlicht im Worcester Telegram & Gazette am 7. Oktober.

Normalerweise ist O'Garas Vater James Tobin ein Mensch, der die Initiative ergreift, doch Anfang der 2010er begann er, sich untypisch zu verhalten. Seine großzügige und hingebungsvolle Art war verblasst, er wurde streitlustig und manchmal sogar gefühllos.

Als bei Tobin 2014 die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert wurde, ergab plötzlich alles einen Sinn, sagte O'Gara. Doch die Kenntnis der Ursache seines unangemessenen Verhaltens linderte die Trauer der Familie kaum. Tobin starb im August 2022, aber „FTD hat mir meinen Vater schon lange vor seinem Tod geraubt“, sagte O'Gara.

Im Jahr 2019 begann O'Gara, sich ehrenamtlich bei AFTD zu engagieren, entschlossen, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, die ihren Vater dahinraffte. Seitdem hat sie das Bewusstsein geschärft, indem sie ihre Geschichten in den Medien teilte, Spendenaktionen zur Unterstützung der Mission von AFTD veranstaltete und Freiwillige bei der Planung ihrer AFTD Food for Thought-Veranstaltungen unterstützte.

Sie wurde eine AFTD-Botschafter im Jahr 2021, wobei sie ihre Rolle nutzt, um das Bewusstsein in ganz Massachusetts und darüber hinaus zu schärfen, indem sie Öffentlichkeitsarbeit leistet, an Vorträgen teilnimmt und Veranstaltungen im Namen von AFTD besucht. Sie kommuniziert auch mit gewählten Amtsträgern über wichtige Themen und setzt sich dafür ein, dass sie politische und gesetzgeberische Änderungen in Bezug auf medizinische Forschung, Pflege und Dienstleistungen vornehmen, um das Leben der von FTD Betroffenen zu verbessern. Ihre Lobbyarbeit hat dazu geführt, dass Massachusetts sowohl eine Resolution als auch eine Proklamation verabschiedet hat, in denen die FTD-Awareness-Woche im Jahr 2024 anerkannt wird.

Die Familie weiß nicht, ob Tobin eine genetische Variante hatte, die seine FTD verursacht hat, noch wurden sie getestet. O'Gara sagt, dass das derzeitige Fehlen einer Heilung ein Faktor bei ihrer Entscheidung ist, ebenso wie die Möglichkeit, dass Lebensversicherungsgesellschaften eine neue Police ablehnen, weil eine genetische FTD-Diagnose als Vorerkrankung angesehen werden könnte.

Vor der Durchführung eines genetischen Tests empfiehlt die AFTD dringend Treffen mit einem genetischen Berater, der die einzelnen Personen durch den Entscheidungsprozess begleitet.