Partners in FTD Care Header 2022

Schwarze/Afroamerikaner und FTD

Die frontotemporale Degeneration (FTD) gilt zwar als seltene Krankheit, ist aber die häufigste Demenz bei Menschen unter 60 Jahren. Im Jahr 2011 schätzten Forscher die Zahl der FTD-Fälle in den Vereinigten Staaten auf 50.000 bis 60.0001, aber diese Zahl wird aus mehreren Gründen zunehmend als zu niedrig angesehen. Beispielsweise wird FTD häufig falsch diagnostiziert; Darüber hinaus dauert die Diagnose durchschnittlich mehr als 3,5 Jahre und kann oft erst postmortal bestätigt werden.

Während in den Jahren seit dieser Studie größere Aufmerksamkeit auf FTD und die FTD-Forschung gelegt wurde, war die formelle Forschung zu den Erfahrungen von Schwarzen/Afroamerikanern mit FTD bisher begrenzt. Aber die Dynamik nimmt zu. Diese Ausgabe von Partner von FTD Care stützt sich auf die Perspektiven zweier FTD-Pflegepartner und auf neue Forschungsergebnisse, um Herausforderungen zu skizzieren, eine wichtige Diskussion voranzutreiben und die Notwendigkeit zusätzlicher öffentlicher Aufklärung, Sensibilisierung, Unterstützung und Forschung hervorzuheben.

 

HINDERNISSE FÜR DIE DIAGNOSE

Für diese Ausgabe von Partner von FTD Care, AFTD interviewte Aisha Adkins und Malcoma Brown-Ekeogu, zwei schwarze Betreuerinnen von Angehörigen mit FTD (siehe Seite 4). Sie hoben mangelndes Bewusstsein für FTD und Hindernisse für eine gleichberechtigte Versorgung als Faktoren hervor, die zu anspruchsvollen Diagnosewegen führen.

Eine Studie aus dem Jahr 2022, die eine Analyse der Daten von Medicare-Vergünstigten beinhaltete, ergab, dass schwarze/Afroamerikaner – ebenso wie hispanische/lateinamerikanische und asiatische Personen – „weniger wahrscheinlich eine rechtzeitige Demenzdiagnose erhalten“.2

Daten aus der FTD Insights-Umfrage3 bietet zusätzliche Perspektive. Afroamerikanische Befragte (n=25, Vertreter von Pflegepartnern und Menschen mit FTD) gaben häufiger an, dass sie vier oder mehr Ärzte aufsuchen mussten, bevor sie eine Diagnose erhielten (36% im Vergleich zu 18% aller Befragten) und häufiger eine andere Erstdiagnose erhielten Diagnose (80% vs. 45%). Bemerkenswert ist, dass sich nur 25 (1,21 TP3T) der Befragten der FTD Insights-Umfrage als Schwarze identifizierten, weit weniger als der Prozentsatz, den sie in der gesamten US-Bevölkerung ausmachen (~12 Prozent), was den Bedarf an kontinuierlicher Öffentlichkeitsarbeit, Aufklärung und Sensibilisierung für unsere Organisation widerspiegelt und unser Fachgebiet.

 

Symptome und Schweregrad zum Zeitpunkt der Diagnose

Eine aktuelle Studie der University of Pennsylvania4 von Personen mit FTD (wie in den Daten des National Alzheimer's Coordinating Center erfasst) zeigten vorläufige Daten, dass schwarze Studienteilnehmer, bei denen FTD diagnostiziert wurde, eine höhere klinische Demenzbewertung hatten (ein weit verbreitetes Maß zur Bewertung der Schwere der Demenz), „was darauf hindeutet, dass dies der Fall sein könnte.“ verzögerte Diagnose von FTD bei schwarzen Personen.“

Darüber hinaus zeigten schwarze/Afroamerikaner mit FTD zum Zeitpunkt der Diagnose unterschiedliche Arten von Symptomen. Insbesondere „zeigten sie bei ihrem ersten Besuch eher Wahnvorstellungen, Unruhe und Depressionen, aber weniger wahrscheinlich Apathie.“ Daher kann es wahrscheinlicher sein, dass sie falsch diagnostiziert werden, „wenn ihr Symptomprofil nicht den aktuellen klinischen Kriterien entspricht“.

Die Autoren der Studie stellen fest, dass schwarze/afroamerikanische Teilnehmer „in dieser Stichprobe erheblich unterrepräsentiert“ waren, und empfehlen, „sowohl dem gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung als auch der Einschreibung in die klinische Forschung“ Priorität einzuräumen.

Aufgrund des anhaltenden mangelnden Verständnisses von Angehörigen der Gesundheitsberufe für FTD müssen Familien häufig als ihre eigenen besten Fürsprecher für eine genaue Diagnose fungieren. Ressourcen wie die diagnostischen Checklisten von AFTD für verhaltensbedingte FTD und primär progressive Aphasie können Familien dabei helfen, sich bei Ärzten für entsprechende Überweisungen einzusetzen. Angesichts des sich abzeichnenden Verständnisses möglicher diagnostischer Herausforderungen sollten Sie unbedingt alle zusätzlichen Symptome (einschließlich Wahnvorstellungen) notieren, die über die in diesen Checklisten aufgeführten hinausgehen.

 

SYSTEMISCHE UNGLEICHHEITEN VERGRÖßERN DIE HERAUSFORDERUNGEN VON FTD

FTD stellt für jeden Einzelnen und jede Familie eine große Belastung dar. Für Schwarze/Afroamerikaner können systemische Ungleichheiten in der amerikanischen Gesellschaft diese Herausforderungen verschärfen.

Eine von AFTD finanzierte Studie zur sozialen und wirtschaftlichen Belastung durch FTD, durchgeführt im Jahr 2017 und veröffentlicht in Neurologie,5 fanden heraus, dass Familien, die von FTD betroffen sind, fast doppelt so viele jährliche Pflegekosten verursachen wie Familien mit einer Alzheimer-Diagnose. Es ist wichtig zu beachten, dass diese Studie bei den Befragten nicht zwischen Rasse oder ethnischer Zugehörigkeit unterschied. Darüber hinaus berichteten 58% der Betreuer, dass ihre Angehörigen schlechte Entscheidungen in Bezug auf Geld getroffen hätten, und zwei von drei (67 Prozent) der FTD-Betreuer berichteten von einer Verschlechterung ihres Gesundheitszustands. Mehr als die Hälfte gab an, dass ihnen höhere persönliche Gesundheitskosten entstanden seien.

Laut US-Volkszählungsdaten17 Schwarze/Afroamerikaner sind mit einer Rate von 19,51 TP3T von Armut betroffen, verglichen mit 11,61 TP3T für Amerikaner insgesamt, was darauf hindeutet, dass einige schwarze Familien, die von FTD betroffen sind, möglicherweise über weniger wirtschaftliche Ressourcen verfügen, um den erheblichen wirtschaftlichen Auswirkungen von FTD entgegenzuwirken.

Ein Informationsblatt der AARP und der National Alliance for Caregiving vom Mai 20206 bot ein Profil „typischer“ afroamerikanischer Pflegekräfte und identifizierte mehrere Bereiche, in denen sie mit größeren Herausforderungen konfrontiert sind. Bei der Übernahme von Pflegeaufgaben ist die Wahrscheinlichkeit, dass afroamerikanische Pflegekräfte unverheiratet sind, höher als bei allen anderen Rassen/ethnischen Gruppen. Unverheiratete Betreuer haben in einer herausfordernden Situation eine Ressource weniger, auf die sie zurückgreifen können. Außerdem berichten afroamerikanische Betreuer „seltener, dass sie sich in einem ausgezeichneten oder sehr guten Gesundheitszustand befinden“, heißt es in dem Profil.

Das Bild, das sich ergibt – dass Schwarze/Afroamerikaner eher mit wirtschaftlichen und gesundheitlichen Herausforderungen konfrontiert sind, noch bevor sie die Auswirkungen von FTD auf ihre Finanzen und ihr Wohlergehen spüren – legt nahe, dass weitere Ressourcen, Unterstützung und Forschung erforderlich sind.

 

HERAUSFORDERUNGEN BEI DER INTERAKTION MIT DEM US-amerikanischen STRAFJUSTIZSYSTEM

Enthemmtes Verhalten bei Menschen mit FTD kann zu sozial unangemessenem Verhalten, Ordnungswidrigkeiten (wie Ladendiebstahl), hypersexuellem Verhalten und Verkehrsverstößen führen. Eine Studie, die sich mit dem kriminellen Verhalten von Personen mit FTD befasst7 fanden heraus, dass 14% der Menschen mit bvFTD wahrscheinlich kriminelles Verhalten zeigten, verglichen mit 2% der Menschen mit Alzheimer-Krankheit. Darüber hinaus zeigten 6,41 TP3T der Menschen mit bvFTD eine höhere Wahrscheinlichkeit, Gewalt auszuüben, verglichen mit nur 21 TP3T der Menschen mit Alzheimer-Krankheit.

Im Jahr 2021 hat die American Medical Association8 erkannte die unverhältnismäßigen Auswirkungen von strukturellem Rassismus auf Schwarze, Indigene und andere Farbige bei Erfahrungen mit Polizeibrutalität an, was auf zusätzliche Bedenken für schwarze Familien hindeutet, die mit FTD konfrontiert sind, falls kriminelles Verhalten eine Manifestation der Krankheit einer Person sein sollte. Die Konzentration von Schulungen für Strafverfolgungsbehörden und Ersthelfer auf die verschiedenen Erscheinungsformen von Demenz kann dazu beitragen, das Risiko für alle Familien, die von FTD betroffen sind, zu verringern.

 

Ein Hinweis zur Teilnahme an der Forschung

In diesem Artikel wird in mehreren Bereichen die Bedeutung zusätzlicher Forschung zur Klärung und Bewältigung der Herausforderungen hervorgehoben, denen Schwarze/Afroamerikaner mit FTD gegenüberstehen. Um diese lebenswichtigen Bemühungen voranzutreiben, ist es erforderlich, sich weiterhin um Vorurteile innerhalb des Forschungsprozesses selbst zu kümmern.

Eine Studie vom Juni 2022 zu gesundheitlichen Ungleichheiten bei Demenz2 argumentiert, dass Forschungsbemühungen in diesem Bereich den bekannten „Mangel an Repräsentation ethnisch-rassischer Gruppen und begrenzter allgemeiner Ergebnisse“ in der bisherigen Demenzforschung berücksichtigen müssen, während gleichzeitig „erhöhte Herausforderungen bei der Rekrutierung, Einschreibung und Bindung“ bewältigt und Stichproben vermieden werden müssen/ Auswahlverzerrung. Mit anderen Worten: Es gibt klare und offensichtliche Lücken in der aktuellen Forschung zu den Auswirkungen von Demenz, die direkt und nachdenklich angegangen werden müssen. Ein Artikel aus dem Jahr 2023, veröffentlicht in Alzheimer und Demenz9 deckt solche Lücken in der FTD-spezifischen Forschung ab und identifiziert Schritte, die unternommen werden können, um diesen aktuellen Mangel an Verständnis zu überwinden, ebenso wie eine Umfrage zum FTD Disorders Registry aus dem Jahr 202010 zu Best Practices für das Engagement von Minderheiten in der FTD-Forschung.

Eine Initiative, die bereits daran arbeitet, diese Lücken zu schließen, ist die Studie Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD). BEYONDD arbeitet an der Bewertung der Ursachen und Häufigkeit von Demenz bei jungen Menschen in verschiedenen Bevölkerungsgruppen und strebt die Entwicklung einer skalierbaren, kulturell informierten Forschungsinfrastruktur in den kontinentalen USA und Puerto Rico an.

 

DIE MOMENTUM WÄCHST

Die FTD-Forschung – und das FTD-Bewusstsein – befinden sich in einem entscheidenden Moment. Gesundheitsexperten, Forscher und Befürworter arbeiten zunehmend daran, sicherzustellen, dass die Bedürfnisse aller Familien, die von FTD betroffen sind, erfüllt werden. Niemand sollte mit dieser Krankheit allein konfrontiert werden, und es ist von entscheidender Bedeutung, sich um alle Hindernisse zu kümmern, die Familien daran hindern, Zugang zu einer unterstützenden Gemeinschaft zu erhalten.

Schwarze Familien, die in den USA von FTD betroffen sind, stehen vor besonderen Herausforderungen. Die Bereitstellung notwendiger Informationen, Unterstützung und Möglichkeiten zur Beteiligung an der Forschung ist von entscheidender Bedeutung und erfordert eine gemeinsame Anstrengung. AFTD ist hier, um zu helfen.

Wir sind bestrebt, FTD zu verstehen und die Forschung zu dieser Krankheit aus einer Vielzahl von Perspektiven voranzutreiben. Dies ist ein entscheidender Schritt hin zu einer Welt mit einfühlsamer Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD – für alle.

 

Ein Interview mit Aisha Adkins und Malcoma Brown-Ekeogu

Schwarze/afroamerikanische Familien, die ihre Geschichten mit AFTD geteilt haben, haben immer wieder darauf hingewiesen, dass es schwierig ist, eine zeitnahe und genaue Diagnose zu erhalten – und dass diese Schwierigkeiten auf größere Rassenunterschiede im amerikanischen Gesundheitswesen zurückzuführen sind. Im folgenden Interview sprechen Aisha Adkins und Malcoma Brown-Ekeogu, zwei schwarze Frauen und FTD-Betreuerinnen aus der Gegend von Atlanta, über Aspekte der Diagnosereise, zeigen Möglichkeiten auf, wie Gesundheitsfachkräfte Familien, die mit FTD konfrontiert sind, besser auf den bevorstehenden Weg vorbereiten können Weisen Sie auf Kraftquellen hin, aus denen sie unterwegs geschöpft haben.

AFTD: Vor welchen Herausforderungen standen Sie bei der Erstellung einer genauen Diagnose?

Aisha: Mein Vater und ich hatten zunächst Schwierigkeiten, die Praktizierenden einfach davon zu überzeugen, dass etwas nicht stimmte. Unsere Erfahrung begann mit der Notfallversorgung und dann mit einem Hausarzt. Danach trafen wir uns mit einem Neurologen, dann mit einem anderen Neurologen und schließlich mit einem letzten Neurologen, der uns schließlich eine richtige Diagnose stellte. Der Prozess dauerte Jahre und kostete Tausende von Dollar.

Die ersten Ärzte standen meinem Vater und mir und unseren Beobachtungen zum Verhalten meiner Mutter sehr skeptisch – sogar zweifelnd – gegenüber. Selbst als meine Mutter selbst ihre eigenen Bedenken äußerte, hatten sie Zweifel. Die Erstdiagnose lautete Depression, obwohl wir darauf beharrten, dass das Problem tiefer liege. Leider ist dokumentiert, dass die Zweifel von Gesundheitsexperten an schwarzen Patienten ein systemisches Problem sind. Von den Ärzten, die wir besuchten, waren alle Männer und nur einer hatte einen unterschiedlichen Hintergrund.

AFTD: Malcoma, stimmt das mit Ihren Erfahrungen mit der Diagnose überein?

Malkom: Als ich Aisha zuhörte, läuteten in meinem Kopf die Glocken. Es war wie: Wow! Wirklich? Das war ich! All diese Dinge erinnerten mich daran, wie verletzend es war, den Prozess zu durchlaufen, um für meinen Mann eine Diagnose zu bekommen.

Für Pflegepartner ist es bedauerlich, dass sie möglicherweise nicht wissen, dass jemand anderes so etwas durchmacht, und am Ende das Gefühl haben: „Das bin nur ich.“ Ich nenne es einen Club. Wir sind in einem Verein, und das sind nicht nur wir: Das wissen wir einfach nicht. Aber jeder von uns erlebt einige der gleichen Dinge.

Unsere FTD-Reise begann, als mein Mann wegen eines medizinischen Notfalls mit Diabetes ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Bevor er entlassen wurde, sagte er, er wolle noch ein wenig im Krankenhaus herumlaufen. Als der Arzt, ein Afroamerikaner, zu ihm kam, konnten wir [meinen Mann] nirgendwo finden. Es stellte sich heraus, dass er sich auf die Suche nach einer Krankenschwester gemacht hatte, die er bei seiner Aufnahme kennengelernt hatte. Der Arzt sagte mir, wir müssten einen Neurologen aufsuchen. Das war mein erster Hinweis darauf, dass etwas wirklich nicht stimmte.

Unser Hausarzt meinte, er leide möglicherweise an einer Depression. Ich wusste, dass er nicht deprimiert war. Ich weiß von anderen Familienmitgliedern, wie eine Depression aussieht. Am Ende haben wir zwei Neurologen aufgesucht. Jedes Mal, wenn Sie einen neuen Arzt aufsuchen, ist es wie ein Neuanfang. Schließlich gingen wir zu einer Neuropsychologin und verbrachten acht Stunden in ihrer Praxis. Sie sagte: „Aufgrund des MRT und der Tests bin ich mir ziemlich sicher, dass es sich um FTD handelt.“

AFTD: Was hätte Ihnen rückblickend geholfen, besser auf FTD vorbereitet zu sein?

Malkom: Ärzte müssen offener dafür sein, sich über Formen der Demenz zu informieren, die keine Alzheimer-Erkrankung sind. Wenn sie mehr Informationen hätten – wenn sie sogar eine Checkliste mit Symptomen hätten – würde es den Familien helfen.

AFTD: Wir müssen Ärzte besser dabei unterstützen, die Warnsignale zu erkennen, die sagen: „Das könnte FTD sein.“

Malkom: So hart müssen wir zuschlagen. Sensibilisieren Sie dafür, wo sich die Menschen befinden, und machen Sie die Informationen einfach, damit normale Menschen leicht verstehen, wie sie Hilfe erhalten können. Nicht jeder ist bereit oder in der Lage, ausführliche Broschüren zu lesen.

Aisha: Ich glaube auch, dass die Verbreitung des FTD-Bewusstseins von entscheidender Bedeutung ist: PSAs in Netzwerken oder Radiosendern, die ein großes afroamerikanisches Publikum haben. Menschen dort treffen, wo sie sind, wie und wo sie Informationen konsumieren – insbesondere jüngere Menschen. Es gibt einige überwiegend schwarze Gemeinschaften, die eine Wüste der Gesundheitsfürsorge sind. Menschen haben möglicherweise keinen regelmäßigen Zugang zu einem Hausarzt. Bereitstellung von Materialien in jeder medizinischen Einrichtung, Flyern, die wirklich Symptome betonen, die nicht auf Alzheimer zurückzuführen sind.

AFTD: Gibt es Dinge, die Sie über Ihre Erfahrungen mitteilen möchten, die Ihnen Kraft gegeben haben?

Aisha: Teil einer Gemeinschaft sein. Meine Mutter wuchs in einer sehr tiefen Glaubenstradition auf. Wir merkten unter anderem, dass etwas nicht stimmte, weil meine Mutter nicht mehr in die Kirche gehen wollte. Als sie Medikamente einnahm, um einige ihrer Symptome zu lindern, stieg die Zahl der Kirchenbesuche nicht plötzlich sprunghaft an, aber ihre Glaubenstradition wurde wiederhergestellt. Sich auf den Glauben zu verlassen, war für uns ein enormer Gewinn, insbesondere der Besuch der Kirche zu Hause und das gemeinsame Verbringen von Zeit und den Gottesdienst als Familie.

AFTD: Haben Sie und Ihre Mutter in der Kirchengemeinde Halt gefunden?

Aisha: Für ihre Freunde war es schwierig zu sehen, wie sie sich veränderte. Ich denke, dass sich Menschen auf die falschen Dinge konzentrieren können. Statt Geduld oder Verständnis kamen die Leute auf mich zu und flüsterten: „Stellen Sie sicher, dass Ihre Mutter das tut“ oder: „Stellen Sie sicher, dass sie angemessene Kleidung trägt.“ Ich schätze Programme wie Alter, die die Glaubensgemeinschaft über Demenz und darüber aufklären, wie man eine unterstützende Gemeinde ist. (Siehe Seitenleiste, Seite 8.)

Malkom: Auch mein Mann und ich empfanden den Glauben als enorme Kraftquelle, selbst nachdem unsere Kirche während der Pandemie virtuell wurde. Die kurzen 10- bis 15-minütigen Nachrichten, die Alter's Faith Village-Projekt veröffentlichte, reichten ihm gerade aus und waren aufgrund seiner kürzeren Aufmerksamkeitsspanne sehr hilfreich.

AFTD: Gibt es noch etwas, das Sie hinzufügen möchten?

Malkom: Wir sollten das Bewusstsein für die Gehirnspende schärfen. Wir sind mit der University of Miami verbunden. In unserer Gemeinde haben wir eine Scheu vor Gehirnspenden und ähnlichen Dingen, aber Spenden sind etwas, das uns insgesamt hilft.

Aisha: Um Praktiker zu erreichen, wäre es hilfreich, eine Broschüre zu haben, die die Gefühle beschreibt, die eine Person mit FTD und ihre Familie haben können. Dies würde ihnen helfen zu verstehen, was die Leute in ihr Büro bringen, und ihnen helfen, besser am Krankenbett zu reagieren.

Das Alter-Programm: Aufklärung über Demenz in afroamerikanischen Glaubensgemeinschaften

von Mia Chester, Alter-Projektleiterin, und Fayron Epps, PhD, Alter-Gründer

Religion bietet Hoffnung und einen Rahmen für die Sinnfindung, insbesondere bei der Bewältigung schwieriger Lebensereignisse und Übergänge. Es bekräftigt die Heiligkeit des Lebens und den Wert eines Menschen, selbst angesichts eines Verlustes. Selbst wenn sich der Gesundheitszustand verschlechtert oder sich die finanziellen oder sozialen Umstände ändern, bleibt ein Mensch durch seine spirituelle Identität und Zugehörigkeit zu seiner Glaubensgemeinschaft definiert. Glaubensgemeinschaften bieten physische, emotionale und soziale Unterstützung sowie ein positives Identitätsgefühl und ein soziales Netzwerk. Für Menschen mit Demenz und ihre Betreuer können Spiritualität und die Zugehörigkeit zu einer Glaubensgemeinschaft Stress reduzieren und für Stabilität und Kontinuität sorgen, wenn sich ihre Umstände ändern.

Kirchen waren schon immer für viele Menschen ein Zufluchtsort und eine Quelle der Unterstützung, besonders aber für die afroamerikanische Gemeinschaft, wo sie in der Vergangenheit in schwierigen Zeiten als Zufluchtsort dienten. Afroamerikaner wenden sich bei psychischen Problemen viel eher an Kirchenführer als an medizinische Fachkräfte, und Pastoren und Kirchenführer verfügen in der Regel über eine Ausbildung in Seelsorge und können Mitgliedern dabei helfen, professionelle Hilfe zu finden. Aber Glaubensführer und Gemeinschaften sind sich nicht immer der Bedürfnisse von Familien bewusst, die von Demenz betroffen sind, und sie wissen in der Regel auch nicht über demenzspezifische Ressourcen Bescheid.

Als Reaktion auf dieses mangelnde Bewusstsein für Demenz gründeten Dr. Fayron Epps und ein Team afroamerikanischer Gesundheitsexperten 2019 AlterTM Programm. Alter arbeitet mit Glaubensgemeinschaften zusammen, um demenzfreundliche und integrative Umgebungen zu schaffen, um die soziale und spirituelle Verbindung für Menschen mit Demenz stark und lebendig zu halten und um ein unterstützendes Umfeld für die von Demenz betroffenen Familien zu schaffen.

Alter bietet Beratung und ein kleines Stipendium, um Glaubensgemeinschaften bei einfachen, aber wichtigen Umweltänderungen zu helfen, um Kirchenräume demenzfreundlich zu gestalten. Darüber hinaus werden Glaubensgemeinschaften angeleitet, ihrer Gemeinde kulturell angemessene Aufklärungs- und Unterstützungsprogramme zu Demenz und Gehirngesundheit anzubieten. Die Partnerschaft und die laufende Unterstützung stehen den Kirchen kostenlos zur Verfügung.

Ein Alter-Partner zu werden ist eine einzigartige Anerkennung für afroamerikanische Gotteshäuser und vermittelt Menschen mit Demenz und ihrer Umgebung, dass die Kirche eine einladende Umgebung bietet. Kirchen, die mit Alter zusammenarbeiten, werden im Alter Church Partner-Verzeichnis als demenzfreundliche und integrative Glaubensgemeinschaften aufgeführt.

Ein Alter Partner ist eine Glaubensgemeinschaft, die:

  • akzeptiert und wertschätzt Menschen unabhängig von ihren kognitiven Fähigkeiten,
  • stellt sicher, dass Menschen mit Demenz und ihre Betreuungspartner auf ihrem Weg unterstützt werden,
  • stellt sicher, dass Menschen mit Demenz und ihre Betreuungspartner sowohl geistig als auch seelsorgerisch unterstützt und gefördert werden, und
  • ist offen für das, was Menschen mit Demenz zu bieten haben, und unterstützt und ermutigt dann, diese Gaben zu nutzen, damit sie an der kirchlichen Gemeinschaft teilhaben können.

Wenn afroamerikanische Glaubensgemeinschaften mit Alter zusammenarbeiten, kann dies erhebliche Auswirkungen auf Familien haben, die von FTD betroffen sind. Malcoma Brown-Ekeogu (siehe Interview, Seite 4) ist die Pflegepartnerin ihres Mannes, der mit FTD lebt. Ihre Glaubensgemeinschaft hat sie auf ihrem FTD-Weg begleitet. Sie beschrieb einfache Gesten der Freundlichkeit, die ihr Kraft gegeben und sie verbunden gehalten haben: „Denk an dich“-Karten, unerwartete Blumen, Mahlzeiten, Telefonanrufe und persönliche Besuche von Freunden und Geistlichen. Die wirkungsvollste Unterstützung, die ihre Kirche anbietet, sind Besuche von Gemeindemitgliedern, die Zeit mit ihrem Ehemann Kenneth verbringen und Malcoma eine Stunde der dringend benötigten Ruhe gönnen. Sie würdigt die Bemühungen ihrer Kirche, Empathie zu zeigen und Menschen mit FTD und anderen Demenzerkrankungen einzubeziehen, betonte jedoch, dass noch viel zu tun sei, um Demenz in der afroamerikanischen Gemeinschaft zu entstigmatisieren.

Viele Glaubensführer und Gemeinden sind bestrebt, ein einladendes, integratives und unterstützendes Umfeld für Familien mit Demenz zu schaffen, und ebnen damit den Weg. Ihre Initiative, Kreativität und harte Arbeit haben zu Änderungen der Gottesdienste geführt (einige haben sogar neue Gottesdienste geschaffen), zur Schaffung von Ruheräumen, zur Ausrichtung von Veranstaltungen zur Wertschätzung von Pflegekräften und zu neuen Diensten zur Unterstützung von Demenzkranken.

Gotteshäuser können Mitgliedern bei der Bewältigung von FTD und anderen Demenzerkrankungen helfen, indem sie mit ihnen zusammenarbeiten, um religiöse Traditionen und ihre Verbindung zu einer unterstützenden Gemeinschaft aufrechtzuerhalten. Demenzfreundliche Glaubensgemeinschaften kennen sich mit Demenz aus und sind eine Informationsquelle für Familien und andere Gemeindemitglieder. Sie tragen dazu bei, den Betreuern Ruhe zu verschaffen und Verhaltensweisen zu verstehen und zu akzeptieren, die als peinlich empfunden werden könnten. Sie halten Familien auf der Gebetsliste der Kirche. Sie fördern die Würde und den Wert von Menschen mit Demenz und schaffen Wege, um eine fortgesetzte Beteiligung an der Kirche zu ermöglichen. Auf diese Weise können Gotteshäuser eine wichtige Rolle im Leben von Menschen mit FTD und anderen Demenzerkrankungen sowie ihren Pflegepartnern spielen.

AFTD freut sich, mit dem Alter-Programm zusammenzuarbeiten, um Lehrmaterialien und Ressourcen zu teilen. Wenn Sie mehr über das Alter-Programm erfahren möchten, besuchen Sie bitte alterdementia.com oder rufen Sie 770-686-7730 an.

Verringerung der Rassenunterschiede in der FTD-Forschung

Von Shana Dodge, PhD, AFTD Director of Research Engagement

Es bestehen weiterhin Ungleichheiten im Gesundheitswesen zwischen verschiedenen Rassen, ethnischen und sozioökonomischen Gruppen, die gut dokumentiert sind.11,12,13 Menschen mit Demenz, die sich als asiatische Amerikaner, Schwarze/Afroamerikaner oder Lateinamerikaner identifizieren, erhalten seltener eine sofortige Diagnose als Menschen, die sich als Weiße identifizieren.14,15,16 Je mehr wir über Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der FTD-Reise von Schwarzen/Afroamerikanern, insbesondere über die Anfangsstadien, wissen, desto besser sind wir in der Lage, frühzeitige und genaue Diagnosen zu stellen. Eine rechtzeitige Diagnose ermöglicht es Familien, besser für die Zukunft zu planen, Zugang zu frühzeitigen Interventionen zu erhalten und möglicherweise von krankheitsmodifizierenden Therapien zu profitieren, wie sie beispielsweise für FTD derzeit in klinischen Studien eingesetzt werden.16

Obwohl Afroamerikaner die drittgrößte Rasse oder ethnische Gruppe in den Vereinigten Staaten darstellen, sind sie in der FTD-Forschung unterrepräsentiert, was zu einem Mangel an Wissen über mögliche Unterschiede bei FTD-Symptomen und -Erfahrungen führt.17 Die Daten deuten darauf hin, dass bei Afroamerikanern ein erhöhtes Risiko für Demenz besteht. Dennoch ist es weniger wahrscheinlich, dass sie in die Forschung einbezogen werden, obwohl sie genauso bereit sind wie andere Rassengruppen, sich zu beteiligen, wenn sie angesprochen werden.18,19,20 Während die Prävalenzraten weltweit variieren, kommt FTD weltweit vor, was darauf hindeutet, dass es in allen Rassengruppen in den Vereinigten Staaten vorkommt.21,22

In einer großen Community-Umfrage, die von AFTD und dem FTD Disorders Registry durchgeführt wurde23 Von den 1.799 Menschen mit FTD, leiblichen Familienmitgliedern sowie früheren und aktuellen Pflegepartnern waren nur 25 Befragte Afroamerikaner oder antworteten im Namen einer Person, die sich als Afroamerikaner identifizierte. Obwohl diese Kohorte klein ist, gibt sie uns einen ersten Einblick in die Unterschiede beim Zugang zu FTD-Diagnosen zwischen verschiedenen Rassengruppen in den Vereinigten Staaten. 36 Prozent der Afroamerikaner mussten mehr als vier Ärzte konsultieren, bevor sie eine FTD-Diagnose erhielten, verglichen mit nur 18% der gesamten Befragtengruppe. Afroamerikaner erhielten außerdem häufiger eine anfängliche Fehldiagnose (84%) als alle Teilnehmer (43%). Auf die Frage nach dem ersten Anzeichen dafür, dass etwas nicht stimmte, berichteten Afroamerikaner im Vergleich zu allen Befragten häufiger über Veränderungen im Denken, im räumlichen Denken und über Wahnvorstellungen/Halluzinationen.

AFTD und der FTD-Bereich befassen sich mit der Notwendigkeit, eine repräsentativere Stichprobe von Teilnehmern an Umfragen und anderen Arten von Forschung zu erreichen – andernfalls lassen sich die Schlussfolgerungen nicht auf alle übertragen. Was beispielsweise über den diagnostischen Weg bekannt ist, stammt hauptsächlich von nicht-hispanischen Kaukasiern, die eine FTD-Diagnose erhalten und über den Prozess berichten konnten. Ansätze für genetische Beratung und Tests werden stark von der Genomforschung an Menschen europäischer Abstammung beeinflusst.24 und die meisten postmortalen Hirngewebeforschungen werden hauptsächlich an nicht-hispanischen kaukasischen Gehirnspenden durchgeführt.25,26,27 Ein eingeschränkter Zugang zu FTD-Diagnosen trägt zu einer deutlich geringeren Beteiligung von Schwarzen an der FTD-Forschung bei, was zu einem Mangel an Verständnis für die natürliche Entwicklung von FTD innerhalb dieser Gemeinschaft sowie für ihre Reaktion auf mögliche Interventionen führt.

Studien haben untersucht, warum Forscher es versäumt haben, Minderheitengemeinschaften ausreichend einzubeziehen. In einer Umfrage zum FTD-Störungsregister 20203 (n=17) Bei der Untersuchung bewährter Verfahren für das Engagement von Minderheiten in der Forschung identifizierten die teilnehmenden Organisationen zahlreiche Hindernisse, die die Forschungsteilnahme von Minderheitengemeinschaften verhindern, darunter kulturelle und sprachliche Barrieren, Hindernisse bei der Krankenversicherung, mangelndes Bewusstsein, rechtlicher Status in den USA, Misstrauen usw das Stigma rund um Demenz.

Ein Überblick über die globale klinische FTD-Forschung aus dem Jahr 2023, veröffentlicht in Alzheimer und Demenz9 identifizierte in ähnlicher Weise das Problem der Unterrepräsentation von Minderheiten in der FTD-Wissenschaft. Es sei bekannt, schreiben die Autoren der Studie, dass „die Vielfalt in Kultur, Sprache, Bildung und sozioökonomischen Faktoren unter anderem das klinische Erscheinungsbild, die Erkennung und Diagnose von bvFTD und PPA sowie die anschließende Behandlung und Pflege beeinflusst“. Es bestehen jedoch weiterhin „kritische Lücken“ in unserem Verständnis darüber, wie sich diese Faktoren auf die FTD-Erfahrungen verschiedener Bevölkerungsgruppen auswirken. Um diese Lücken zu schließen, fordert die Überprüfung, dass sich die zukünftige Forschung auf mehrere Bereiche konzentriert, darunter die Steigerung des weltweiten Bewusstseins für bvFTD und PPA; Änderung aktueller Diagnosekriterien und -verfahren; Entwicklung empfindlicherer kognitiver Tests, die auf diese Krankheiten abzielen; Verfeinerung der Anmeldepraktiken; und Durchführung zusätzlicher Forschung zu inklusiven Pflegeinterventionen.

Indem sie sich mit FTD und den vielfältigen Erscheinungsformen von FTD-Symptomen in derzeit unterrepräsentierten Gruppen vertraut machen, sind Gesundheitsdienstleister in der Lage, diesen Kreislauf der Ausgrenzung zu durchbrechen und gerechtere und aussagekräftigere Diagnosewege und wissenschaftliche Erkenntnisse sicherzustellen.

Eine Hommage an Lisa Gwyther, Partnerin bei FTD Care Advisor

Dies ist die letzte Ausgabe von Partners in FTD Care, für die Lisa Gwyther, MSW, LCSW als Beraterin fungieren wird. Lisa war 2011 Gründungsmitglied des Partners in FTD Care Advisory Committee und hat AFTD großzügig ihr Fachwissen zur Verfügung gestellt, das sie sich aus ihrer langjährigen Arbeit mit Demenzkranken, insbesondere jungen Demenzkranken, und ihren Familien angeeignet hat. Sie wurde schnell zu einer Vorkämpferin für Familien mit FTD und erkannte die besonderen Herausforderungen, die durch Fehldiagnosen und mangelndes Verständnis bei Gesundheitsdienstleistern entstehen. Sie war eine der Hauptrednerinnen auf mehreren AFTD-Bildungskonferenzen und anderen FTD-fokussierten Bildungsveranstaltungen und ließ keine Gelegenheit aus, ihre umfangreichen Redeanfragen oder ihre Teilnahme an nationalen Demenzgremien zu nutzen, um Informationen über FTD und AFTD einzubeziehen.

Vor ihrer kürzlichen Pensionierung war sie außerordentliche Professorin für Psychiatrie und Verhaltenswissenschaften an der Duke School of Medicine und leitete das Family Support Program des Duke Aging Center. Sie gründete 1980 das Duke Dementia Family Support Program und baute es zu einer landesweit anerkannten Quelle für Demenzinformationen und -dienste aus.

Im Jahr 2019 erhielt sie von der North Carolina Coalition on Aging einen Pioneer Award als Anerkennung für „ihren nachhaltigen Einfluss im Bundesstaat und auf nationaler Ebene für ihre bahnbrechenden Beiträge zur Unterstützung von Menschen mit Alzheimer und damit verbundenen Demenzerkrankungen und ihren Familien sowie für die Interessenvertretung in der Pflege. Forschung und öffentliche Ordnung.“ Wir werden ihre klugen und unschätzbaren Beiträge zu den AFTD-Partnern in FTD Care vermissen. Danke, Lisa!

FTD-Symptome aus einem kulturellen Kontext verstehen

Die biomedizinische Forschung untersucht weiterhin Faktoren auf struktureller, genetischer und molekularer Ebene, die zum breiten Spektrum kognitiver und Verhaltenssymptome von FTD beitragen. In jüngerer Zeit haben Forscher ihr Augenmerk auf das Verständnis gerichtet, wie der kulturelle Kontext die Darstellung und Wahrnehmung von FTD-Symptomen beeinflusst.

Eine kürzlich durchgeführte systematische Überprüfung durch zwei Fachgebiete der Alzheimer-Vereinigung (ISTAART) untersuchte die Art und Weise, in der sich das klinische Erscheinungsbild von FTD je nach Kultur, Sprache, Bildung, sozialen Normen und anderen sozioökonomischen Faktoren international unterscheidet, und identifizierte Lücken für weitere Forschung.9 Zu den angesprochenen Punkten gehören:

  • „Eine Beeinträchtigung der sozialen Kognition wird zunehmend als zentrales klinisches Merkmal von FTD erkannt und ist nachweislich mit abnormalem Sozialverhalten verbunden. Kultur kann alle Aspekte der sozialen Kognition beeinflussen, beispielsweise 1) wie Emotionen wahrgenommen und kategorisiert werden, 2) wie auf soziale Signale reagiert und wie Empathie gezeigt wird und 3) welche Verhaltensweisen gemäß lokalen sozialen Regeln und Normen als angemessen angesehen werden. ”
  • „Scham und Stigmatisierung sind wichtige kulturelle Faktoren, die sich auf die Belastung des Pflegepersonals und die Lebensqualität (QoL) auswirken können und sich auch auf die Erkennung von Symptomen und darauf auswirken, ob Menschen mit FTD eine Diagnose erhalten.“ Beispiele aus der Arbeit in Kolumbien und China zeigen, wie wichtig es ist, kulturelle Faktoren zu verstehen, die zur FTD-Diagnose und -Behandlung beitragen.
  • „Es ist beschämend, wegen FTD-Verhaltensweisen wie sexualisiertem Verhalten, Enthemmung und übermäßigem Alkoholkonsum Hilfe zu suchen. Darüber hinaus können Pflegekräfte diese Verhaltensweisen als absichtlich wahrnehmen und sie nicht als Symptome von FTD erkennen, was dann die Beurteilung, Diagnose und Behandlung verzögern kann – mit nachteiligen Auswirkungen auf die Belastung der Pflegekräfte. Insbesondere bei [primärer progressiver Aphasie] kann der Verlust der Kommunikation in Bezug auf Traditionen und Erbe zu Frustration und Schuldgefühlen führen.“

Das Bemühen, diese Faktoren international zu verstehen, spiegelt sich auch in den Bemühungen wider, FTD in verschiedenen Rassen- und ethnischen Gemeinschaften in den Vereinigten Staaten zu verstehen.

Im Anschluss an den Alzheimer’s Disease-Related Dementias Summit 2022, Mitarbeiter des Bundesinstituts für neurologische Erkrankungen und Schlaganfälle28 erkannte die Notwendigkeit, „die FTD-Epidemiologie und -Genetik in verschiedenen Populationen zu verstehen, einschließlich der Frage, wie sich der sozioökonomische und ethnokulturelle Status auf das Krankheitsrisiko und die Krankheitssymptome auswirkt.“ (Kursivschrift hinzugefügt). Die diesem Gebot folgende Forschung wird unserem Fachgebiet dabei helfen, den rassischen und kulturellen Kontext für die Diagnose besser zu verstehen und die Pflege und Unterstützung zu verbessern.

 

Mögliche Unterschiede bei neuropsychiatrischen Symptomen

Ein Beispiel neuer Forschung in diesem Bereich untersuchte neuropsychiatrische Symptome: Stimmungs-, Denk- und Verhaltensänderungen, die bei FTD häufig auftreten. Eine Studie aus dem Jahr 2023 von Forschern der University of Pennsylvania4 untersuchten Unterschiede in den neuropsychiatrischen Merkmalen bei schwarzen und nicht-hispanischen weißen Personen, bei denen FTD in den Daten des National Alzheimer's Coordinating Center (NACC) diagnostiziert wurde. Frühere Untersuchungen deuteten darauf hin, dass es beim Vergleich von schwarzen und weißen Personen Unterschiede in den Demenzsymptomen gibt, aber diese Studie war die erste, die sich speziell auf FTD konzentrierte. Die Studie untersuchte Rassenunterschiede zwischen den Symptomen bei der Diagnose, dem Schweregrad und der Funktionsbeeinträchtigung bei Personen mit einer klinischen Diagnose von FTD.

Die Studie ergab Unterschiede in den Symptomprofilen schwarzer und nicht-hispanischer weißer Personen in der Kohorte. Im Vergleich zu weißen Personen zum Zeitpunkt der Diagnose litten schwarze Personen häufiger unter Wahnvorstellungen, Unruhe und Depressionen. Außerdem waren die Symptome schwerwiegender, was auf mögliche Verzögerungen beim Zugang zur Diagnose hindeutet. Die Studie fand auch Unterschiede in der Apathie, einem weiteren häufigen Symptom bei FTD: Schwarze Personen mit FTD zeigten bei der Diagnose seltener Apathie und der Schweregrad war geringer als bei nicht-hispanischen weißen Personen mit FTD.

Obwohl die Autoren mehrere Einschränkungen anerkennen, ist diese Arbeit wichtig für ihre Bemühungen zu verstehen, wie FTD-Symptome bei Menschen mit unterschiedlichem Rassen- und Kulturhintergrund auftreten. Weitere Forschung ist erforderlich, um diese potenziellen Unterschiede und ihre Ursachen besser zu verstehen.

Verweise

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