AFTD-Botschafterin Deb Scharper gab Einblicke, die sie als ehemalige FTD-Pflegepartnerin für ihren Ehemann Tommy während einer Interview auf RAREcast, ein Podcast, der sich auf seltene Krankheiten konzentriert.

Scharper betonte die Schwierigkeit, eine FTD-Diagnose zu erhalten, und stellte fest, dass es acht Jahre dauerte, bis die Diagnose bei Tommy gestellt wurde. Sie unterstrich das häufige Problem der Fehldiagnose, da bei Tommy wiederholt Depressionen diagnostiziert wurden, selbst als sich seine Symptome verschlimmerten.

Auch für Scharper war es schwierig, sich um Tommy zu kümmern. „Ich habe versucht, die Gesundheit zu Hause dazu zu bringen, hereinzukommen und uns zu helfen“, sagte sie. „Ich konnte meine Versicherungsgesellschaft nicht dazu bringen, uns dabei zu helfen, diese Agenturen zu bezahlen, die ihm helfen, zu Hause zu bleiben und sicherzustellen, dass er in Sicherheit ist; An diesem Punkt fing er an, sich zu verirren, und ich konnte ihm nicht vertrauen, allein zu Hause zu bleiben und nicht in ein Auto zu steigen. Es war eine sehr emotionale Zeit und eine sehr anstrengende Zeit für unser Leben.“

FTD erwies sich für das Paar nicht nur als sozial isolierend, sondern auch finanziell schwierig. An einem Punkt hatte Scharper drei verschiedene Jobs, nur um Rechnungen bezahlt zu halten. Eine von AFTD finanzierte und mitgeschriebene Studie aus dem Jahr 2017 ergab, dass FTD dies ist doppelt so teuer wie die Alzheimer-Krankheit.

Scharper unterstrich den Mangel an verfügbaren Ressourcen für Menschen, die von FTD betroffen sind. Nach der Diagnose bei Tommy hatte Scharper niemanden, an den er sich wenden konnte. Sie fand zwar eine Selbsthilfegruppe für Krankheiten, aber die Gruppe, die sich mehr auf die Alzheimer-Krankheit konzentrierte, passte nicht gut zu ihr oder ihrer Tochter.

„Ich fing an zu googeln und versuchte, eine Organisation zu finden, und dann fand ich AFTD, die Association for Frontotemporal Degeneration“, sagte Scharper. „Sie waren meine Rettungsleine und sie haben mich durch das meiste davon gebracht.“

Als Ratschlag für die Zuhörer ermutigte Scharper die Pflegepartner von FTD, sich an AFTD zu wenden und die vielen auf seiner Website verfügbaren Ressourcen zu nutzen.

„Dort gibt es eine Fülle von Informationen“, sagte Scharper. „Du kannst einer Selbsthilfegruppe beitreten; Jetzt machen wir sogar Zoom-Selbsthilfegruppen, die großartig sind, weil Sie Ihr Haus nicht verlassen müssen. Wenn Sie das Haus nicht verlassen können, können Sie sich zumindest einwählen und sich mit anderen Pflegekräften treffen.“

Deb Scharper teilte zuvor ihre FTD-Reise in einer Geschichte, die von veröffentlicht wurde Das gesunde.

AFTD-Botschafter wie Scharper vertreten AFTD in Gemeinden in den Vereinigten Staaten, schärfen das Bewusstsein für FTD durch Bemühungen an der Basis und indem sie Menschen mit Ressourcen verbinden, um ihnen auf ihrem Weg zu helfen. Klick hier AFTD-Botschafter zu treffen.