Portland, Oregon. Treffen und Begrüßen
Nehmen Sie am Donnerstag, den 8. August, an diesem persönlichen AFTD Meet & Greet-Event in Portland, Oregon, teil und lernen Sie von anderen, die die FTD-Reise verstehen. Senden Sie zur Anmeldung eine SMS an 503-927-3328. Laden Sie diesen Flyer herunter, um mehr zu erfahren.
WeiterlesenTipps & Ratschläge: Antworten finden – FTD Research und Sie
Als Damian McNamara, ein Redakteur von WebMD, erfuhr, dass bei seinem Cousin aufgrund einer genetischen Variante C9orf72 ALS und FTD diagnostiziert worden waren, fragte er sich, ob er sich einem genetischen Test unterziehen sollte. Schließlich litten auch seine Großmutter mütterlicherseits und seine Tante an ALS, und die FTD-Forschung ergab, dass C9orf72 beide Erkrankungen verursachen kann …
WeiterlesenMehr Hoffnung: AFTD nimmt am C9orf72 FTD/ALS-Präventionsstudienworkshop teil
Im Juni 2024 fand ein eintägiger C9orf72 FTD/ALS-Präventionsstudienworkshop statt. Der Workshop wurde von Dr. Adam Boxer (UCSF) und Dr. Michael Benatar (University of Miami) geleitet und von AFTD und der ALS Association ermöglicht. Mehr als 30 wissenschaftliche Experten aus der akademischen Welt, der Biopharmaindustrie, Interessenvertretern, gemeinnützigen Organisationen und der US-amerikanischen Food and… nahmen an dem Treffen teil.
WeiterlesenPflegepartner betont die Vorteile der Unterstützung durch andere, die FTD verstehen
Die Bewältigung der FTD-Erkrankung ist viel weniger entmutigend, wenn man Unterstützung von anderen hat, die selbst mit der Krankheit gelebt haben, sagte die kanadische Pflegepartnerin Mardi Denis in einem Artikel, der auf der Website der Vancouverer Zeitung The Province veröffentlicht wurde. Denis, eine pensionierte Krankenschwester für Betriebsgesundheit, sagte, sie sei verwirrt und besorgt gewesen, als ihr …
WeiterlesenMeinungskolumne beleuchtet rassische Unterschiede in der Demenzpflege und dem Unterstützungsbedarf
Eine in den Los Angeles Daily News veröffentlichte Meinungskolumne beleuchtet rassische Ungleichheiten im Gesundheitswesen, die häufig dazu führen, dass Latinos und schwarze/afroamerikanische Gemeinschaften keine angemessene Demenzversorgung erhalten. Die Autorin Patricia A. González-Portillo berichtet über die Erfahrungen ihrer Familie mit der Demenz ihres Vaters, um die Lücke in der Demenzversorgung aufzuzeigen. González-Portillos Vater litt mehr als 20 Jahre lang unter den Symptomen, …
WeiterlesenFreiwilligen-Update: AFTD begrüßt neue AFTD-Botschafter
Seit dem Start des AFTD-Botschafterprogramms im Jahr 2019 ist unsere anfängliche Gruppe ehrenamtlicher Leiter zu einer begeisterten und hochmotivierten Gruppe herangewachsen, die auf eine Zukunft ohne FTD hinarbeitet. AFTD freut sich, zwei neue Mitglieder in der Gruppe begrüßen zu dürfen, wodurch das Programm nun insgesamt 20 Botschafter umfasst. Zoy Kocian | Texas Zoy erfuhr von …
WeiterlesenPersönliches Duke Caregiver Community Event
Der freiwillige AFTD-Botschafter Jerry Lazarus und der Freiwillige Paul Lester werden im Namen von AFTD einen Informationsstand beim persönlichen Duke Caregiver Community Event am 5. September von 8:00 bis 16:30 Uhr EDT betreuen. Weitere Informationen oder die Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie auf der Veranstaltungswebsite.
WeiterlesenEin Gespräch mit Olga Uspenskaya, MD, PhD, von Prevail Therapeutics
Vor Kurzem präsentierte Prevail Therapeutics Zwischenergebnisse aus seiner offenen klinischen Studie der Phase 1/2, in der die Sicherheit und Wirksamkeit seiner Gentherapie zur Erhöhung des Progranulinspiegels bei Menschen mit FTD-GRN untersucht wurde. Die Behandlung war nicht nur im Allgemeinen sicher und wurde von den Teilnehmern gut vertragen, sondern der Progranulinspiegel in der Zerebrospinalflüssigkeit stieg unmittelbar nach einer einmaligen Verabreichung an und…
WeiterlesenPassage Bio erhält positives Feedback von der FDA zur Ausweitung der Gentherapie auf C9orf72
Das biopharmazeutische Unternehmen Passage Bio gab am 16. Juli bekannt, dass es von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) positives Feedback zu einem Vorschlag erhalten hat, seine klinische Studie für eine Gentherapie für Menschen mit FTD, die durch eine Variante des GRN-Gens verursacht wird, auf Menschen mit FTD auszuweiten, die durch die … verursacht werden.
WeiterlesenForscher erklärt die Rolle der Genetik bei FTD und diskutiert Behandlungsmöglichkeiten
In einem für The Conversation verfassten Artikel erörtert Fen-Biao Gao, PhD, Professor und Gründungsdirektor des FTD Research Center an der Chan Medical School der University of Massachusetts, wie die Erforschung der genetischen Aspekte von FTD potenzielle Behandlungsansätze eröffnet hat. „Seit Forscher 1998 die ersten genetischen Mutationen identifizierten, die FTD verursachen, …
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