Förderung der Hoffnung: AFTD veranstaltet Holloway-Gipfeltreffen 2023 zu Biomarkern für FTD
Der zweite jährliche AFTD Holloway Summit mit Schwerpunkt auf Biomarkern für FTD fand vom 30. November bis 1. Dezember in Miami Beach, Florida, statt. Mehr als 50 Teilnehmer aus Wissenschaft, Industrie, gemeinnützigen Partnern und Personen mit praktischer Erfahrung mit FTD trugen zu lebhaften Diskussionen über den aktuellen Stand der FTD-Biomarker und verschiedene Ansätze zur Erleichterung bei…
WeiterlesenSehr geehrte HelpLine: Umgang mit genetischer Unsicherheit
Liebe HelpLine, jedes Mal, wenn ich über die Feiertage zu Hause bin und aus erster Hand sehe, wie sich FTD auf meine Eltern ausgewirkt hat, steigt meine Angst. Ist es normal, sich Sorgen zu machen, dass auch andere Familienmitglieder an FTD erkranken – oder dass ich selbst daran erkranke? Die Ferienzeit ist eine Zeit für Familientreffen. Während Möglichkeiten,…
WeiterlesenAFTD und ADDF verlängern das Treat FTD Fund-Programm bis 2035
AFTD und die Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) haben sich verpflichtet, das Programm des Treat FTD Fund bis 2035 zu verlängern und weitere zehn Jahre Unterstützung bereitzustellen, um die Behandlungsentwicklung für FTD-Erkrankungen zu beschleunigen. Das Treat FTD-Programm stellt wesentliche Mittel für klinische Studien im Frühstadium bereit, in denen krankheitsmodifizierende und symptomlindernde Behandlungen getestet werden. Während das Programm experimentelle Medikamente unterstützt,…
WeiterlesenGentherapie bei FTD: Was muss ich wissen?
In den letzten Jahren wurden neue klinische Studien für Medikamente begonnen, die möglicherweise das Fortschreiten der durch bestimmte Gene verursachten FTD verlangsamen oder stoppen können. Gentherapie- und Genbearbeitungstechnologien, die für andere Krankheiten und Leiden verfügbar sind, versprechen eine Behandlung für FTD, aber wie bei allen neuen medizinischen Interventionen…
WeiterlesenDie gelebte Erfahrung von FTD: Trauer auf der FTD-Reise
Der folgende Artikel wurde von Mitgliedern des AFTD-Beirats „Persons with FTD“ verfasst, der sich dafür einsetzt, dass die Erkenntnisse und Stimmen von Menschen, die mit FTD leben, als Leitfaden für die Richtlinien, Programme und Dienstleistungen von AFTD dienen. Die Definition von Trauer ist „ein tiefes seelisches Leiden oder Kummer über Kummer oder Verlust; scharfe Trauer; schmerzhaftes Bedauern.“ Kummer…
WeiterlesenPassage Bio gibt hoffnungsvolle erste Daten aus der klinischen Phase-1/2-Studie bekannt
Passage Bio hat vielversprechende vorläufige Ergebnisse aus seiner klinischen Studie der Phase 1/2 veröffentlicht, in der eine experimentelle Behandlung für FTD-Fälle untersucht wird, die durch eine genetische GRN-Mutation (FTD-GRN) verursacht werden. Die „upliFT-D“-Studie untersucht PBFT02, eine Gentherapie, bei der ein gentechnisch verändertes Virus (ein sogenannter „Vektor“) verwendet wird, um eine unveränderte Kopie des GRN-Gens zu übertragen. FTD-GRN ist…
WeiterlesenTipps und Ratschläge: Umgang mit Apathie bei FTD
Apathie, ein typisches Symptom von FTD, kann für diagnostizierte Personen, Pflegepartner und Familienmitglieder besonders schwer zu bewältigen sein. Apathie äußert sich als offensichtlicher Verlust des Interesses an Dingen, die für eine diagnostizierte Person früher Bedeutung hatten; sie kann sich als mangelnde Freude an einem Feiertagstreffen äußern, als Rückgang der …
WeiterlesenAdvancing Hope: AFTD ist Gastgeber von FTD Social auf der Jahrestagung der Society for Neuroscience
Die Society for Neuroscience (SfN) ist mit fast 35.000 Mitgliedern in 95 Ländern die weltweit größte Berufsorganisation für Hirnforscher. Die jährliche Konferenz der SfN bietet Wissenschaftlern aus aller Welt ein Forum, um ihre Forschungsergebnisse vorzustellen, neue Ideen zu entdecken, sich mit Kollegen auszutauschen und neue Werkzeuge und Techniken kennenzulernen, die sie anwenden können.
WeiterlesenDer Herausgeber erzählt, wie Basketball ihm hilft, eine Bindung zu einem Freund aufzubauen, der PPA hat
Der pensionierte Chefredakteur von The Times (Ottawa, Illinois) Lonny Cain hat in einem kürzlich erschienenen Artikel erzählt, wie Basketball ihm dabei hilft, mit seinem langjährigen Freund Randy, der an primär progressiver Aphasie (PPA) leidet, zu kommunizieren und die Bindung zu ihm aufrechtzuerhalten. Cain merkt an, dass er sich nicht erinnern kann, wie sich die beiden kennengelernt haben, und überlegt, dass Randy vielleicht einfach aufgetaucht ist …
Weiterlesen„Wir sind ganz normale Menschen mit einer Krankheit“, schreibt Demenzanwalt bei FTD in einem Essay
In einem von Inside Ageing veröffentlichten Essay diskutiert Bobby Redman, ein pensionierter Verhaltenspsychologe, der mit FTD lebt, die Ergebnisse einer Umfrage von Dementia Australia. Laut der Umfrage fand fast ein Drittel der Australier Menschen mit Demenz beängstigend. Die Zahl ist im letzten Jahrzehnt von 231 auf 33 gestiegen. Redman schreibt, dass …
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