Mit FTD lebender Arzt bespricht im Interview das Leben nach der Diagnose
In einem kürzlich von Atlanta News First ausgestrahlten Interview sprach der ehemalige Gynäkologe Dr. Seth Stern über seine Arbeit zur Sensibilisierung für FTD und seinen Wunsch, das Leben nach seiner FTD-Diagnose in vollen Zügen zu genießen. In einem Anfang dieses Jahres veröffentlichten Artikel des Wall Street Journals erzählte Dr. Stern, dass ihm zum ersten Mal auffiel, dass …
WeiterlesenFreiwilligen-Update: Dem Schmerz einen Sinn geben – AFTD-Botschafter und FTD-Befürworter werden
AFTD-Botschafter kennen die Macht einer einzelnen Geschichte und das heilende Potenzial, das entsteht, wenn man auf andere trifft, die Verständnis haben. Botschafter sind ehrenamtliche Leiter, die AFTD in Gemeinden in den gesamten USA vertreten. Sie schärfen das Bewusstsein durch ihre eigenen Erfahrungen mit FTD und nutzen ihre Erfahrungen, um anderen auf ihrem Weg zu FTD zu helfen. Für Dawn Kirby, eine ehemalige …
WeiterlesenPedacito de Carne beim Montclair Film Festival 2023
Kommen Sie diesen Samstag mit den Filmemacherinnen Diana Gonzalez-Morett, Akilah „AK“ Walker und AFTD-Botschafterin Sandra Gonzalez-Morett zum Montclair Film Festival 2023, um die Erfahrungen mit FTD zu teilen und das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen! Tickets können durch Klicken auf den untenstehenden Link erworben werden. Geben Sie unbedingt den Rabattcode MFF23-FLM ein. Klicken Sie hier, um Tickets zu kaufen.
WeiterlesenSehr geehrte HelpLine: Fernpflegepartner
Liebe HelpLine, bei meinem Vater wurde vor Kurzem FTD diagnostiziert. Ich bin am Boden zerstört von der Diagnose, aber ich lebe in einem anderen Staat. Wie kann ich ihn unterstützen? Wie kann ich selbst Unterstützung bekommen? Eine FTD-Diagnose hat oft weitreichende Auswirkungen, nicht nur auf die Person, die mit FTD lebt, und ihren primären Pflegepartner, sondern auch auf…
WeiterlesenWebMD-Mitarbeiterschreiber teilt seine Erfahrungen als ALLFTD-Teilnehmer
Der WebMD-Redakteur Damian McNamara, MA, berichtete in einem Beitrag auf dem Blog der Website über seine Erfahrungen als ALLFTD-Teilnehmer. „Ich dachte immer, ich würde auf Sicherheitsabstand bleiben – Studienergebnisse und medizinische Fortschritte für Medscape und WebMD schreiben und zusammenfassen“, sagte McNamara. „Bleiben Sie professionell, bleiben Sie bei der Wissenschaft und berichten Sie über die…
WeiterlesenAviadoBio beginnt mit klinischer Studie zur Bewertung von AVB-101 zur Behandlung von FTD
Heute gab AviadoBio den Beginn seiner klinischen Phase-1/2-Studie zur Evaluierung von AVB-101 als einmalige Behandlung für Kandidaten mit der genetischen Variante Progranulin (GRN) bekannt. AFTD begrüßt AviadoBios innovativen Ansatz zur Behandlung der frontotemporalen Degeneration (FTD). AVB-101 ist eine experimentelle Gentherapie, die mithilfe eines minimalinvasiven neurochirurgischen Eingriffs am … verabreicht wird.
WeiterlesenVoranschreitende Hoffnung: FTD-Störungsregister stellt unter neuem Direktor eine aktualisierte Plattform bereit
Das FTD Disorders Registry ist ein wirkungsvolles Instrument bei der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten und Heilmitteln für FTD. Es nutzt die Geschichten von Personen mit der Diagnose FTD, ihren (aktuellen und ehemaligen) Betreuern und Familienmitgliedern, um Innovationen voranzutreiben. Indem sie ihre Erkenntnisse und Erfahrungen mit dem Register geteilt haben, haben bereits mehr als 6.200 Menschen ihre Erkenntnisse und Erfahrungen mit dem Register geteilt…
WeiterlesenVon einem AFTD-Vorstandsmitglied mitverfasster Fallbericht hebt unterschiedliche Präsentationen von FTD-GRN hervor
Ein kürzlich in der Zeitschrift Clinical Parkinsonism & Related Disorders veröffentlichter Fallbericht zeigt, dass selbst bei Menschen mit derselben Variante der genetischen FTD, die durch eine GRN-Mutation (FTD-GRN) verursacht wird, die Ausprägung der Krankheit sehr unterschiedlich sein kann. Die Studie wurde von einem AFTD-Vorstandsmitglied und Assistenzprofessor für Medizin an der Johns Hopkins University mitverfasst…
WeiterlesenAFTD-Webinar: Beantwortung von Fragen und Bereitstellung von Support – Eine Frage-und-Antwort-Runde mit AFTD-HelpLine-Mitarbeitern
Das Verstehen und Bewältigen von FTD kann für diejenigen, die mit einer Diagnose leben, ihre Pflegepartner und das medizinische Fachpersonal überwältigend sein. Die AFTD-HelpLine bietet Ihnen Unterstützung. Letztes Jahr versorgten die HelpLine-Mitarbeiter mehr als 3.000 Menschen mit wichtigen Informationen, Ressourcen, die bei der Bewältigung der Krankheit helfen, und Möglichkeiten, weitere Hilfe zu finden. In diesem AFTD…
WeiterlesenDie US-Abgeordnete Jennifer Wexton gibt die Diagnose einer progressiven supranukleären Parese bekannt
Die Abgeordnete Jennifer Wexton aus Virginia gab letzte Woche bekannt, dass sie nicht wieder zur Wahl antreten werde, nachdem sie die Diagnose „Progressive supranukleäre Lähmung“ (PSP) erhalten hatte. Im April gab Wexton bekannt, dass bei ihr Parkinson diagnostiziert worden sei. Zu dieser Zeit hatte Wexton Schwierigkeiten beim Sprechen, Gehen und Halten des Gleichgewichts. Doch während sie die Herausforderungen meisterte …
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