Liebe HelpLine: Übergang zur stationären Pflege
Liebe HelpLine, wir haben gerade die schwierige Entscheidung getroffen, meine Mutter in ein Pflegeheim in der Nähe unseres Zuhauses zu verlegen. Für uns alle ist das neu. Was erwartet uns und wie können wir mit der Einrichtung zusammenarbeiten, um ihnen mehr über FTD zu vermitteln? Der Übergang in ein Pflegeheim ist eine bedeutende Veränderung …
WeiterlesenFörderung der Hoffnung: AFTD und University of Pennsylvania veranstalten FTD-Workshop
Am 11. Juni 2024 arbeitete AFTD mit dem Frontotemporal Degeneration (FTD) Center der University of Pennsylvania am Research Ambassador Program des FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) zusammen, einem eintägigen virtuellen FTD-Workshop. Der CRLI-Lehrplan wurde vom Programm des Northeast ALS Consortium (NEALS) übernommen, das darauf ausgelegt ist, Menschen mit ALS und ihre Angehörigen zu stärken…
WeiterlesenKonferenz „Leben mit Demenz“ 2024
Die AFTD-Freiwillige Amy Canavan wird auf der Living With Dementia Conference 2024 in Syracuse, NY, einen Informationsstand betreuen. Die Veranstaltung findet am 18. September 2024 von 8:00 bis 16:00 Uhr EST statt und bietet lokale Ressourcen und Unterstützung für Menschen mit Demenz in New York. Um sich anzumelden, besuchen Sie die Living With Dementia-Website. Weitere Informationen…
WeiterlesenAFTD-Webinar: Für mehr Bewusstsein sorgen – Zusammenarbeit mit Gesetzgebern, um auf FTD aufmerksam zu machen
FTD-Befürworter können in ihren Gemeinden Bewusstsein schaffen, indem sie mit Gesetzgebern zusammenarbeiten, um Proklamationen und Resolutionen zu erlassen, die eine landesweite FTD-Bewusstseinswoche ausrufen. Aber was sind Proklamationen und Resolutionen und wie können sich Befürworter für sie einsetzen? In diesem Advocacy-Webinar erklärt das Advocacy-Team von AFTD den Unterschied und teilt die Schritte mit, die Sie unternehmen können, um …
WeiterlesenErster US-Standort für klinische Phase-1/2-Studie ASPIRE-FTD an der Ohio State University eröffnet
Das biopharmazeutische Unternehmen AviadoBio gab am 1. Juli bekannt, dass seine klinische Phase-1/2-Studie ASPIRE-FTD ihren ersten Teststandort in den USA, im Wexner Medical Center der Ohio State University, eröffnet hat. Das Unternehmen prüft die experimentelle Gentherapie AVB-101 als Intervention für FTD, die durch eine Variante des GRN-Gens verursacht wird. Das GRN…
WeiterlesenJim Tobin Memorial Golfturnier
AFTD-Botschafterin Dawn O'Gara wird am 14. September 2024 das Jim Tobin Memorial Golfturnier ausrichten, dessen gesamter Erlös an AFTD für Forschungs- und Familienbetreuungsstipendien gespendet wird. Das Turnier findet im Pine Ridge Country Club in North Oxford, MA, statt. Die Kosten betragen $125 pro Person, $400 pro Vierergruppe oder $30 nur für das Abendbuffet.…
Weiterlesen8. August 2024: Persönliches Meet & Greet in Portland, Oregon.
Nehmen Sie am Donnerstag, den 8. August, an diesem persönlichen AFTD Meet & Greet-Event in Portland, Oregon, teil und lernen Sie von anderen, die die FTD-Reise verstehen. Die Veranstaltung findet ab 18:00 Uhr bei Paydirt (2724 NE Pacific St.) statt. Um zuzusagen, senden Sie eine SMS an 503-927-3328. Laden Sie diesen Flyer herunter, um mehr zu erfahren.
WeiterlesenPortland, Oregon. Treffen und Begrüßen
Nehmen Sie am Donnerstag, den 8. August, an diesem persönlichen AFTD Meet & Greet-Event in Portland, Oregon, teil und lernen Sie von anderen, die die FTD-Reise verstehen. Senden Sie zur Anmeldung eine SMS an 503-927-3328. Laden Sie diesen Flyer herunter, um mehr zu erfahren.
WeiterlesenTipps & Ratschläge: Antworten finden – FTD Research und Sie
Als Damian McNamara, ein Redakteur von WebMD, erfuhr, dass bei seinem Cousin aufgrund einer genetischen Variante C9orf72 ALS und FTD diagnostiziert worden waren, fragte er sich, ob er sich einem genetischen Test unterziehen sollte. Schließlich litten auch seine Großmutter mütterlicherseits und seine Tante an ALS, und die FTD-Forschung ergab, dass C9orf72 beide Erkrankungen verursachen kann …
WeiterlesenMehr Hoffnung: AFTD nimmt am C9orf72 FTD/ALS-Präventionsstudienworkshop teil
Im Juni 2024 fand ein eintägiger C9orf72 FTD/ALS-Präventionsstudienworkshop statt. Der Workshop wurde von Dr. Adam Boxer (UCSF) und Dr. Michael Benatar (University of Miami) geleitet und von AFTD und der ALS Association ermöglicht. Mehr als 30 wissenschaftliche Experten aus der akademischen Welt, der Biopharmaindustrie, Interessenvertretern, gemeinnützigen Organisationen und der US-amerikanischen Food and… nahmen an dem Treffen teil.
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