Gentherapie bei FTD: Was muss ich wissen?
In den letzten Jahren wurden neue klinische Studien für Medikamente begonnen, die möglicherweise das Fortschreiten der durch bestimmte Gene verursachten FTD verlangsamen oder stoppen können. Gentherapie- und Genbearbeitungstechnologien, die für andere Krankheiten und Leiden verfügbar sind, versprechen eine Behandlung für FTD, aber wie bei allen neuen medizinischen Interventionen…
WeiterlesenDie gelebte Erfahrung von FTD: Trauer auf der FTD-Reise
Der folgende Artikel wurde von Mitgliedern des AFTD-Beirats „Persons with FTD“ verfasst, der sich dafür einsetzt, dass die Erkenntnisse und Stimmen von Menschen, die mit FTD leben, als Leitfaden für die Richtlinien, Programme und Dienstleistungen von AFTD dienen. Die Definition von Trauer ist „ein tiefes seelisches Leiden oder Kummer über Kummer oder Verlust; scharfe Trauer; schmerzhaftes Bedauern.“ Kummer…
WeiterlesenPassage Bio gibt hoffnungsvolle erste Daten aus der klinischen Phase-1/2-Studie bekannt
Passage Bio hat vielversprechende vorläufige Ergebnisse aus seiner klinischen Studie der Phase 1/2 veröffentlicht, in der eine experimentelle Behandlung für FTD-Fälle untersucht wird, die durch eine genetische GRN-Mutation (FTD-GRN) verursacht werden. Die „upliFT-D“-Studie untersucht PBFT02, eine Gentherapie, bei der ein gentechnisch verändertes Virus (ein sogenannter „Vektor“) verwendet wird, um eine unveränderte Kopie des GRN-Gens zu übertragen. FTD-GRN ist…
WeiterlesenTipps und Ratschläge: Umgang mit Apathie bei FTD
Apathie, ein typisches Symptom von FTD, kann für diagnostizierte Personen, Pflegepartner und Familienmitglieder besonders schwer zu bewältigen sein. Apathie äußert sich als offensichtlicher Verlust des Interesses an Dingen, die für eine diagnostizierte Person früher Bedeutung hatten; sie kann sich als mangelnde Freude an einem Feiertagstreffen äußern, als Rückgang der …
WeiterlesenAdvancing Hope: AFTD ist Gastgeber von FTD Social auf der Jahrestagung der Society for Neuroscience
Die Society for Neuroscience (SfN) ist mit fast 35.000 Mitgliedern in 95 Ländern die weltweit größte Berufsorganisation für Hirnforscher. Die jährliche Konferenz der SfN bietet Wissenschaftlern aus aller Welt ein Forum, um ihre Forschungsergebnisse vorzustellen, neue Ideen zu entdecken, sich mit Kollegen auszutauschen und neue Werkzeuge und Techniken kennenzulernen, die sie anwenden können.
WeiterlesenDer Herausgeber erzählt, wie Basketball ihm hilft, eine Bindung zu einem Freund aufzubauen, der PPA hat
Der pensionierte Chefredakteur von The Times (Ottawa, Illinois) Lonny Cain hat in einem kürzlich erschienenen Artikel erzählt, wie Basketball ihm dabei hilft, mit seinem langjährigen Freund Randy, der an primär progressiver Aphasie (PPA) leidet, zu kommunizieren und die Bindung zu ihm aufrechtzuerhalten. Cain merkt an, dass er sich nicht erinnern kann, wie sich die beiden kennengelernt haben, und überlegt, dass Randy vielleicht einfach aufgetaucht ist …
Weiterlesen„Wir sind ganz normale Menschen mit einer Krankheit“, schreibt Demenzanwalt bei FTD in einem Essay
In einem von Inside Ageing veröffentlichten Essay diskutiert Bobby Redman, ein pensionierter Verhaltenspsychologe, der mit FTD lebt, die Ergebnisse einer Umfrage von Dementia Australia. Laut der Umfrage fand fast ein Drittel der Australier Menschen mit Demenz beängstigend. Die Zahl ist im letzten Jahrzehnt von 231 auf 33 gestiegen. Redman schreibt, dass …
WeiterlesenFreiwilligen-Update: Ausrichtung einer Meet & Greet-Veranstaltung
Indem sie im Namen von AFTD ein Meet & Greet veranstalten, können Freiwillige Menschen, die von FTD betroffen sind, in ihrer Region und in benachbarten Gemeinden zusammenbringen, um Ressourcen und Unterstützung für den bevorstehenden Weg mit FTD auszutauschen. Bei einem Meet & Greet im November, das von AFTD-Botschafterin Sandra Gonzalez-Morett und der AFTD-Freiwilligen Veronica Wolfe veranstaltet wurde, teilten die Teilnehmer ihre…
WeiterlesenFörderung der Hoffnung: AFTD-Manager für genetische Initiativen nimmt an der jährlichen Bildungskonferenz der National Society of Counselors teil
Kim Jenny, MS, LCGC, Managerin für genetische Initiativen bei AFTD, nahm an der jährlichen Bildungskonferenz 2023 der National Society of Genetic Counselors teil, die vom 16. bis 21. Oktober stattfand. Die Konferenz begann mit einem Symposium über ethische Dilemmata, die im Zusammenhang mit genetischer Beratung und genetischen Tests für FTD, ALS und andere neurodegenerative Erkrankungen auftreten, mit einem Panel…
Weiterlesen6. Januar 2024: Persönliches Meet & Greet in Leicester, Mass.
Nehmen Sie an diesem persönlichen AFTD Meet & Greet-Event in Leicester, Massachusetts, am Samstag, den 6. Januar, ab 10:30 Uhr ET teil und lernen Sie von anderen, die die FTD-Reise verstehen. Senden Sie Dawn O'Gara eine E-Mail an dogara@theatd.org, um sich anzumelden. Die Veranstaltung findet von 10:30 bis 11:30 Uhr in der Leicester Public Library (1136 Main Street) statt.…
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