Frontotemporale Degeneration (FTD): Symptome, Diagnose, Reaktionen, Ergebnisse, Familiengeschichten
Die AFTD-Freiwilligen Bruce Lipman und Erica Heffernan werden am 2. Juli von 18:00 bis 19:30 Uhr CDT eine Informationsveranstaltung in der Evanston Public Library abhalten, um eindringliche, persönliche Perspektiven auf FTD zu bieten. Während dieser Veranstaltung wird Bruce seine Erkenntnisse als Pflegepartner und Freiwilliger in einer Selbsthilfegruppe teilen, während Erica über ihre Erfahrungen als … spricht.
WeiterlesenAFTD-Freiwillige spricht über den Berufswechsel zu einem neuen „Beruf“ als Pflegekraft
Alma Valencia, eine AFTD-Freiwillige in Kalifornien, berichtete in einem kürzlich im Business Insider veröffentlichten Essay über die Herausforderungen, Belastungen und „Momente der Freude“, die sie als Pflegerin ihrer Mutter erlebt. Valencia sagt, sie habe ihre Karriere als technische Designerin in der Modebranche genossen, aber sie habe 2020 damit aufgehört, um sich um ihre Mutter zu kümmern, …
WeiterlesenTransposon Therapeutics erhält Fast-Track-Zulassung für PSP-Behandlung
Das Biotechnologieunternehmen Transposon Therapeutics gab am 21. Mai bekannt, dass es von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) den Fast-Track-Status für eine Intervention zur Behandlung der progressiven supranukleären Lähmung (PSP) erhalten hat, einer FTD-Erkrankung, die hauptsächlich die Bewegung beeinträchtigt. Der Status wurde TPN-101 zuerkannt, einem oral verabreichten Medikament, das sich gegen LINE-1 richtet, ein virusähnliches …
WeiterlesenFDA nimmt Absichtserklärung des Biomarkers Consortium zur Qualifizierung des FTD-Biomarkers an
Das Biomarkers Consortium der Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) gab im Mai bekannt, dass die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) seine Absichtserklärung zur Beantragung der Zulassung des Proteins Neurofilament light (NfL) im Blut als Biomarker für die Früherkennung des bevorstehenden Symptombeginns bei genetisch bedingter FTD angenommen hat.…
Weiterlesen24. Juni 2024: Jahresgipfel zur Unterstützung von VA-Pflegekräften
AFTD-Mitarbeiter werden während des jährlichen Gipfeltreffens des VA New Jersey Health Care System in East Orange einen Informationsstand haben. Die Veranstaltung, die dieses Jahr den Titel „Mehr als nur Pflegekraft: Den ‚ganzen‘ Pfleger sehen“ trägt, findet am 24. Juni im Auditorium im dritten Stock des East Orange VA Medical Center statt.
WeiterlesenJahresgipfel zur Unterstützung von VA-Pflegekräften
AFTD-Mitarbeiter werden während des jährlichen Gipfeltreffens des VA New Jersey Health Care System in East Orange einen Informationsstand haben. Die Veranstaltung, die dieses Jahr den Titel „Mehr als nur Pflegekraft: Den ‚ganzen‘ Pfleger sehen“ trägt, findet im Auditorium im dritten Stock des East Orange VA Medical Center statt.
WeiterlesenAprinoia Therapeutics erhält Fast-Track-Zulassung für PET-Tracer zur PSP-Diagnose
Das biopharmazeutische Unternehmen Aprionoia Therapeutics gab bekannt, dass es von der FDA eine Fast-Track-Zulassung für einen Bildgebungs-Tracer erhalten hat, der zur Diagnose der progressiven supranukleären Lähmung (PSP) verwendet wird, einer FTD-Erkrankung, die hauptsächlich die Bewegung beeinträchtigt. Aprionoia prüft die Sicherheit und Wirksamkeit von APN-1607, einem PET-Tracer, der zwei Arten von Tau-Proteinen sichtbar machen kann, die dazu beitragen…
WeiterlesenDear HelpLine – Unterstützung für junge Erwachsene
Liebe HelpLine, bei meiner Mutter wurde FTD diagnostiziert und ich suche den Kontakt zu anderen jungen Erwachsenen, die sich um einen Elternteil mit FTD kümmern. Ohne Unterstützung bin ich überfordert und fühle mich allein. Haben Sie Vorschläge? Da FTD oft in jüngerem Alter auftritt, werden junge Erwachsene in der Familie regelmäßig zum Hauptproblem…
WeiterlesenFörderung der Hoffnung: AFTD wird Partner der AMP ALS-Initiative der National Institutes of Health
AFTD schließt sich anderen gemeinnützigen Organisationen, biopharmazeutischen Unternehmen und der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) als Partner der Initiative Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS) an. Die Teilnahme von AFTD an der Initiative wurde dank der Unterstützung von David und Weezie Reese möglich. Die Entdeckung aus dem Jahr 2011, dass Mutationen des Gens c9orf72 … verursachen können, ist …
WeiterlesenGesetzentwurf zur FTD-Registrierung in New York wird vom Senat verabschiedet
Ein Gesetzentwurf zur Einrichtung eines Registers für FTD-Diagnosen im Bundesstaat New York wurde am 5. Juni einstimmig vom Senat des Bundesstaates verabschiedet. Der von Senatorin Michelle Hinchey unterstützte Senatsentwurf 7874 verpflichtet Gesundheitsdienstleister in New York, FTD-Diagnosen an ein vom staatlichen Gesundheitsministerium (DOH) geführtes Register zu melden. Der Gesetzentwurf richtet außerdem ein…
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