Voranschreitende Hoffnung: FTD-Störungsregister stellt unter neuem Direktor eine aktualisierte Plattform bereit
Das FTD Disorders Registry ist ein wirkungsvolles Instrument bei der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten und Heilmitteln für FTD. Es nutzt die Geschichten von Personen mit der Diagnose FTD, ihren (aktuellen und ehemaligen) Betreuern und Familienmitgliedern, um Innovationen voranzutreiben. Indem sie ihre Erkenntnisse und Erfahrungen mit dem Register geteilt haben, haben bereits mehr als 6.200 Menschen ihre Erkenntnisse und Erfahrungen mit dem Register geteilt…
WeiterlesenVon einem AFTD-Vorstandsmitglied mitverfasster Fallbericht hebt unterschiedliche Präsentationen von FTD-GRN hervor
Ein kürzlich in der Zeitschrift Clinical Parkinsonism & Related Disorders veröffentlichter Fallbericht zeigt, dass selbst bei Menschen mit derselben Variante der genetischen FTD, die durch eine GRN-Mutation (FTD-GRN) verursacht wird, die Ausprägung der Krankheit sehr unterschiedlich sein kann. Die Studie wurde von einem AFTD-Vorstandsmitglied und Assistenzprofessor für Medizin an der Johns Hopkins University mitverfasst…
WeiterlesenAFTD-Webinar: Beantwortung von Fragen und Bereitstellung von Support – Eine Frage-und-Antwort-Runde mit AFTD-HelpLine-Mitarbeitern
Das Verstehen und Bewältigen von FTD kann für diejenigen, die mit einer Diagnose leben, ihre Pflegepartner und das medizinische Fachpersonal überwältigend sein. Die AFTD-HelpLine bietet Ihnen Unterstützung. Letztes Jahr versorgten die HelpLine-Mitarbeiter mehr als 3.000 Menschen mit wichtigen Informationen, Ressourcen, die bei der Bewältigung der Krankheit helfen, und Möglichkeiten, weitere Hilfe zu finden. In diesem AFTD…
WeiterlesenDie US-Abgeordnete Jennifer Wexton gibt die Diagnose einer progressiven supranukleären Parese bekannt
Die Abgeordnete Jennifer Wexton aus Virginia gab letzte Woche bekannt, dass sie nicht wieder zur Wahl antreten werde, nachdem sie die Diagnose „Progressive supranukleäre Lähmung“ (PSP) erhalten hatte. Im April gab Wexton bekannt, dass bei ihr Parkinson diagnostiziert worden sei. Zu dieser Zeit hatte Wexton Schwierigkeiten beim Sprechen, Gehen und Halten des Gleichgewichts. Doch während sie die Herausforderungen meisterte …
WeiterlesenGastbeitrag zur World FTD Awareness Week: Für die Zukunft eintreten, für die Liebe eintreten – Einblicke aus einer lebenslangen FTD-Reise
Trotz der Trauer, Frustration und Traurigkeit, die Familien auf ihrem Weg durch FTD erleiden können, haben viele diese Erfahrungen positiv genutzt und sie als Motivation genutzt, um eine bessere Zukunft für andere Betroffene zu schaffen. Für Linde Lee Jacobs haben ihre lebenslangen Erfahrungen mit FTD und ihre Liebe zu ihrer Familie dazu beigetragen, sie zu einer … zu machen.
WeiterlesenFörderung der Hoffnung: AFTD veranstaltet erste Forschungs-Roundtable-Konferenz, um Interessenvertreter der FTD-Forschung zusammenzubringen
Der FTD Research Roundtable ist eine neue Initiative der AFTD, die Diskussionen und gemeinsame Problemlösungen zwischen den Biopharmaunternehmen, die Behandlungen für FTD entwickeln, und den Aufsichtsbehörden, die den Nutzen und das Risiko der vorgeschlagenen Behandlungen bewerten, ermöglichen soll. Der erste FTD Research Roundtable 2023 versammelte Vertreter von fünfzehn biopharmazeutischen Unternehmen, die Mitglieder des Roundtables sind, der Food…
WeiterlesenInterview mit Emma Heming Willis und AFTD-CEO Susan LJ Dickinson in der „Today Show“ von NBC
Emma Heming Willis berichtete über den FTD-Verlauf ihrer Familie und diskutierte die Krankheit gemeinsam mit AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, in einem Interview, das am 25. September, dem zweiten Tag der Welt-FTD-Awareness-Woche, in der Today-Show ausgestrahlt wurde. Heming Willis teilte ihre Entscheidung mit, sich für die Sensibilisierung für FTD einzusetzen und…
WeiterlesenStudie bewertet maschinelles Lernen bei der Klassifizierung von FTD und Alzheimer in unterrepräsentierten Gruppen
Eine in der medizinischen Fachzeitschrift The Lancet veröffentlichte Studie untersuchte den Einsatz von maschinellem Lernen und klinisch erhobenen Daten (wie kognitiven und verhaltensbezogenen Screening-Ergebnissen) zur Klassifizierung und Unterscheidung von FTD und Alzheimer (AD) in unterrepräsentierten Gruppen. Die Diagnose von FTD und anderen Demenzerkrankungen ist kompliziert, wobei die Diagnose von FTD im Durchschnitt 3,6 Jahre dauert. Als…
WeiterlesenFeiern Sie und erinnern Sie sich an Ihre Lieben, um die Welt-FTD-Aufklärungswoche abzuschließen
Heute ist der letzte Tag der Welt-FTD-Awareness-Woche. Die ganze Woche haben wir Interviews zu verschiedenen Aspekten der FTD-Erkrankung geteilt und Maßnahmen hervorgehoben, die Sie ergreifen können, um eine Zukunft ohne FTD zu fördern. Das Thema für heute ist Feiern. Wir konzentrieren uns darauf, geliebte Menschen mit FTD zu ehren und ihrer zu gedenken, sowie…
WeiterlesenFinden und unterstützen Sie diese Welt-FTD-Aufklärungswoche
Heute ist der zweite Tag der Welt-FTD-Awareness-Woche, einer globalen Aktionswoche zu #endFTD. Die ganze Woche über werden wir verschiedene Möglichkeiten vorstellen, wie Sie der Welt zeigen können, dass Sie sich kümmern. Heute sprechen wir über Unterstützung. Ob Sie selbst diagnostiziert wurden oder ein Pflegepartner, Freund oder Familienmitglied einer diagnostizierten Person sind…
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