Als Familie wollten wir diese Gelegenheit nutzen, um Ihnen allen für die Ausschüttung von Liebe und Mitgefühl für Bruce in den letzten zehn Monaten zu danken. Ihre Großzügigkeit war überwältigend und wir sind Ihnen sehr dankbar dafür. Für Ihre Freundlichkeit und weil wir wissen, dass Sie Bruce genauso lieben wie wir, wollten wir Ihnen ein Update geben. 

Seit wir im Frühjahr 2022 die Aphasie-Diagnose von Bruce bekannt gegeben haben, ist Bruces Zustand fortgeschritten und wir haben jetzt eine spezifischere Diagnose: frontotemporale Demenz (bekannt als FTD). Leider sind Kommunikationsschwierigkeiten nur ein Symptom der Krankheit, mit der Bruce konfrontiert ist. Das ist zwar schmerzhaft, aber es ist eine Erleichterung, endlich eine klare Diagnose zu haben.  

FTD ist eine grausame Krankheit, von der viele von uns noch nie gehört haben und die jeden treffen kann. Bei Menschen unter 60 Jahren ist FTD die häufigste Form der Demenz, und da es Jahre dauern kann, bis die Diagnose gestellt wird, ist FTD wahrscheinlich viel häufiger als wir wissen. Heute gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten für die Krankheit, eine Realität, von der wir hoffen, dass sie sich in den kommenden Jahren ändern wird. Wir hoffen, dass sich die Medienaufmerksamkeit darauf konzentrieren kann, ein Licht auf diese Krankheit zu werfen, die weitaus mehr Bewusstsein und Forschung erfordert, da Bruces Zustand fortschreitet.  

Bruce hat immer daran geglaubt, seine Stimme in der Welt einzusetzen, um anderen zu helfen und das Bewusstsein für wichtige Themen sowohl öffentlich als auch privat zu schärfen. Wir wissen in unserem Herzen, dass er – wenn er es heute könnte – reagieren möchte, indem er globale Aufmerksamkeit und eine Verbundenheit mit denen bringt, die ebenfalls mit dieser schwächenden Krankheit zu tun haben und wie sie so viele Menschen und ihre Familien beeinflusst.  

Unsere ist nur eine Familie mit einem geliebten Menschen, der an FTD leidet, und wir ermutigen andere, die davon betroffen sind, die Fülle von Informationen und Unterstützung zu suchen, die durch AFTD verfügbar sind (@theaftd, theaftd.org). Und für diejenigen unter Ihnen, die das Glück hatten, keine persönliche Erfahrung mit FTD zu haben, hoffen wir, dass Sie sich die Zeit nehmen, mehr darüber zu erfahren und die Mission von AFTD auf jede erdenkliche Weise zu unterstützen. 

Bruce hat immer Freude am Leben gefunden – und allen, die er kennt, geholfen, dasselbe zu tun. Es hat der Welt bedeutet, dieses Gefühl der Fürsorge zu sehen, das auf ihn und uns alle zurückstrahlt. Wir waren so bewegt von der Liebe, die Sie alle in dieser schwierigen Zeit für unseren lieben Ehemann, Vater und Freund geteilt haben. Ihr anhaltendes Mitgefühl, Ihr Verständnis und Ihr Respekt werden es uns ermöglichen, Bruce dabei zu helfen, ein möglichst erfülltes Leben zu führen. 

-Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel und Evelyn