Advocacy Action Center

Helfen Sie noch heute, das Bewusstsein für FTD zu schärfen!

Möchten Sie das Bewusstsein für FTD in Ihrem Bundesstaat schärfen? Staatliche Resolutionen und Proklamationen sind ein guter Anfang! Eine Resolution ist eine nicht rechtsgültige Erklärung, die einen Zeitraum zur Erinnerung an ein Ereignis oder eine Sache festlegt. Eine Proklamation ist eine offizielle öffentliche Erklärung, für die möglicherweise keine Abstimmung im Parlament erforderlich ist. Wenn Sie eine oder beide in Ihrem Bundesstaat sicherstellen, können Sie das Bewusstsein für FTD schärfen, die Zusammenarbeit mit Ihren lokalen Politikern fördern und die Grundlage für die Gestaltung von Richtlinien schaffen, die die Finanzierung erhöhen und die Versorgung verbessern.

Sie können dabei helfen, dass dies gelingt! Lösungs-Toolkit wird Ihnen sagen, wie Sie sich dafür einsetzen können, dass Ihre Gesetzgeber den 22. bis 29. September 2024 als FTD-Aufklärungswoche in Ihrem Bundesstaat begehen. In diesem Kit finden Sie: Informationen zu Resolutionen, Schritte zur Sicherung einer Resolution, eine Beispiel-Outreach-E-Mail und einen Beispiel-Resolutionstext.

Das Proklamations-Toolkit hilft Ihnen, in Ihrem Bundesstaat, Ihrer Stadt oder Gemeinde eine solche zu erhalten, um die FTD-Awareness-Woche zu würdigen. Dieses Kit enthält Informationen zu Proklamationen, Schritte zum Erhalt einer Proklamation, Beispiel-E-Mails und -Texte.

Das Verfolgen einer Resolution oder einer Proklamation ist eine großartige Möglichkeit, das Bewusstsein zu schärfen und sich für FTD einzusetzen. Der erste Schritt für beides ist die Kontaktaufnahme mit AFTD unter advocacy@theattd.org um uns von Ihren Plänen zu unterrichten.

Unsere aktuellen Kampagnen

NAPA-Neugenehmigungsgesetz

Das National Alzheimer's Project Act (NAPA) läuft voraussichtlich im Jahr 2025 aus. Das National Alzheimer's Project Reauthorization Act (HR 619 / S. 133) würde das NAPA um weitere zehn Jahre bis 2035 verlängern und die Dynamik und den Fortschritt des letzten Jahrzehnts fortsetzen. Da derzeit die ersten klinischen Studien für FTD laufen, ist es zwingend erforderlich, dass das National Alzheimer's Project fortgesetzt wird, bis eine bessere Versorgung und Behandlung für FTD und alle im NAPA enthaltenen Demenzarten möglich ist. Bitte helfen Sie, die Dynamik aufrechtzuerhalten – wenden Sie sich noch heute an Ihre gewählten Vertreter und fordern Sie sie auf, das NAPA Reauthorization Act voranzutreiben.

Klicken Sie auf die Kachel unten, um jetzt Maßnahmen zu ergreifen!

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Maienschein SCR 116 and Guest 05-30-24-1006

Was ist ein Fürsprecher? 

Ein Anwalt bindet gewählte Amtsträger ein und informiert sie über wichtige Themen. Unabhängig von Ihrer politischen Zugehörigkeit sind unsere Befürworter genau wie Sie – Menschen, denen FTD am Herzen liegt, die wollen, dass ihre gewählten Amtsträger mehr tun, um die Auswirkungen dieser Krankheit zu bekämpfen, und die bereit sind, etwas zu bewirken. 

Wir setzen uns für Gesetzes-, Richtlinien- und Regulierungsänderungen ein, um die Pflege- und Lebensqualität von Menschen mit FTD und ihren Familien zu verbessern durch:     

  • Verbesserung der Pflege und Dienste für Demenzkranke; Sicherstellen, dass sie FTD-Störungen einbeziehen 
  • Verbesserung des Zugangs zu Demenzdiagnose und gemeindenaher Pflege 
  • Ausweitung der Mittel für medizinische Forschung und öffentliche Programme für Menschen mit Demenz und ihre Betreuer 

Jetzt Es ist an der Zeit, gemeinsam mit uns unsere politischen Entscheidungsträger davon zu überzeugen, in diesen entscheidenden Fragen direkte Maßnahmen zu ergreifen. 

Warum sich einsetzen? 

ALTERSSPANNE 45 - 64

Obwohl das Erkrankungsalter zwischen 21 und 80 Jahren liegt, treten die meisten FTD-Fälle im Alter zwischen 45 und 64 Jahren auf.

3,6 JAHRE

Derzeit dauert es im Durchschnitt 3,6 Jahre, bis eine genaue Diagnose gestellt wird.

$120.000 PRO JAHR

Insgesamt entsteht für Familien, die an FTD leiden, eine wirtschaftliche Belastung von rund $120.000 pro Jahr – etwa das Doppelte der wirtschaftlichen Belastung bei Alzheimer.

2 VON 3

Zwei von drei FTD-Pflegekräften berichteten von einer deutlichen Verschlechterung ihres eigenen Gesundheitszustands, und mehr als die Hälfte gab an, dass ihnen höhere persönliche Gesundheitskosten entstanden seien.

Werden Sie AFTD-Befürworter! 

Sie müssen kein politischer Experte sein, um sich für eine Interessenvertretung einzusetzen – nur Ihre Stimme und die Verpflichtung, etwas zu bewirken. Indem Sie Ihre Stimme zu unseren Bemühungen hinzufügen, Gesetzgeber und politische Entscheidungsträger über FTD zu informieren, können Sie dazu beitragen, Richtlinien und Gesetze in Bezug auf medizinische Forschung, Pflege und Demenzpflege sowie Dienstleistungen zu beeinflussen, die sich auf die FTD-Gemeinschaft auswirken.

Klicken Sie auf das Capitol, um sich jetzt anzumelden!

Kommentare von AFTD zur Politik

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