Die landesweit führende Organisation für frontotemporale Demenz erhält vier Vorstandsmitglieder, um ihre Mission weiter voranzutreiben
Die Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) hat vier neue Mitglieder in ihrem Vorstand willkommen geheißen und damit ihr Engagement zur Unterstützung einer Gemeinschaft von Menschen mit der Diagnose Frontotemporale Degeneration (FTD), ihren Pflegepartnern, medizinischem Fachpersonal und FTD-Forschern weiter gestärkt. FTD ist die häufigste Demenzerkrankung bei Menschen unter 60 Jahren und ist vor allem dafür bekannt, dass sie …
Weiterlesen„Ich habe geschworen, mich um ihn zu kümmern; Dann reichte er die Scheidung ein“ – Artikel berichtet über die turbulente FTD-Reise einer Frau
In einem kürzlich auf der Website The Cut veröffentlichten Artikel berichtet die Autorin Katherine Nichols über die turbulente FTD-Reise, die auf die Diagnose ihres Mannes folgte. Zu Beginn ihrer Beziehung führten Nichols und ihr Mann „E.“ eine idyllische Ehe, die sie als „wahre Partnerschaft“ bezeichnete. „Er hieß meine Kinder willkommen und behandelte sie wie seine eigenen“, sagte Nichols. „Wir…
WeiterlesenEine Frau aus Iowa bespricht ihren genetischen FTD-Status im Fox News-Interview
Alyssa Nash, eine 27-jährige Krankenhausrezeptionistin, berichtete in einem am 19. Mai von Fox News veröffentlichten Artikel über ihre Erfahrungen mit FTD und wie sie erfuhr, dass sie Trägerin einer genetischen FTD-verursachenden Mutation ist. Wie Nashs Mutter, AFTD-Botschafterin Deb Scharper, in einem Interview mit The Healthy mitteilte, zeigten sich bei Nashs Vater Tommy erstmals Anzeichen von …
WeiterlesenDr. Chiadi Onyike wird zum Vorsitzenden des AFTD Medical Advisory Council gewählt
Während ihrer Jahresversammlung auf der Bildungskonferenz 2023 ernannte der Vorstand der AFTD Chiadi Onyike, MD, zum designierten Vorsitzenden des Medical Advisory Council (MAC). Dr. Onyike wird als designierter Vorsitzender fungieren, während Bradford Dickerson, MD, der derzeitige amtierende Vorsitzende des MAC, die verbleibenden zwei Jahre seiner Amtszeit abschließt. Nach Dr. Dickersons Amtszeit wird Dr.…
WeiterlesenGastbeitrag: „That Thin Thread Blooms into A Rainbow“ – Die FTD-Reise aus der LGBTQIA+-Perspektive
Der Weg der FTD-Erkrankung ist mit Strapazen verbunden. Die Familien stehen oft vor einem langwierigen Diagnoseprozess, hohen Kosten für eine angemessene FTD-Behandlung und einem Gefühl der Isolation. Aber manche, die mit FTD leben, haben noch mehr Schwierigkeiten. Mitglieder der LGBTQIA+-Community haben möglicherweise auch mit Schwierigkeiten im Zusammenhang mit ihrer sexuellen Orientierung oder Geschlechtsidentität zu kämpfen. Für den Pflegepartner Richard…
WeiterlesenTipps und Ratschläge: Verhaltensänderungen dokumentieren
Viele durch FTD verursachte Verhaltensweisen wie Aggression, Enthemmung, Wahnvorstellungen und Apathie sind für die Betroffenen und ihre Pflegepartner herausfordernd und belastend. Solche Verhaltensweisen resultieren oft aus einem unerfüllten Bedürfnis, negativen Emotionen, Angst oder Schmerzen. Erschwerend kommt hinzu, dass sich diese Verhaltensweisen – und ihre Auslöser – im Verlauf der Krankheit ändern. Mit Geduld und einem…
WeiterlesenAdvancing Hope: Beschleunigung der Arzneimittelentdeckung für FTD – Neue Auszeichnungen aus einer langjährigen Partnerschaft
Bevor FTD-Forscher eine klinische Studie eines neuen Medikaments einleiten können, müssen sie präklinische Tests durchführen, um dessen Auswirkungen auf den Körper besser zu verstehen, zu bestätigen, dass es an sein beabsichtigtes Ziel bindet, die beste Dosis zu bestimmen und seine Wirksamkeit in Tiermodellen von FTD nachzuweisen. Seit 2007 arbeitet AFTD mit der Alzheimer’s… zusammen.
WeiterlesenWave Life Sciences beendet FTD/ALS-Studie mit WVE-004
Gestern gab Wave Life Sciences bekannt, dass die klinische Studie FOCUS-C9 für das Medikament WVE-004 beendet wurde. Das Medikament wurde als mögliche Behandlung für Fälle von FTD und amyotropher Lateralsklerose (ALS) untersucht, die mit einer Variation des Gens C9orf72 in Zusammenhang stehen, der häufigsten genetischen Ursache von FTD. Trotz dieser Neuigkeiten applaudiert AFTD Wave Life Science…
WeiterlesenVoranschreitende Hoffnung: Führende Vertreter der FTD- und ALS-Forschung treffen sich in Arizona zum Gipfel zum C9orf72-Gen
Im März trafen sich führende Vertreter der FTD- und ALS-Forschung in Scottsdale, Arizona, zum ersten Gipfeltreffen zum C9orf72-Gen, dessen Variationen die häufigste Ursache für genetisch bedingte FTD und ALS darstellen. Die Veranstaltung wurde von David und Weezie Reese großzügig finanziell unterstützt und von der Barrow Neurological Foundation ausgerichtet. Die…
WeiterlesenStudienergebnisse zeigen, dass FTD in einigen Fällen einen kreativen Funken erzeugen kann
Laut einer Studie, die Anfang des Jahres in JAMA Neurology veröffentlicht wurde, können für FTD typische Hirnatrophiemuster bei manchen Menschen, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, zuvor unterdrückte kreative Fähigkeiten freisetzen. Das Phänomen wird seit über 20 Jahren von Forschern untersucht, darunter auch prominente FTD-Forscher wie Bruce Miller, MD, ein angesehener Professor an der…
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