Warum klinische PSP- und CBS-Studien wichtig sind: Ein Webinar zu Perspektiven in der FTD-Forschung

Progressive supranukleäre Parese (PSP) und kortikobasales Syndrom (CBS) sind FTD-Erkrankungen, die sich hauptsächlich auf die Bewegung auswirken und manchmal als atypischer Parkinsonismus bezeichnet werden. In diesem Webinar „Perspektiven in der FTD-Forschung“, das gemeinsam von AFTD und dem FTD Disorders Registry präsentiert wird, wird Dr. Anne-Marie Wills, Direktorin des CurePSP Center of Care am Massachusetts General Hospital, untersuchen, was PSP…

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AFTD-Update: Aktualisierte digitale Ressourcen für FTD und Genetik 

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Der Abschnitt FTD & Genetik auf der AFTD-Website wurde kürzlich aktualisiert, um Familien dabei zu helfen, das genetische Risiko von FTD und die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten besser zu verstehen. Ungefähr 40% der mit FTD diagnostizierten Menschen haben eine Familiengeschichte, in der Verwandte mit FTD oder einer verwandten Krankheit wie ALS diagnostiziert wurden. Eine Untergruppe dieser…

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Wegweisende Studie zur Bewertung potenzieller FTD-GRN-Therapeutika schließt Rekrutierung ab

Graphic: landmark trial evaluating potential FTD-GRN therapeutic completes enrollment

Das Biotechnologieunternehmen Alector Therapeutics gab am 27. Oktober bekannt, dass es die Anmeldung für INFRONT-3 abgeschlossen hat, eine klinische Phase-3-Studie zur Prüfung der Sicherheit und Wirksamkeit des Medikaments Latozinemab als Intervention bei FTD-Fällen, die durch eine Variante des Gens GRN verursacht werden. Das Medikament wird von Alector in Zusammenarbeit mit dem… entwickelt.

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Jersey City, New Jersey, Meet & Greet

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AFTD-Botschafterin Sandra Gonzalez-Morett und die Freiwillige Veronica Wolfe werden ein Meet & Greet in der Hudson Hall in Jersey City veranstalten. Schließen Sie sich Sandra, Veronica und anderen mit gelebter Erfahrung mit FTD an, um Geschichten auszutauschen, Einblicke in den Handel zu gewinnen und Hoffnung zu teilen. Um sich anzumelden, wenden Sie sich bitte an Sandra Gonzalez-Morett, indem Sie hier klicken, oder an Veronica Wolfe, indem Sie hier klicken.

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Die gelebte Erfahrung von FTD: Anosognosie

Graphic: The Lived Experience of FTD: Anosognosia

Der folgende Artikel wurde von Kevin Rhodes verfasst, einem Mitglied des Beirats für Menschen mit FTD der AFTD. Beiratsmitglieder wie Kevin und Anne Fargusson, die zu diesem Artikel beigetragen haben, arbeiten daran, sicherzustellen, dass die Erkenntnisse und Stimmen von Menschen mit FTD als Orientierung für die Richtlinien, Programme und Dienste der AFTD dienen. „Was meinen Sie damit, ich habe …“

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13. November 2023 – Jährliche Pflegekonferenz des Penn FTD Center

Die jährliche Caregiver-Konferenz des Penn FTD Center ist für Personen mit der Diagnose FTD sowie deren Betreuer, Familie und Freunde gedacht, um Informationen und Unterstützung zu erhalten. Mit Präsentationen führender Experten aus den Bereichen Neuropsychologie, klinische Versorgung, Genetik, kognitive Neurowissenschaft und mehr erfahren die Teilnehmer die neuesten Informationen zu innovativen Behandlungen, Diagnostik und praktischen Strategien für Betreuer. AFTD wird anwesend sein…

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Jährliche Pflegekonferenz des Penn FTD Center

Die jährliche Pflegekonferenz des Penn FTD Center richtet sich an Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, sowie an deren Betreuer, Familienangehörige und Freunde, um Zugang zu Informationen und Unterstützung zu erhalten. Mit Vorträgen führender Experten aus den Bereichen Neuropsychologie, klinische Pflege, Genetik, kognitive Neurowissenschaften und mehr erfahren die Teilnehmer das Neueste über innovative Behandlungen, Diagnostik und praktische Pflegestrategien. AFTD-Mitarbeiter werden…

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Tucson, Arizona. Meet & Greet

AFTD-Freiwillige Grace McFarland wird ein Meet & Greet im Story Room der Flowing Wells Library in Tucson, Arizona, veranstalten. Treten Sie Grace bei, um andere mit gelebter Erfahrung im Bereich FTD und Handelskenntnissen zu treffen und Hoffnung zu teilen. Um Ihre Antwort zu erhalten, wenden Sie sich bitte per E-Mail oder unter (520) 730-7104 an Grace.

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AFTD-Webinar: Trauer, Verlust und Hoffnung – Hilfe für Familien, die mit FTD leben

FTD ist die häufigste Demenzerkrankung bei Menschen unter 60 Jahren und tritt häufig auf, wenn Teenager oder junge Erwachsene noch zu Hause leben. Eine FTD-Diagnose kann Gefühle enormer Trauer und Verlust hervorrufen, da sich das Leben der Familien dramatisch verändert. Dieses AFTD-Webinar zur Ausbildung von Fachkräften im Gesundheitswesen bietet ein besseres Verständnis der einzigartigen emotionalen Erfahrung von FTD.…

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Mit FTD lebender Arzt bespricht im Interview das Leben nach der Diagnose

Graphic: Doctor Living with FTD Discusses Life Post-Diagnosis in Interview

In einem kürzlich von Atlanta News First ausgestrahlten Interview sprach der ehemalige Gynäkologe Dr. Seth Stern über seine Arbeit zur Sensibilisierung für FTD und seinen Wunsch, das Leben nach seiner FTD-Diagnose in vollen Zügen zu genießen. In einem Anfang dieses Jahres veröffentlichten Artikel des Wall Street Journals erzählte Dr. Stern, dass ihm zum ersten Mal auffiel, dass …

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