Gastbeitrag: Dieses Bild, dieser Film, dieses Lied – eine Verbindung zu meinem Vater jenseits von FTD
FTD kann die Persönlichkeit und das Verhalten einer Person auf unvorhersehbare und verstörende Weise verzerren, und es kann schwer sein, sich daran zu erinnern, wer sie waren. Aber oft bleibt das „wahre“ Selbst der diagnostizierten Person – ihre Interessen, Eigenarten, Macken und Leidenschaften – intakt, wenn auch tief vergraben. Die Journalistin und Autorin Alison McCook hat den folgenden Essay für Help geschrieben…
WeiterlesenAFTD-Webinar: Genetische FTD – Testen oder nicht testen
Die Entscheidung, das eigene genetische Risiko für die Entwicklung von FTD zu ermitteln, ist eine höchst persönliche Entscheidung. Die Testergebnisse einer Person können nicht nur Informationen über ihren eigenen Status liefern, sondern auch Aufschluss über das Risiko anderer Familienmitglieder geben, an FTD zu erkranken. Viele aktuelle FTD-Studien und klinische Studien erfordern jedoch Teilnehmer mit bestimmten Genen. Jetzt mehr als…
WeiterlesenAFTD und Denali Therapeutics besprechen Partnerschaft mit Takeda Pharmaceuticals zur Entwicklung von FTD-fokussierten Therapeutika
Kürzlich gewährten Mitglieder des Denali Therapeutics-Teams Einblicke in ihre Arbeit und Partnerschaft mit Takeda zur Entwicklung eines Therapeutikums zur Behandlung von FTD-GRN (Frontotemporale Demenz, verursacht durch eine GRN-Genmutation) und teilten mit, was sie dazu inspiriert, sich mit der Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen zu beschäftigen. Könnten Sie uns den Ansatz Ihres Unternehmens zur Entwicklung eines FTD-orientierten Therapeutikums erläutern? Denali ist…
WeiterlesenStudie bewertet die Machbarkeit der mobilen App von ALLFTD zur Erfassung von FTD-Diagnosedaten
Eine in der Zeitschrift Alzheimer's and Dementia veröffentlichte Studie untersucht, ob eine vom multidisziplinären FTD-Forschungskonsortium ALLFTD entwickelte mobile App Benutzern dabei helfen kann, wissenschaftlich akzeptable Diagnosedaten für FTD aufzuzeichnen und zu übermitteln. Die Symptome von FTD können die Anreise zu medizinischen Einrichtungen und Forschungseinrichtungen erschweren, insbesondere für Menschen, die in abgelegenen, ländlichen Gebieten leben. Dies…
WeiterlesenGut leben mit PPA
„Gut leben mit PPA“ ist ein sechswöchiges Online-Unterstützungsprogramm, das Menschen, bei denen gerade eine primäre progressive Aphasie diagnostiziert wurde, einen sicheren Raum bietet, um gemeinsam mit ihrer Diagnose umzugehen. Jede interaktive einstündige Sitzung bietet die Möglichkeit, zu lernen und Unterstützung von anderen in derselben Situation zu finden. Die Teilnehmer werden: Mehr erfahren über…
WeiterlesenSTAT-Artikel untersucht den Zusammenhang zwischen FTD und visueller Kreativität
Ein von STAT veröffentlichter Artikel untersucht den Zusammenhang zwischen dem Ausbruch von FTD und einem Anstieg der visuellen Kreativität, den ein kleiner Prozentsatz der Betroffenen erlebt. Der Artikel stellt Carol Spence vor, eine Frau, bei der FTD diagnostiziert wurde und die im Verlauf der Krankheit einen Kreativitätsschub erlebte. Sie war bereits eine talentierte Handwerkerin, die …
WeiterlesenAdvocacy-Update: AFTD-Botschafter bieten Einblicke beim NAPA-Treffen im Juli
Beim letzten Treffen des Beirats des National Alzheimer's Project Act (NAPA) berichteten die AFTD-Botschafter Katie Zenger und Terry Walter über ihre Erfahrungen, um Bundesbeamte über die Bedürfnisse und Sorgen von Menschen mit FTD aufzuklären. NAPA wurde 2011 verabschiedet, um den Bedürfnissen von Familien mit Demenz gerecht zu werden und um Koordination und Fokus zu schaffen…
WeiterlesenAktueller CBS-Bericht diskutiert mit Dr. Bruce Miller den Zusammenhang zwischen FTD und Kreativität
Ein kürzlich von KPIX in San Francisco ausgestrahlter Bericht hebt den Kreativitätsschub hervor, der bei einem kleinen Prozentsatz von Menschen mit FTD beobachtet wurde. Bruce Miller, MD, von der University of California, San Francisco, und der Dramatiker Jake Broder, Schöpfer des Stücks UnRavelled, teilten mit Reportern Einblicke in das Phänomen. Über zwei Jahre lang…
WeiterlesenAFTD-Bildungswebinar – Genetische FTD: Testen oder nicht testen
Dienstag, 15. August, 15:00 – 16:00 Uhr ET Die Entscheidung, das eigene genetische Risiko für die Entwicklung von FTD zu ermitteln, ist höchst persönlich. Die Testergebnisse einer Person können nicht nur Informationen über ihren eigenen Status liefern, sondern auch Aufschluss über das Risiko anderer Familienmitglieder geben, an FTD zu erkranken. Viele aktuelle FTD-Studien und klinische Tests …
WeiterlesenAFTD-Bildungswebinar – Genetische FTD: Testen oder nicht testen
Die Entscheidung, das eigene genetische Risiko für die Entwicklung von FTD zu ermitteln, ist eine höchst persönliche Entscheidung. Die Testergebnisse einer Person können nicht nur Informationen über ihren eigenen Status liefern, sondern auch Aufschluss über das Risiko anderer Familienmitglieder geben, an FTD zu erkranken. Viele aktuelle FTD-Studien und klinische Studien erfordern jedoch Teilnehmer mit bestimmten Genen. Jetzt mehr als…
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