Benannte Fonds
Die Einrichtung eines benannten AFTD-Fonds ist eine wirkungsvolle Möglichkeit, sich an das Vermächtnis eines geliebten Menschen zu erinnern. Diese großzügigen Geschenke helfen Familien, die heute von FTD betroffen sind, und schaffen Hoffnung auf ein besseres Verständnis von FTD von morgen.
AFTD Named Funds sind Laufzeitfonds; sie bestehen für ein Jahr und können durch zusätzliche Geschenke jährlich verlängert werden. Ein benannter Fonds kann mit einer individuellen Mindestspende von $25.000 gestartet werden.
Ihre Spende kann als uneingeschränkte Unterstützung der gesamten Mission unserer wachsenden Organisation bezeichnet werden. Es kann auch zur Unterstützung der Forschung, der Arzneimittelforschung oder der Unterstützung von Pflegekräften bestimmt werden.
Vor allem aber ehren und erinnern benannte Fonds an geliebte Menschen. Weitere Informationen zur Einrichtung eines benannten Fonds erhalten Sie beim Entwicklungsteam von AFTD unter development@theaftd.org, oder rufen Sie uns an 267-514-7221.
Etablierte AFTD-Namensfonds
John Kissick Gedenkfonds
John Harold Kissick war ein führender Kopf der Finanzwelt, bekannt für sein Urteilsvermögen, seine Gelassenheit und seine außergewöhnliche Fähigkeit, das große Ganze zu sehen. Er glaubte, um ein großes Unternehmen aufzubauen, müsse man „einfach das tun, was man für das Richtige hält – nicht unbedingt das Profitabelste, nicht unbedingt das Kreativste, nur das, worauf wir alle stolz sein könnten.“
Diese Philosophie spiegelte sich auch in seinen philanthropischen Bemühungen wider. John war Gründungspräsident der Kissick Family Foundation und Mitglied im Vorstand zahlreicher gemeinnütziger Stiftungen. Sein ausgeprägter Geschäftssinn half ihm dabei, sinnvolle Gelegenheiten zu erkennen, kluge Risiken einzugehen und auf Talente zu setzen.
Im Jahr 2018 wurde bei John FTD diagnostiziert. Die Familie beobachtete, wie sich John von einem charismatischen Anführer, der einen Raum voller Freunde, Familie und Kollegen erhellen konnte, zu jemandem wandelte, der sich körperlich und geistig aus dem Leben zurückzog.
Obwohl es für John nicht rechtzeitig war, ist die Familie entschlossen, die Ressourcen und Führungskräfte zu mobilisieren, die nötig sind, um Fortschritte im Kampf gegen FTD und andere neurodegenerative Erkrankungen zu erzielen. Die Kissick Family Foundation, die jetzt von Johns Frau, Sohn und Tochter geleitet wird, hat diesen Fonds eingerichtet, um die Forschungs- und Pflegeprogramme von AFTD zu unterstützen, die für alle Familien, die mit FTD zu tun haben oder in den kommenden Jahren damit zu tun haben werden, so wichtig sind.
Wenn John dazu in der Lage gewesen wäre, hätte er die Initiative ergriffen, um FTD ein für alle Mal zu bekämpfen und hoffentlich zu heilen. Er begegnete der Welt mit Brillanz, Mitgefühl, Entschlossenheit, Bescheidenheit und Zielstrebigkeit und hat Freunden, Familie und Kollegen gleichermaßen ein bleibendes Vermächtnis hinterlassen.
The Margo Fowler Fund
Margo Fowler is an inspiration to her family and her community on living a life of grace, love, and service. A lifelong resident of the Chicagoland area, she raised five children, instilling in them her ideal that every life is important, and no one should be left behind. Margo connected to her community in many ways, including substitute teaching at her children’s schools, mentoring for the Boys Hope Girls Hope program, and helping people in need with her certified therapy golden retrievers through Rainbow Animal Assisted Therapy. Because in Margo Fowler’s mind the words “I can’t” or “I’m too busy” didn’t exist. If people needed her, she showed up for them.
In 2020, Margo’s symptoms began with a series of falls and difficulty speaking. After multiple doctors’ visits and diagnostic tests, she was diagnosed with Frontotemporal Dementia (FTD) in December 2021.
With her typical courage and resilience, Margo accepted the diagnosis and set out to make a difference. In 2023, Margo and her family established The Margo Fowler Family Foundation. Based in the greater Chicagoland area, the foundation was created to honor Margo’s commitment to service and helping those in need. Although she has FTD, Margo is determined to help others afflicted with this disease as well as their families and friends.
Margo wants everyone impacted by FTD to know it’s okay to feel scared, sad, and angry. She is too. She’s scared of what the disease is doing to her body and the impact it has on her family. She’s sad to be limited in her ability to play with her grandchildren and travel. She’s angry to lose so much independence and always having to worry about fall risks. But she also wants you to remember that no one is guaranteed tomorrow, and every day is worth living to its fullest. Each day you live with FTD is still a day you live. Find the strength to recognize and cherish the good in every one of them.
Der Lynn Surprenant Memorial Fund
Der Lynn Surprenant Memorial Fund wurde von der Familie Surprenant-Simonson gegründet, um die Forschungsbemühungen von AFTD zu unterstützen und dabei zu helfen, Ressourcen für Einzelpersonen und Familien bereitzustellen, die von FTD betroffen sind.
Als bei Lynn im Jahr 2018 Verhaltens-FTD diagnostiziert wurde, hatten wir Schwierigkeiten, ihre Diagnose zu verstehen und zu verstehen, was uns im weiteren Verlauf erwarten würde. AFTD half uns bei der Bewältigung der Krankheit und stellte Ressourcen wie Selbsthilfegruppen für Pflegekräfte zur Verfügung, die sowohl emotionale als auch praktische Unterstützung boten.
Lynn war eine hervorragende Mutter, Schwester, Tochter und Freundin. Sie kümmerte sich sehr um die Menschen um sie herum und wird für ihre Aufrichtigkeit, Anmut, Stärke und ihren Humor in Erinnerung bleiben. Selbst als sich ihre Symptome verschlimmerten, sah Lynn immer das Beste in anderen und verlor nie ihr strahlendes Lächeln.
Seit Lynns Tod im Jahr 2020 versucht ihre Familie, ihr Vermächtnis zu würdigen, indem sie das Bewusstsein für FTD schärft, Forschungsbemühungen vorantreibt und betroffene Familien und Betreuer unterstützt.
Klick hier um die Mission von AFTD durch den Lynn Surprenant Memorial Fund zu unterstützen.
Joseph C. Fry Memorial Fund
„Das ist geheim“ war ein Satz, den Joe benutzte, als er nach seinem Job gefragt wurde. Während seiner herausragenden 27-jährigen Karriere bei der Luftwaffe bekleidete er entscheidende Positionen in den Bereichen Raketenabwehr, Nachrichtendienst sowie Überwachung und Aufklärung und schützte sein Land vor allen Gegnern. Bei seinen Kollegen war er hoch angesehen und beliebt. Von seinen Kollegen oft als brillant beschrieben, blieb Joe trotz seiner vielen Errungenschaften bescheiden.
Um vergangene, gegenwärtige und zukünftige Veteranen zu ehren, startete und leitete Joe im Namen des Notre Dame Club of Washington DC eine jährliche Kranzniederlegung am Grab des unbekannten Soldaten auf dem Arlington National Cemetery, eine Tradition, die bis heute andauert.
Nachdem er als Colonel in den Ruhestand getreten war, reiste Joe gerne mit Virginia, seiner Highschool-Freundin und Ehefrau seit 52 Jahren. Zusammen besuchten sie sechs der sieben Kontinente.
Joe war ein hingebungsvoller Ehemann und ein liebevoller Vater mit einer tiefen Zuneigung zur Familie, einschließlich seiner vierbeinigen Familienmitglieder. Er wird für seinen außergewöhnlichen Sinn für Humor und seine Schlagfertigkeit in Erinnerung bleiben.
Joe starb am 6. Januar 2023. Virginia und ihre Familie gründeten den Joseph C. Fry Memorial Fund, um Joes Andenken zu ehren und die FTD-Forschungsbemühungen voranzutreiben.
Lesen Sie mehr über Joes Geschichte hier.
Der Jackie Pang Memorial Fund
Als Jackie Pang ruhig, zurückgezogen und „einfach nicht sie selbst“ wurde, dachte die Familie, dass dies mit Stress oder Depressionen zusammenhängen könnte. Da es in der Familie keine Demenz gab, war Jackies Diagnose der Verhaltensvariante FTD im Februar 2017 ein völliger Schock. Jackie war 60 Jahre alt, und ihre 22-jährige Karriere als Kindergärtnerin fand ein unerwartet frühes Ende.
Die Familie Pang und Torres machte es sich zur Aufgabe, so viel wie möglich über FTD zu lernen, und begann mit dem Sammeln von Spenden durch den AFTD-Philadelphia-Marathon und die Food for Thought-Veranstaltungen. AFTD wurde zu einer unschätzbaren Ressource, um der Familie durch Jackies Kampf mit FTD zu helfen. Jackie starb am 24. April 2020 zu Hause. Sie hatte eine Leidenschaft dafür, anderen zu helfen, und die Familie hat diesen Fonds bei AFTD zu Ehren von ihr eingerichtet. Es ist der Betreuungsunterstützung gewidmet, damit Familien, wenn sie von einer FTD-Diagnose erfahren, Zugang zu der Hilfe und den Ressourcen haben, die sie benötigen, um diese Reise zu meistern.
Der Holloway Fund for Help and Hope zu Ehren von Lee Holloway
Der Holloway Fund for Help and Hope wurde gegründet, um Einzelpersonen und Familien zu helfen, die von einer FTD-Diagnose betroffen sind. Unser Ziel ist es, Forschung zu finanzieren und Ressourcen bereitzustellen, um die Last des Lebens mit FTD zu verringern und uns einer Zukunft ohne diese Krankheit näher zu bringen. Mein Mann Lee war ein begabter, brillanter Pionier in der Technologiebranche und einer der Gründer des Sicherheits-, Leistungs- und Zuverlässigkeitsunternehmens Cloudflare. Im April 2017 wurde bei ihm die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert.
Lee war der großzügigste, demütigste Mann, der nichts mehr liebte als seine Familie, besonders seine beiden Jungen. Um seinen Geist zu ehren, haben seine Familie und ich ein starkes Vermächtnis der Liebe und des Mitgefühls hinterlassen, während wir uns in diesen schwierigen Jahren seines Lebens weiterhin um ihn kümmern. Da wir das volle Ausmaß der Schwierigkeiten kennen, mit denen Familien konfrontiert sind, wenn sie sich um einen geliebten Menschen mit FTD kümmern müssen, hoffen wir, dass dieser Fonds anderen helfen kann, den schwierigen Weg zu meistern, der vor ihnen liegt. Angesichts von Lees Beiträgen zur Welt der Technologie ist es von entscheidender Bedeutung, dass sich dieser Fonds auch auf die Unterstützung von Spitzentechnologie, Forschung und Fortschritt in der FTD-Behandlung konzentriert, damit wir eines Tages in einer Welt leben können, in der FTD nicht mehr eine Diagnose ist, die so viele müssen ertragen.
Der Mimi-Fonds
Von der früheren und richtigen Diagnose bis hin zur endgültigen Suche nach einem Heilmittel für diese herzzerreißende und schreckliche Krankheit wollten wir Mimis Vermächtnis auf eine Weise ehren, die ihre eigene Großzügigkeit, Liebe und Fürsorge für andere widerspiegelt. Dem Namen nach war sie Monica Garber, für die meisten war sie „Mimi“, aber für alle, die sie kennengelernt hatten, war sie weitaus mehr. Sie war eine übermenschliche Mutter, fürsorgliche Großmutter, liebevolle Ehefrau und erstaunliche Schwester … eine lebenslange, treue Freundin. Sie wurde mit 59 Jahren mit FTD diagnostiziert und ist mit 63 Jahren viel zu früh von uns gegangen. FTD hat unserer Familie und dieser Welt eine ganz besondere Seele geraubt.
Mimi hat immer nach Antworten gesucht und so viel wie möglich gegeben, um anderen zu helfen, also leiten wir diesen Fonds für die FTD-Forschung. Wir haben ihr versprochen, dass wir für immer unser Bestes geben werden, um die Antworten zu finden und unerschütterlich hoffnungsvoll zu bleiben, nicht nur für unsere Lieben mit FTD, sondern für alle Pflegekräfte, Familienmitglieder und Freunde, deren Leben für immer verändert werden diese Krankheit. So lange wir können, werden wir The Mimi Fund jedes Jahr finanzieren, zweimal im Jahr, an ihrem Geburtstag und ihrem Todestag.
Eines unserer Lieblingszitate, das Mimis Geist am besten zusammenfasst:
„Wenn ich ein Herz vor dem Brechen bewahren kann, werde ich nicht umsonst leben;
Wenn ich den Schmerz eines Lebens lindern oder einen Schmerz kühlen kann,
Oder einem ohnmächtigen Rotkehlchen wieder zu seinem Nest helfen,
Ich werde nicht umsonst leben.“ – Emily Dickinson
Shepherd/Stowell Fund zu Ehren von Pflegepartnern
Dieser Fonds unterstützt die Mission von AFTD und wurde zu Ehren von Pflegepartnern und Pflegekräften auf der ganzen Welt geschaffen.
Ob es um die täglichen Herausforderungen von FTD geht oder um den Verlust eines geliebten Menschen, die Stärke, das Mitgefühl und die Entschlossenheit dieser Menschen schaffen Hoffnung auf eine Zukunft ohne diese Krankheit.
Wir würdigen alle Pflegepartner und Betreuer und schließen uns ihnen an, um allen, die von FTD betroffen sind, Hilfe und Hoffnung zu bringen.
Der Dr. Lawrence Albert Memorial Fund
Mein Vater war ein Mann, der Intellekt, „animierte“ Diskussionen und Wissenschaft schätzte. Er liebte Kammermusik, Großpudel, Skifahren, Wandern, Martinis, Politik, Tennis und stöhnende Wortspiele. Vor allem liebte er seine Familie. Er war nicht jemand, der über Gefühle sprach, und die primäre Emotion, die er ausdrücken konnte, als er tiefer in seine Krankheit (PPA/primäre progressive Aphasie) versank, war Wut.
Die Sprache und dann die kognitiven Fähigkeiten wegzunehmen, war mehr als grausam, besonders für einen Mann wie meinen Vater. Etwas, das eine Familie auseinander reißen könnte. Aber das tat es nicht. Mit der stets verfügbaren Hilfe und Unterstützung von AFTD scharten sich Larrys Frau, Kinder, Enkel und Urenkel um ihn und versuchten, ihm die bestmögliche Lebensqualität zu bieten.
„Wir werden Susan Dickinson und dem AFTD-Team für immer zu Dank verpflichtet sein. Prost, Papa!“
Als sein Kampf 2011 endete, begruben wir ihn mit einem Martini-Shaker und seiner geliebten Baseballkappe von Captain Lawrence Beer. Er war elegant gekleidet in seinem blauen Blazer, seiner Fliege und seiner Khakihose, seiner Uniform. Vor und nach seinem Tod arbeiteten wir leidenschaftlich daran, wirksame Behandlungen und eines Tages ein Heilmittel für FTD zu finden. Unser Fokus lag auf der Unterstützung der Forschungsfinanzierung und der Bereitstellung von Lernmöglichkeiten für Fachleute auf diesem Gebiet. Auf diese Weise schaffen wir die perfekte Hommage an den sehr logischen, wissenschaftsorientierten Mann, der Larry war.
Michael E. Fenoglio, MD Memorial Fund
Seiner Leidenschaft für die Medizin entsprach seine Leidenschaft für das Leben. Während sein Leben durch die Krankheit FTD verkürzt wurde, wurde es gut gelebt. Er teilte diese Lebensfreude und Lebensfreude mit Familie und Freunden. Mike war ein angesehener Allgemeinchirurg und vor allem ein liebevoller Ehemann, Vater, Sohn, Bruder, Onkel und Freund. Nach einem 6-jährigen Kampf mit FTD haben wir Mike im Alter von 57 Jahren verloren. Er galt mit seinem unerschütterlichen Engagement und seiner zärtlichen, liebevollen Fürsorge als der „Arzt der Patienten“. Er hatte einen unglaublichen Sinn für Humor und ein ansteckendes Lachen. Er glaubte, dass Lachen und der menschliche Geist ebenso ein Teil der Heilung sind wie Wissenschaft und Technologie, und teilte seinen Witz, seine Witze und sein Lachen oft mit seinen Patienten, seiner Familie und seinen Freunden.
In der Hoffnung, seine Leidenschaft, anderen zu helfen, fortzusetzen, gründen wir diesen benannten Fonds, der zur Finanzierung der Forschung beiträgt und hofft, die Mission von AFTD zu verwirklichen, bei der FTD verstanden, angemessen diagnostiziert, behandelt, geheilt und letztendlich verhindert wird.
Kevin M. Harvey Memorial Fund
Die FTD-Reise ist geprägt von Traurigkeit, Einsamkeit, Kummer und Verzweiflung. Mein Mann Kevin wurde 2007 diagnostiziert und starb 2012 im Alter von 57 Jahren.
Kevin war bei allen, die das Glück hatten, ihn gekannt zu haben, sehr beliebt. Seine Arbeitsmoral wurde bewundert, seine sportlichen Talente beneidet und seine Freundschaft genossen.
Stärke, Mut, Entschlossenheit und Ausdauer wurden neu definiert. Meine Kinder und ich wussten, dass wir Kevin eine neue Lebensweise bieten mussten, eine mit der Würde und dem Respekt, den er zu Recht verdiente.
Unser Leben hatte sich verändert, unsere Liebe nicht. Mit dieser Liebe gründen ich, unsere Kinder und Enkelkinder in liebevoller Erinnerung an Kevin den Kevin M. Harvey Memorial Fund.
Meine Familie und ich loben die Mission und das Engagement der AFTD, diejenigen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, sowie ihre Familien und Betreuer aufzuklären, zu befürworten, zu fördern und zu unterstützen. Wir sind stolz darauf, eine gemeinsame Kraft mit diesem Engagement zu sein.
Susan Marcus Memorial Fund
Dies war der erste benannte Fonds von AFTD, der von Lawrence und Jillian Marcus Neubauer, Aimee und Mathew Marcus und Barry Marcus zur Unterstützung der translationalen Forschung gegründet wurde.
Der Susan Marcus Memorial Fund wird ein Pilotstipendienprogramm in der translationalen Forschung finanzieren und es AFTD zum ersten Mal ermöglichen, zwei Pilotstipendien zu vergeben.
„AFTD war sehr wichtig für uns, da wir Informationen über klinische FTD-Studien sowie Ratschläge zur Pflege unserer Mutter suchten“, sagte Jillian Marcus Neubauer. „Und jetzt freuen wir uns, mit AFTD zusammenarbeiten zu können, um die Forschung zu finanzieren, damit zukünftige Familien Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten haben, die wir nicht hatten.“
Laden Memorial Fund
Die Familie Laden hat den Laden Memorial Fund zum Gedenken an Ben E. Laden eingerichtet.
Dr. Ben E. Laden wuchs in South Carolina auf. Nach seinem Abschluss an der Princeton University mit einem AB in Mathematik und an der Johns Hopkins mit einem Ph.D. In Wirtschaftswissenschaften trat er der Fakultät der Ohio State University bei und lebte vier Jahre in Columbus, Ohio, bevor er nach Washington, DC, zog. Ben hatte eine erfolgreiche Karriere als Betriebsökonom und arbeitete beim Federal Reserve Board bei T Rowe Price, wo er Chefökonom war für 14 Jahre und beim US Department of Housing and Urban Development. Außerdem war er zwei Jahre lang Präsident der National Association of Business Economists. Vor allem war er ein stolzer und liebevoller Ehemann, Vater, Bruder, Sohn und Großvater. Leider hat FTD sein Leben zerstört, bevor er seine Enkelkinder voll genießen konnte.
„Es gibt keine bessere Verwendung für diesen Beitrag. Die Arbeit, die AFTD in Bezug auf Forschungsunterstützung, Interessenvertretung, Unterstützung von Pflegekräften und Bildung leistet, ist wirklich inspirierend. Wir sind stolz und fühlen uns geehrt, Teil der Lösung zu sein.“ Susan Laden
Der Suzy-Fonds
Dieser Fonds ehrt Susan Marley Newhouse. Da ihre Sprache sie im Stich ließ, brauchte sie keine Worte, um sich verständlich zu machen. Ihre Freundlichkeit, Großzügigkeit und gute Laune sorgten dafür, dass sich alle, die sie traf, gut fühlten, und bis heute erhellt ihr Lächeln einen Raum!
Der Mike & Beth Walter Family Fund für genetische FTD-Initiativen
„Nach dem Tod meines Mannes Mike im Jahr 2006 habe ich versprochen, weiterhin nach Antworten auf die Krankheit zu suchen, die sein Leben gekostet hat, während er bei uns war und nach seinem Tod. Ich dachte ursprünglich, der Grund für dieses Versprechen sei wegen ihm und meiner Liebe zu ihm. Aber ich habe mich getäuscht. Es geht um die, die danach kommen, unsere Kinder, unsere Enkelkinder und die unzähligen anderen, die nach Antworten suchen.“
- Beth Walter, Präsidentin des Walter Charitable Fund, 2010–2013 AFTD-Vorstandsvorsitzende und zweijähriges ehemaliges AFTD-Vorstandsmitglied.
Die Familie Walter hat ein Vermächtnis der Unterstützung der Forschung mit der Teilnahme ihrer einzelnen Familienmitglieder geschaffen, andere zum Handeln ermutigt und die Mission von AFTD unterstützt, Familien auf diesem Weg Hilfe und Hoffnung zu bringen.
Jetzt nutzt die Familie ihre Dollars, um die Ressourcen zu erweitern, die AFTD Familien bietet, die mit einer genetischen Variante von FTD konfrontiert sind, und um Menschen zu befähigen, sich an der Forschung zu beteiligen und fundierte Entscheidungen über die Teilnahme an klinischen Studien durch den Mike & Beth Walter Family Fund for Genetic zu treffen FTD-Initiativen. Die Familie hofft, dass sich andere ihren Bemühungen anschließen, um die Vision, die wir teilen, voranzubringen – eine Welt mit mitfühlender Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne diese Krankheit.
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