Ein Gespräch mit einem Neurologen bei Denali Therapeutics
Vor Kurzem hat AFTD mit Mitgliedern des Denali Therapeutics-Teams, darunter Dr. Richard Tsai, gesprochen, um Einblicke in ihre Arbeit an der Entwicklung eines Therapeutikums mit Takeda zur Behandlung von FTD-GRN (frontotemporale Demenz, verursacht durch GRN-Genmutationen) zu erhalten. Dr. Tsai ist Neurologe bei Denali, wo er mit anderen Wissenschaftlern zusammenarbeitet, um…
WeiterlesenDank der Großzügigkeit des AFTD-Botschafters erhalten Kalifornier entscheidende finanzielle Hilfe
Terry Walter, eine AFTD-Botschafterin in Kalifornien und Nevada, ist seit 2008, als sie begann, sich ehrenamtlich für AFTD zu engagieren, eine treibende Kraft für positive Veränderungen und Unterstützung. Im Laufe der Jahre hat sie Golfturniere organisiert, bei ihren Meet & Greet-Veranstaltungen Menschen mit FTD zusammengebracht und mit ihrer jährlichen Food…-Kampagne Geld für die Mission von AFTD gesammelt.
WeiterlesenWebinar der AFTD Care Partner Learning Series: Mit einer FTD-Diagnose durch die Feiertage
Die durch eine FTD-Diagnose bedingten Veränderungen können die Planung der Feiertage erschweren. Die routinemäßigen Veränderungen durch Reisen, große Menschenmengen und arbeitsreiche Tage können zu erfolglosen Feiertagserlebnissen führen. In diesem Webinar leitet AFTD HelpLine-Managerin Stephanie Quigley eine Diskussion mit Mitgliedern des AFTD-Beirats für Personen mit FTD, in der sie Ideen austauschen und…
WeiterlesenAFTD-Anwaltschaft: Staatliche Lösungsschulung
In dieser Schulung wird der Prozess behandelt, wie Sie eine Resolution erreichen – von der Identifizierung Ihrer Gesetzgeber bis hin zum Erhalt Ihrer genehmigten Resolution. Außerdem werden Pressestrategien behandelt, um die Sichtbarkeit zu maximieren und mehr Aufmerksamkeit für FTD in Ihrem Bundesstaat zu schaffen. Die Teilnehmer erhalten und überprüfen Folgendes: Toolkit für Resolutionen 2025, Resolutionssprache, Presse-Toolkit, Advocacy-Gespräche…
WeiterlesenJunge Pflegekraft spricht im Podcast von Dementia UK darüber, wie sie während ihrer FTD-Erkrankung Unterstützung findet
Lizzie, eine junge FTD-Pflegekraft, sprach in einem aktuellen Interview mit „My Life With Dementia“, einem Podcast der Organisation Dementia UK, über die Trauer, Unsicherheit und unerwarteten Verantwortlichkeiten, mit denen sie bei der Pflege ihres Vaters konfrontiert war – und das alles, während sie die natürlichen Veränderungen des jungen Erwachsenenlebens meisterte. Als Lizzie ihr College abschloss, …
WeiterlesenPerspektiven im FTD-Webinar: FTD-Forschung 2024 – Woher wir kommen und wohin wir gehen
Die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu FTD entwickeln sich in rasantem Tempo weiter und es kann schwierig sein, die wissenschaftlichen Fortschritte und ihre Auswirkungen auf Familien mit einer FTD-Diagnose zu interpretieren. In diesem Webinar „Perspektiven in der FTD-Forschung“, das gemeinsam von AFTD und dem FTD Disorders Registry präsentiert wird, spricht Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives bei AFTD, über …
WeiterlesenAFTD-Webinar: Lernreihe für Pflegepartner – Die Feiertage mit einer FTD-Diagnose überstehen
Die Veränderungen, die eine FTD-Diagnose mit sich bringt, können die Planung der Feiertage erschweren. Die routinemäßigen Veränderungen durch Reisen, große Menschenmengen und arbeitsreiche Tage können zu erfolglosen Feiertagserlebnissen führen. Nehmen Sie an der AFTD-HelpLine-Managerin Stephanie Quigley und den Mitgliedern des Beirats für Personen mit FTD teil, wenn sie Ideen und Anpassungsmethoden austauschen …
WeiterlesenFörderung der Hoffnung: AFTD-Mitarbeiter nehmen am NORD Breakthrough Summit in Washington, DC teil
Shana Dodge, PhD, AFTDs Direktorin für Forschungsengagement und Meghan Buzby, MBA, AFTDs Direktorin für Interessenvertretung und Freiwilligenengagement nahmen am Breakthrough Summit der National Organization for Rare Disorders (NORD) teil, der vom 20. bis 22. Oktober in Washington, DC stattfand. NORD ist eine Interessenvertretungsorganisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und sich der Identifizierung, Behandlung und Heilung verschrieben hat…
WeiterlesenGemVax und KAEL geben Ergebnisse der klinischen Phase-2a-Studie zu PSP bekannt
Das südkoreanische Biopharmaunternehmen GemVax & Kael gab Ende Oktober die Ergebnisse seiner klinischen Phase-2a-Studie zur Evaluierung eines Medikaments gegen PSP bekannt. Obwohl das Medikament keine nennenswerte Wirksamkeit zeigte, waren die Ergebnisse vielversprechend genug, um mit den Phase-3-Studien fortzufahren. PSP oder progressive supranukleäre Lähmung ist eine FTD-Störung…
WeiterlesenLiebe HelpLine: Reiseplanung während der Feiertage
Liebe HelpLine, ich denke darüber nach, dieses Jahr über die Feiertage meine Familie zu besuchen, aber es wäre das erste Mal, dass ich meine Frau mitnehme, seit bei ihr vor 2 Jahren FTD diagnostiziert wurde. Können Sie mir etwas über das Reisen mit jemandem mit FTD sagen? Für viele Menschen ist die Ferienzeit…
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