(Bild oben, LR: FTD-Befürworterin Wanda Smith, Abgeordneter des kalifornischen Parlaments Brian Maienschein, AFTD-Geschäftsführerin Susan LJ Dickinson, FTD-Befürworterin Emma Heming Willis, kalifornischer Staatssenator Brian Jones)

Mitarbeiter der AFTD reisten nach Sacramento, um sich am 30. Mai im State Capitol mit Emma Heming Willis, Wanda Smith und anderen FTD-Aktivisten zu treffen und an die Verabschiedung einer Resolution zu erinnern, mit der vom 22. bis 29. September die Aufklärungswoche zur Frontotemporalen Degeneration (FTD) in Kalifornien ausgerufen wurde.

Das Auflösung wurde der Versammlung von Brian Maienschein, einem Abgeordneten für San Diego, und dem Senat des Bundesstaates vom Minderheitsführer des Senats, Brian Jones, vorgestellt.

Die FTD Awareness Week in Kalifornien fällt mit der World FTD Awareness Week zusammen, einer global ausgerichteten Veranstaltung, die jedes Jahr von World FTD United organisiert wird, einer internationalen Koalition FTD-orientierter Gruppen, zu der auch AFTD gehört.

Während ihres Aufenthalts in Sacramento trafen sich AFTD-Mitarbeiter und Frau Willis mit Gouverneur Gavin Newsom und anderen Staatsabgeordneten, um weitere konkrete Schritte hervorzuheben, die Kalifornien unternehmen kann, um Familien mit FTD zu unterstützen. Dazu gehören die Hinzufügung eines FTD-Beauftragten zum staatlichen Beratungsausschuss für Alzheimer und verwandte Erkrankungen und die Aufnahme von FTD in das California Neurodegenerative Disease Registry (CNDR), das Diagnosen neurodegenerativer Erkrankungen erfasst.

„Wir sind Gouverneur Newsom, Abgeordnetem Maienschein und Senator Jones für ihre Unterstützung der Resolution zur FTD Awareness Week dankbar, die entscheidend dazu beiträgt, das Bewusstsein zu schärfen und die öffentliche Politik und Wahrnehmung in Bezug auf Demenz zu ändern“, sagte AFTD-CEO Susan LJ Dickinson. „Dies ist ein großer Schritt nach vorne für Familien, die mit dieser tragischen und unterdiagnostizierten Krankheit zu kämpfen haben.“

Am 15. Mai reisten Mitarbeiter der AFTD und Frau Willis nach Albany, NY, um unterstützen die Einführung eines Gesetzesentwurfs, unterstützt von Senatorin Michelle Hinchey, soll ein landesweites Register für FTD-Diagnosen schaffen. Wenn der Gesetzentwurf Gesetz wird, wäre New Yorks FTD-Register das erste seiner Art im Land.

Frau Willis, die Frau von Bruce Willis, ist eine sehr aktive FTD-Aktivistin, seit sie und ihre Familie im Februar 2023 die Diagnose des Schauspielers bekannt gaben. Sie sprach über FTD bei NBC Heute zeigen im September 2023 und war ein Hauptredner auf der AFTD-Bildungskonferenz 2024 in Houston.

„FTD ist eine verheerende Krankheit, die Menschen ihre besten Jahre raubt und enorme finanzielle und emotionale Auswirkungen auf Familien hat“, sagte Frau Willis. „Ich ermutige Ärzte, politische Entscheidungsträger und die Öffentlichkeit wirklich, sich über FTD zu informieren und die Bemühungen um Behandlung und Heilung zu unterstützen. Ich kann dem Gouverneur, dem Senat und der Versammlung nicht genug dafür danken, dass sie uns heute im Kapitol willkommen heißen.“

Wanda Smith ist seit Jahrzehnten eine unermüdliche Verfechterin der FTD, nachdem bei ihrer Mutter in den 1980er Jahren FTD diagnostiziert worden war, das durch eine Mutation des GRN-Gens verursacht wurde. Im Mai ernannte Alzheimer's San Diego sie zur Visionär des Jahres 2024 für ihre langjährige, leidenschaftliche Arbeit bei der Unterstützung von Familien mit FTD und anderen Demenzerkrankungen.