Advocacy Action Center

Helfen Sie noch heute, das Bewusstsein für FTD zu schärfen!

Möchten Sie das Bewusstsein für FTD in Ihrem Bundesstaat schärfen? Staatliche Resolutionen und Proklamationen sind ein guter Anfang! Eine Resolution ist eine nicht rechtsgültige Erklärung, die einen Zeitraum zur Erinnerung an ein Ereignis oder eine Sache festlegt. Eine Proklamation ist eine offizielle öffentliche Erklärung, für die möglicherweise keine Abstimmung im Parlament erforderlich ist. Wenn Sie eine oder beide in Ihrem Bundesstaat sicherstellen, können Sie das Bewusstsein für FTD schärfen, die Zusammenarbeit mit Ihren lokalen Politikern fördern und die Grundlage für die Gestaltung von Richtlinien schaffen, die die Finanzierung erhöhen und die Versorgung verbessern.

Sie können dabei helfen, dass dies gelingt! Lösungs-Toolkit wird Ihnen sagen, wie Sie sich dafür einsetzen können, dass Ihre Gesetzgeber den 22. bis 29. September 2024 als FTD-Aufklärungswoche in Ihrem Bundesstaat begehen. In diesem Kit finden Sie: Informationen zu Resolutionen, Schritte zur Sicherung einer Resolution, eine Beispiel-Outreach-E-Mail und einen Beispiel-Resolutionstext.

Das Proklamations-Toolkit hilft Ihnen, in Ihrem Bundesstaat, Ihrer Stadt oder Gemeinde eine solche zu erhalten, um die FTD-Awareness-Woche zu würdigen. Dieses Kit enthält Informationen zu Proklamationen, Schritte zum Erhalt einer Proklamation, Beispiel-E-Mails und -Texte.

Das Verfolgen einer Resolution oder einer Proklamation ist eine großartige Möglichkeit, das Bewusstsein zu schärfen und sich für FTD einzusetzen. Der erste Schritt für beides ist die Kontaktaufnahme mit AFTD unter advocacy@theattd.org um uns von Ihren Plänen zu unterrichten.

Unsere aktuellen Kampagnen

NAPA-Neugenehmigung und Alzheimer-Bypass-Budget

Im vergangenen Monat verabschiedete der US-Senat zwei wichtige Gesetze zur weiteren Entwicklung bei der Diagnose und Behandlung von Demenz – den National Alzheimer’s Project Reauthorization Act (S. 133 / HR 619) und den Alzheimer’s Accountability and Investment Act (S. 134 / HR 620).

Update 24. September 2024: Sowohl das NAPA Reauthorization Act als auch das Alzheimer's Accountability and Investment Act (AAIA) wurden am Dienstag, dem 24. September, einstimmig im Kongress verabschiedet. AFTD möchte allen danken, die ihre gewählten Vertreter wegen dieser beiden wichtigen Gesetzesvorhaben kontaktiert haben.

Dank Ihrer Bemühungen und der Bemühungen aller Demenzaktivisten werden Alzheimer und verwandte Demenzerkrankungen wie FTD auch in den nächsten 10 Jahren eine Top-Priorität für unser Land bleiben. Verwenden Sie den untenstehenden Link, um einen Dankesbrief an Ihre Senatoren und Abgeordneten zu senden:

Gesetz für ältere Amerikaner (OAA)

Die derzeitige Finanzierung der OAA-Programme und -Dienste läuft im Haushaltsjahr 2024 aus und muss vom aktuellen Kongress erneut genehmigt werden.

Die OAA stellt Mittel für Programme und Dienste für ältere Erwachsene bereit, einige davon, wie das National Family Caregiver Support Program (NFCSP) und die Alzheimer's Disease Programs Initiative (ADPI), richten sich jedoch an erwachsene Familienmitglieder oder andere informelle Pflegekräfte ab 18 Jahren, die Personen jeden Alters mit Alzheimer und verwandten Erkrankungen betreuen.

Die kontinuierliche Finanzierung der OAA-Programme ist von entscheidender Bedeutung, und die Finanzierung des NFCSP und des ADPI – die Einzelpersonen und Familien mit FTD unmittelbar zugute kommen – darf nicht gekürzt werden.

Gesetz über gesunde Gehirne (Healthy Brains Act, HBA)

Am 1. August haben die US-Abgeordneten Jennifer Wexton (Demokratin, Virginia) und Gus Bilirakis (Republikaner, Florida) den „Harmonizing Environmental Analyses and Launching Therapeutic Hubs to Yield Bolstered Research And Innovation in Neurological Science Act“, auch bekannt als „HEALTHY BRAINS Act“ (HBA), eingebracht.

Die HBA würde die Collaborative Centers for Neurodegenerative Disease Environmental Research an den National Institutes of Health (NIH) schaffen, wo sich die Forscher auf die Umwelt- und Berufsrisikofaktoren für neurodegenerative Erkrankungen wie PSP, CBD, ALS und Parkinson konzentrieren würden.

Die Verabschiedung des HEALTHY BRAINS Act (HBA) könnte zu wichtigen Fortschritten in unserem Verständnis der Ursachen dieser Krankheiten und ihrer Prävention führen.

Was ist ein Fürsprecher? 

Ein Anwalt bindet gewählte Amtsträger ein und informiert sie über wichtige Themen. Unabhängig von Ihrer politischen Zugehörigkeit sind unsere Befürworter genau wie Sie – Menschen, denen FTD am Herzen liegt, die wollen, dass ihre gewählten Amtsträger mehr tun, um die Auswirkungen dieser Krankheit zu bekämpfen, und die bereit sind, etwas zu bewirken. 

Wir setzen uns für Gesetzes-, Richtlinien- und Regulierungsänderungen ein, um die Pflege- und Lebensqualität von Menschen mit FTD und ihren Familien zu verbessern durch:     

  • Verbesserung der Pflege und Dienste für Demenzkranke; Sicherstellen, dass sie FTD-Störungen einbeziehen 
  • Verbesserung des Zugangs zu Demenzdiagnose und gemeindenaher Pflege 
  • Ausweitung der Mittel für medizinische Forschung und öffentliche Programme für Menschen mit Demenz und ihre Betreuer 

Jetzt Es ist an der Zeit, gemeinsam mit uns unsere politischen Entscheidungsträger davon zu überzeugen, in diesen entscheidenden Fragen direkte Maßnahmen zu ergreifen. 

Adv AFTD_Chicago Proclamation Photo 2024
Adv AFTD_Idaho Proclamation Photo 2024
Adv AFTD_MA Proclamation Photo 2024
Adv AFTD_Virginia Proclamation Photo 2024
AFTD Adv_WA Proclamation Photo 2024
AFTD Adv_Wisconsin Proclamation Photo 2024

Warum sich einsetzen? 

ALTERSSPANNE 45 - 64

Obwohl das Erkrankungsalter zwischen 21 und 80 Jahren liegt, treten die meisten FTD-Fälle im Alter zwischen 45 und 64 Jahren auf.

3,6 JAHRE

Derzeit dauert es im Durchschnitt 3,6 Jahre, bis eine genaue Diagnose gestellt wird.

$120.000 PRO JAHR

Insgesamt entsteht für Familien, die an FTD leiden, eine wirtschaftliche Belastung von rund $120.000 pro Jahr – etwa das Doppelte der wirtschaftlichen Belastung bei Alzheimer.

2 VON 3

Zwei von drei FTD-Pflegekräften berichteten von einer deutlichen Verschlechterung ihres eigenen Gesundheitszustands, und mehr als die Hälfte gab an, dass ihnen höhere persönliche Gesundheitskosten entstanden seien.

Werden Sie AFTD-Befürworter! 

Sie müssen kein politischer Experte sein, um sich für eine Interessenvertretung einzusetzen – nur Ihre Stimme und die Verpflichtung, etwas zu bewirken. Indem Sie Ihre Stimme zu unseren Bemühungen hinzufügen, Gesetzgeber und politische Entscheidungsträger über FTD zu informieren, können Sie dazu beitragen, Richtlinien und Gesetze in Bezug auf medizinische Forschung, Pflege und Demenzpflege sowie Dienstleistungen zu beeinflussen, die sich auf die FTD-Gemeinschaft auswirken.

Klicken Sie auf das Capitol, um sich jetzt anzumelden!

Kommentare von AFTD zur Politik