Partners in FTD Care Header 2022

Den Weg finden: Der erfolgreiche Übergang in die stationäre Pflege

Für Familien, die mit FTD konfrontiert sind, ist die Entscheidung, in eine stationäre Pflegeeinrichtung zu wechseln, oft eine Herausforderung, die mit emotionalem Stress und logistischen Bedenken behaftet ist. Das Personal der Einrichtung kann jedoch Maßnahmen ergreifen, um diesen Übergang zu erleichtern. Der Einsatz eines personenzentrierten, individualisierten Pflegeplans, kombiniert mit kreativer Problemlösung und sorgfältiger Zusammenarbeit, kann einen Pflegeübergang erreichen, der die diagnostizierte Person ehrt und ihre Lebensqualität maximiert. In der folgenden Fallstudie wechselt Sean – bei dem die Verhaltensvariante FTD, die häufigste der FTD-Störungen, diagnostiziert wurde – mit Hilfe seiner Frau und seiner Tochter, einer häuslichen Pflegekraft, FTD-Selbsthilfegruppen und erfolgreich von der häuslichen zur einrichtungsbasierten Pflege Einrichtungspersonal und Administratoren. Während andere FTD-Subtypen unterschiedliche Herausforderungen darstellen, kann Seans Geschichte medizinischen Fachkräften, die einen effektiven Pflegeübergang für ankommende Bewohner mit FTD sicherstellen möchten, eine Orientierungshilfe bieten.

Die Geschichte von Sean und June

Kurz nachdem bei Sean mit 49 die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert wurde, erkannte seine Frau June, dass sie sich nicht alleine um ihn kümmern konnte. Sean war den ganzen Tag zu Hause, nachdem er aufgrund seiner FTD vorzeitig in den Ruhestand gegangen war, und das einzige Kind des Paares, Sarah, war auf dem College. Während Sean stark und körperlich aktiv war, fehlte ihm das Selbstbewusstsein seiner Krankheit. Seine eingeschränkte Entscheidungsfindung und Urteilskraft, kombiniert mit seinem neu impulsiven Verhalten, erforderte eine nahezu ständige Überwachung. Ein besonders herausforderndes Verhalten war seine Vorliebe für Spaziergänge ohne Begleitung – während Sean normalerweise nach einer Stunde oder so zu seinem Haus zurückkehrte, wanderte er gelegentlich den ganzen Weg zu seinem alten Büro, etwa fünf Meilen entfernt.

June beschloss, eine Pflegekraft einzustellen, die vorbeikam und morgens Zeit mit Sean verbrachte, wenn er seine täglichen Spaziergänge unternahm. Nach einer langwierigen Suche nach einer Haushaltshilfe, die mit FTD vertraut war, knackte June mit der dritten Agentur, die sie ausprobierte, den Jackpot. Die von dieser Agentur entsandte Hilfskraft, Marcella, schien sich mit FTD-Symptomen und -Pflege gut auszukennen und unterstützte Sean auf personenzentrierte Weise. Sie verstand, wie wichtig es war, sich bei seinen Spaziergängen mit Sean zu beschäftigen und mit ihm über Dinge zu sprechen, die er interessant fand, was ihn davon abhielt, zu seinem alten Büro zu gehen. Neugierig, was das dritte Unternehmen für häusliche Pflege anders gemacht hatte, erfuhr June, dass es Ressourcen von AFTD nutzte, um seine Betreuer zu schulen und sie auf Aspekte der Demenzpflege vorzubereiten, die es nur bei FTD gibt.

Im Laufe des nächsten Jahres lernte Marcella geduldig seine Bedürfnisse und die Auslöser seines herausfordernden Verhaltens. Wichtig ist, dass sie entdeckte, dass Sean zu den Arten von körperlichen Aktivitäten umgeleitet werden konnte, die er vor seiner Diagnose genossen hatte, wie z. Sie bemerkte weiter, dass Sean viel über Autos sprach und Zeit damit verbrachte, sich Autozeitschriften anzusehen. Auf der Suche nach einem neuen Auto verwickelte Marcella Sean in ein Gespräch, indem sie ihn nach seiner Meinung zu bestimmten Marken und Modellen fragte. Ihre Bemühungen, ihn zu engagieren, waren erfolgreich, und sie führte einige Aktivitäten vor der Diagnose wieder in seine Routine ein, wie das Waschen und Wachsen des Familienautos und das regelmäßige Reinigen der Garage und des Kellers. Wenn sie Basketball spielten, sprachen sie über ihre Lieblingsmannschaft, die Celtics.

Einrichtung finden
Da Sean jeden Morgen beschäftigt und beaufsichtigt wurde, konnte sich June endlich um ihre eigene vernachlässigte medizinische Versorgung kümmern. Bei einem routinemäßigen Arzttermin wurde ein Knoten in ihrer linken Brust gefunden. Geschockt erzählte sie ihrem Arzt, dass sie so gestresst war, sich um Sean zu kümmern und die gesamte Haushaltsführung zu übernehmen, dass sie sich selbst vergessen hatte. Sarah kam nach Hause, um zu helfen, war aber bald überfordert. Sie arrangierte einen kurzfristigen Aufenthalt in einer nahe gelegenen Pflegeeinrichtung für Sean, damit sie sich besser um Junes Pflegebedürfnisse kümmern konnte.

Seans Aufenthalt in der Einrichtung dauerte weniger als einen Tag. Ein Administrator rief Sarah an und sagte, dass er einen anderen Bewohner geschlagen und sich als unkontrollierbar erwiesen habe. Der Verwalter sagte Sarah, sie solle Sean abholen und nach Hause bringen. Später erfuhr Sarah, dass ihr Vater tatsächlich niemanden geschlagen hatte; Vielmehr hatte er einen Bewohner aus dem Weg gestoßen, als er in der Einrichtung umherging.

Obwohl sie das Gefühl hatten, dass sie Sean im Stich ließen, indem sie über eine Platzierung nachdachten, wussten June und Sarah, dass sie ein sicheres Zuhause für ihn finden mussten, insbesondere angesichts der bevorstehenden Krebsbehandlung von June. Aber sie bemühten sich, einen Ort zu finden, der seinen Bedürfnissen entsprach. Sie begannen, sich nach Gedächtnispflegegemeinschaften umzusehen, in der Hoffnung, dass sie besser passen würden. June wandte sich an die AFTD HelpLine, wo der HelpLine-Berater Ressourcen, Fragen an die Einrichtungsverwalter und Vorschläge, wonach gesucht werden sollte, anbot. Der Berater verwies sie auch an eine örtliche Selbsthilfegruppe, die von einem AFTD-angeschlossenen Freiwilligen geleitet wurde, um zu sehen, ob sie eine nahe gelegene Einrichtung empfehlen könnten. June wusste nicht, dass die Gruppe existierte, und sie fing an, daran teilzunehmen. AFTD empfahl auch eine angeschlossene Selbsthilfegruppe für Sarah, die speziell auf junge Erwachsene zugeschnitten ist, die sich um einen geliebten Menschen mit FTD kümmern. Sowohl Sarah als auch June fanden es erfrischend, andere zu finden, die FTD und ihre Pflegereise verstanden. Außerdem lernten sie viel: Teilnehmer beider Selbsthilfegruppen berichteten von Einrichtungen in der Nähe, die ihre Angehörigen erfolgreich betreut hatten.

Ein erfolgreicher Pflegeübergang
Basierend auf diesen neuen Informationen entschieden sich Sarah und June für Eagleview, eine örtliche Community zur Pflege von Erinnerungen. Der Administrator und der Pflegedirektor wollten unbedingt mehr über Sean und FTD erfahren und wandten sich an AFTD, um Ressourcen zur Schulung ihrer Mitarbeiter vor der Aufnahme zu erhalten. Bevor Sean eingeliefert wurde, traf sich June mit dem Demenzspezialisten der Einrichtung, um einen Pflegeplan zu erstellen. Sie besprachen seinen bevorzugten Zeitplan, zwanghafte Verhaltensweisen, Auslöser für Unruhe (laute, überfüllte Orte, gehetzt oder körperlich gezogen oder geschoben) und andere Informationen, die notwendig sind, um Sean die beste Pflege zu bieten. Sie sprachen sogar über Dinge, die Sean in der Vergangenheit gefallen hatte und die hilfreich sein könnten, um sinnvolle Aktivitäten für ihn zu entwickeln.

Sean zog an einem Montag in die Einrichtung ein, als das Management vor Ort war, um beim Übergang zu helfen. June stellte Marcella ein, um ihm in den ersten zwei Wochen bei seiner Umstellung zu helfen. Es dauerte ungefähr einen Monat, bis die Mitarbeiter Seans Routinen und Bedürfnisse lernten, aber schließlich etablierte er sich erfolgreich in seinem neuen Zuhause.

„Seans Weg“
Einer der Gründe, warum sich June für Eagleview entschieden hatte, war sein „Walking Circle“, ein Pfad in einem geschlossenen Innenhof, dem die Bewohner zu folgen aufgefordert wurden. Sean ging gerne spazieren und es wurde zu einem Teil seiner täglichen Routine: Er wachte auf und frühstückte und ging dann bis zum Mittagessen im Kreis. Nach dem Mittagessen ging er zurück in den Kreis und ging bis zum Abendessen.

Eines Tages nach dem Mittagessen hörte das Personal einen Bewohner schreien. Sie fanden Sean, der die Bewohnerin in ihrem Rollstuhl durch den Kreis schob. Sie konnten eingreifen, teilten dem Pflegedienst jedoch mit, dass sie sich Sorgen um die Sicherheit der anderen Bewohner machten, wenn Sean sich im Gehkreis aufhielt.

Während eines Betreuungsgesprächs nach dem Vorfall schlugen die Mitarbeiter verschiedene Möglichkeiten vor, um das Problem zu lösen. Schließlich einigten sie sich darauf, Klebeband auf dem Boden anzubringen, um einen Weg nur für Sean einzurichten – den sie „Sean's Way“ nannten –, damit andere Bewohner sicher auf dem Gehkreis gehen konnten. Sarah und June rekrutierten Freunde und Familie, um Sean auf dem neuen Weg zu begleiten und ihm zu helfen, sich daran zu gewöhnen. Das Personal überwachte weiterhin seinen Gang und berichtete, dass „Sean's Way“ ein Erfolg war.

Sean verbrachte auch Zeit mit Goldie, dem gelben Labor der Gemeinde. Wie Rover war Goldie ein sehr entspannter und süßer Hund und besuchte tagsüber ruhig die Bewohner. Am Ende eines jeden Tages, wenn Sean sich gerne im Gemeinschaftsraum entspannte, sprang Goldie zu ihm auf das Sofa und legte ihren Kopf in seinen Schoß. Obwohl Sean nicht lächelte oder irgendwelche Emotionen zeigte, erlaubte er Goldie, manchmal stundenlang bei ihm zu sitzen. Schließlich arbeiteten die Mitarbeiter daran, Sean in eine Aktivitätsgruppe für Männer einzubeziehen, wo sie über Autos und Basketball sprachen und Autorennen und Celtics-Spiele ansahen.

Ein beunruhigendes Symptom mit Kreativität angehen
Im Laufe der Zeit entwickelte sich Seans Begeisterung für das Gehen zu einem zwanghaften Verhalten. Er fing sofort an, als er aufwachte, und hörte nicht auf, bis er eingeschlafen war; er hielt nicht einmal mehr an, um zu essen. Sarah und das Personal bemerkten, dass seine Kleidung lockerer wurde und er an Gewicht verlor, aber egal, was das Personal versuchte, sie konnten ihn nicht dazu bringen, eine Pause zum Essen einzulegen.

Eines Tages beschloss eine der Pflegekräfte zu sehen, was passieren würde, wenn sie Sean beim Gehen ein Sandwich mit Erdnussbutter und Marmelade reichten. Überraschenderweise aß Sean das ganze Sandwich. Der Helfer informierte eine der Krankenschwestern der Einrichtung, die daran arbeitete, Seans Pflegeplan so anzupassen, dass er beim Gehen Fingerfood essen konnte. Sarah brachte eine Tasse mit Deckel und Strohhalm mit, damit Sean beim Gehen Smoothies und Milchshakes trinken konnte, um die Kalorien zu erhöhen.

Als Teil einer öffentlichen Aufklärungsreihe über die verschiedenen Arten von Demenz (die für Familienmitglieder von Bewohnern offen war) lud Eagleview einen AFTD-Freiwilligen ein, eine Sitzung mit dem Titel „Frontotemporale Degeneration: Die häufigste Demenz unter 60“ zu präsentieren. Viele der Zuhörer hatten noch nie von FTD gehört. Die Sitzung trug dazu bei, einige der Verwirrung und Missverständnisse über jüngere Menschen wie Sean, die in der Gemeinde lebten, zu beseitigen. Die Mitarbeiter waren sich einig, dass die Sitzung zu mehr Verständnis und Akzeptanz unter den Bewohnern und Familienmitgliedern gegenüber Sean führte.

June, Sarah und das Gemeindepersonal mussten flexibel und kreativ zusammenarbeiten, um Seans Aktivitäten und Pflege an den Fortschritt seiner FTD anzupassen, aber er konnte bis zu seinem Tod zwei Jahre später bequem in der Einrichtung leben. Sean starb in der Einrichtung mit Sarah, June und Mitarbeitern an seiner Seite. Nach Seans Tod hängten Mitarbeiter der Gemeinde ein Schild in der Nähe des Rundwegs zu Ehren von „Sean's Way“ auf.

Diskussionsfragen

1. Wie haben die Mitarbeiter der Memory Care Community und June zusammengearbeitet, um Sean beim Übergang zum Leben dort zu helfen?

Vor Seans Aufnahme besprachen June und das Pflegepersonal:

  • Seans Interessen: Autos; Basketball; Übungen wie Laufen, Gehen, Reifenschießen.
  • Beruhigende Einflüsse: Aktivitäten wie Gehen, Gymnastik, Tanzen und Zeit mit Hunden oder anderen ruhigen, entspannten Haustieren verbringen.
  • Seans Verhaltensauslöser: Laute, überfüllte Veranstaltungen und körperliches Schieben oder Ziehen lösten Angst und Unruhe aus.

Während der Anfangsphase von Seans Übergang:

  • June stellte vorübergehend einen häuslichen Pfleger ein, der in Teilzeit mit ihm in der Memory Care Community arbeitete, um ihm zu helfen, sich an seine ungewohnte Umgebung zu gewöhnen.
  • Der Pflegedirektor und die Vorgesetzten griffen auf Bildungsressourcen zu FTD zu.
  • Das Pflegepersonal verbrachte die ersten Wochen damit, Seans Bedürfnisse und seinen bevorzugten Aktivitätsplan besonders zu beachten.
  • Die Mitarbeiter suchten nach Dingen, die bei Sean Angst oder Aufregung auslösten, und wandten eine Reihe von Strategien an, um die Situation nach Bedarf zu deeskalieren, einschließlich der Umleitung von Sean an einen anderen Ort, der Bitte um Hilfe beim Bewegen von Dingen oder einfach des Gesprächs über Autos, die Celtics oder ein weiteres seiner Interessen.
  • Das Personal ermutigte ihn, sowohl morgens als auch nachmittags den Laufkreis der Einrichtung zu nutzen, was ihm ermöglichte, einen Tagesablauf zu etablieren, der körperliche Aktivität beinhaltete.

2. Zunächst war der Gemeindewanderkreis ein Erfolg. Aber es wurde zu einem Problem, als Sean den Rollstuhl einer anderen Bewohnerin mit ihr darin schob, was ein Sicherheitsrisiko darstellte und der Bewohnerin Angst machte. Wie hat die Community dieses Problem kreativ gelöst?

Mitarbeiter zum Zeitpunkt des Vorfalls:

  • Eingegriffen und Sean zu einer anderen Aktivität umgeleitet.
  • Beruhigte den anderen Bewohner und versuchte, alle schlechten Gefühle zu minimieren.
  • Den Vorfall dem Pflegedienst der Einrichtung gemeldet.

Nach dem Vorfall beschäftigten die Administratoren der Einrichtung die Mitarbeiter mit einer Problemlösungs- und Brainstorming-Aktivität und fragten: Wie könnten sie Seans Bedürfnis zu Fuß unterstützen und gleichzeitig die Sicherheit anderer Bewohner gewährleisten?

Einige Ideen, die von Mitarbeitern vorgeschlagen wurden, waren:

  • Das Reservieren des Laufkreises für Sean zu bestimmten Zeiten.
  • Einen Mitarbeiter, einen Freiwilligen oder einen externen Helfer zu benötigen, der Sean auf all seinen Spaziergängen begleitet.

Beide wurden jedoch abgelehnt – Ersteres, weil es zu einschränkend für andere und logistisch zu schwierig war, Letzteres, weil es aufgrund von Personalbeschränkungen und der potenziellen Kosten für Sean und June unpraktisch war. Weiteres Brainstorming führte zu einer möglichen Lösung. Mit Klebeband schufen die Mitarbeiter einen separaten Weg auf dem Boden, dem Sean folgen konnte, ohne andere Bewohner zu stören. Sie halfen Sean dann, sich an diese Änderung anzupassen, indem sie die folgenden Schritte unternahmen:

  • June und Sarah rekrutierten Freunde und Familie, um ihn bei seinen ersten Spaziergängen auf dem neuen Weg zu begleiten, den die Mitarbeiter „Sean's Way“ nannten.
  • Danach gingen Freunde und Freiwillige zwei- oder dreimal pro Woche neben Sean her.

Die Mitarbeiter überwachten Sean während der gesamten Zeit und freuten sich, den Administratoren berichten zu können, dass „Sean's Way“ ein Erfolg war.

Tipps für das Personal in der stationären Pflege, um einen reibungslosen Übergang zu schaffen

von Jennifer Pilcher, PhD

Der erfolgreiche Übergang für jeden Bewohner mit Demenz in eine neue Lebensumgebung kann eine Herausforderung darstellen und eine gründliche Beurteilung, Planung, Aufmerksamkeit und Kommunikation erfordern. Dies gilt insbesondere für FTD, eine Krankheit, deren Symptome von den meisten kommunalen Gesundheitsdienstleistern weniger gut verstanden werden. Das jüngere Erkrankungsalter im Vergleich zu anderen Demenzen trägt zu der Herausforderung bei. Es ist besonders wichtig, die Erfahrungen der Familie zu verstehen, um eine effektive Betreuungspartnerschaft zu entwickeln.

Jeder Mensch mit FTD ist einzigartig und individuell. Ihre Fähigkeiten, Bedürfnisse und Symptome können je nach ihrem spezifischen FTD-Subtyp unterschiedlich sein: Verhaltensvariante FTD, primär progressive Aphasie, kortikobasale Degeneration, progressive supranukleäre Lähmung oder ALS mit FTD. Der individuelle Verlauf ihres neurodegenerativen Prozesses wird auch eine Rolle bei ihren Pflegebedürfnissen spielen und sich im Laufe der Zeit ändern.

Vor dem Einlass:

  • Identifizieren Sie potenzielle Auslöser für problematisches Verhalten, insbesondere solche, die mit Aufregung und Aggression verbunden sind. Die Arbeit mit der Familie, um zu ermitteln und zu dokumentieren, wann und wie solche Verhaltensweisen beginnen, ist für die Entwicklung eines Plans zur Vermeidung, Vorbeugung und Reaktion auf sie in der Wohnumgebung unerlässlich. Wisse, dass Personen mit FTD sehr empfindliche Kampf-oder-Flucht-Reaktionen haben können; Selbst ein kleiner Auslöser kann eine große Reaktion hervorrufen. Repetitive oder zwanghafte Verhaltensweisen hingegen werden oft durch visuelle Hinweise ausgelöst. Tun Sie Ihr Bestes, um diese Auslöser in Ihrer Umgebung oder Ihrem Ansatz zu eliminieren oder zu mindern.
  • Erstellen Sie einen anfänglichen Verhaltensplan für alle bestehenden Verhaltensweisen, die von der Familie zu Hause beobachtet oder gemeldet wurden. Einige Menschen mit FTD haben eine erhebliche Apathie und mangelnde Initiation, um auf persönliche Bedürfnisse einzugehen. Entwickeln Sie ein Skript oder einen Leitfaden, in dem beschrieben wird, wie Sie auf diese Verhaltensweisen reagieren können, basierend darauf, was die Familienberichte des Bewohners zu Hause bewirkt haben, und verteilen Sie es an die Mitarbeiter zur Verwendung.
  • Erstellen Sie mit der Familie einen Krisenplan, um sie auf die Möglichkeit eines Krankenhausaufenthalts, die Notwendigkeit und die Folgen vorzubereiten. Die Entwicklung eines Plans für dieses Worst-Case-Szenario bereitet nicht nur die Familie des Bewohners vor, sondern kann auch andere Bedenken hinsichtlich der Anpassung an eine Wohneinrichtung weniger entmutigend erscheinen lassen.
  • Wenn die Einrichtung nicht bereits eine Verbindung zu einem Neuropsychiater, Gerontopsychiater oder Verhaltensneurologen mit Demenz- und/oder FTD-Erfahrung hat, evaluieren und bestätigen Sie eine. Diese Art von Spezialisten kann auch jemand sein, mit dem die Familie bereits zusammengearbeitet hat. Stellen Sie nach Möglichkeit fest, dass sie verfügbar sind, um in den ersten Wochen nach dem Einzug bei Bedarf Änderungen an der Medikation vorzunehmen. Der derzeitige Neurologe kann erwägen, vor dem Einzug eine vorübergehende Medikation für den zusätzlichen Stress zu beginnen.

In der Anfangszeit nach der Zulassung:

  • Menschen mit FTD nehmen Bedrohungen möglicherweise eher wahr als Menschen mit anderen Demenzen. Das Personal sollte besonders in den ersten Wochen auf Anzeichen von Unruhe achten. Diese Anzeichen von Erregung können für sie individuell sein. Es ist wichtig, diese Anzeichen im Voraus von Familienmitgliedern zu kennen oder darauf zu achten, wenn die Bewohner zum ersten Mal einziehen. Wenn Sie bei der Pflege bemerken, dass der Bewohner aufgeregt oder verärgert ist, ziehen Sie sich sofort zurück und nähern Sie sich später erneut. Wenn Sie sehen, dass sie in großen Menschenmengen oder in lauten Umgebungen unruhig werden, sollte sich das Personal mit ihnen befassen und eskortieren oder von der Ursache der Unruhe wegleiten.
  • Menschen mit bvFTD haben möglicherweise einen flachen Gesichtsausdruck oder einen leeren Blick, wenn sie mit einer Bitte oder Anweisung angesprochen werden. Dieser leere Blick spiegelt eine langsamere Informationsverarbeitung wider, kann aber gerade bei einer jüngeren, gesund aussehenden Person von nicht damit vertrautem Personal als Widerstand missverstanden werden und zur Eskalation einer Situation in eine Krise führen.
  • Wenn es der allgemeine Gesundheitszustand zulässt und die Person interessiert oder unruhig ist, planen Sie kräftige körperliche Aktivität ein. Da viele Bewohner mit FTD jünger sind, können sie von Bewegung profitieren, um beim Einschlafen zu helfen oder die Angst zu bewältigen, die diese Diagnose begleiten kann. Bauen Sie tägliche Bewegung in den Pflegeplan des Bewohners ein.
  • Verhaltensweisen sind oft Ausdruck eines unbefriedigten Bedürfnisses. Wenn Sie ein Verhalten beobachten, das Sie nicht erwartet haben oder das Sie nicht verstehen, untersuchen Sie es, indem Sie Daten mit einem ABC-Diagramm oder dem DICE-Ansatz sammeln. Dies gibt Ihnen objektive Daten darüber, was passiert ist, als das Verhalten auftrat, und gibt Ihnen Hinweise darauf, welches Bedürfnis die Person mit FTD zu erfüllen versuchte.
  • Planen Sie Möglichkeiten für Entspannung und Ausfallzeiten ein und bieten Sie diese an. Atemtechniken oder Meditationsübungen sind gute Hilfsmittel, wenn ein Bewohner unruhig wird.
  • Konzentrieren Sie sich vor allem in den ersten Wochen weniger auf Aufgaben wie das Duschen und mehr auf den Aufbau von Beziehung und Vertrauen zum Bewohner. Jüngere Bewohner interagieren oft natürlicher mit gleichaltrigen Mitarbeitern als ältere Bewohner.
  • Wenn ein Bewohner verärgert ist, erkennen Sie seine Gefühle an und bestätigen Sie sie. Indem wir versuchen, sie zu beruhigen oder ihre Meinung über ihre Aufregung zu ändern, bevor wir ihre Gefühle anerkennen, sagen wir ihnen, dass ihre Gefühle nicht gültig oder wichtig sind. Ihre Gefühle anzuerkennen bestätigt, dass du sie siehst und verstehst. Die Verwendung von Ausdrücken wie „Ich sehe, dass du verärgert/wütend/frustriert/traurig bist“ kann viel dazu beitragen, eine Situation zu entschärfen, bevor sie eskaliert.
  • Für Bewohner mit FTD-Sprachvarianten können Kommunikationsschwierigkeiten frustrierend sein und zu Wutausbrüchen führen, wenn sie sich nicht verständlich machen können. Erstellen Sie personalisierte Kommunikationstafeln mit Bildern von Personen, Orten und Gegenständen, über die sie häufig sprechen. Und üben Sie sich wie immer in Geduld.
  • Personen mit FTD sind möglicherweise nicht in der Lage, verbale Hinweise oder Anweisungen zu verstehen oder zu befolgen, insbesondere wenn bei ihnen eine Sprachvariante diagnostiziert wurde. Bringen Sie Ihren Mitarbeitern nonverbale Kommunikationstechniken bei und üben Sie regelmäßig mit ihnen. Es hilft, wenn Sie eine Richtung angeben, sich langsam zu bewegen und zu demonstrieren, was Sie tun werden, bevor Sie es tun.
  • Definieren Sie Erfolg für diese Bewohner neu. Rechnen Sie mit mindestens 12 Wochen Übergangszeit. Erkennen und feiern Sie kleine Verbesserungen im Laufe der Zeit.

Jetzt und laufend:

  • Suchen Sie nach FTD-spezifischen Schulungen für Ihre Mitarbeiter. AFTD kann Sie möglicherweise auf Ressourcen in Ihrer Nähe hinweisen, Schulungsmaterialien bereitstellen oder sogar eine virtuelle Schulung arrangieren. Die Kenntnis der Unterschiede zwischen FTD und anderen Demenzen ist für das Personal von entscheidender Bedeutung, um fundierte Antworten auf die spezifischen Verhaltensweisen zu erhalten, die zwar bei FTD üblich sind, ihnen jedoch möglicherweise nicht vertraut sind.

HINWEIS: Gehen Sie niemals davon aus, dass alle Menschen mit FTD-Störungen Verhaltenssymptome haben werden. Verwenden Sie maßgeschneiderte Ansätze basierend auf jedem einzelnen Bewohner.

Verhaltenssymptome von FTD

Die FTD-Symptome, die pflegende Angehörige als die größten Herausforderungen empfinden, sind oft die Gründe, warum sie sich für eine einrichtungsbasierte Pflege entscheiden. Um dem Personal der Einrichtung zu helfen, eine personenzentrierte FTD-Pflege bereitzustellen, konzentriert sich dieser Artikel auf einige der herausforderndsten Verhaltenssymptome. Während die unten aufgeführten Verhaltensweisen häufiger bei Personen auftreten, bei denen die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) diagnostiziert wurde, können sie bei Personen auftreten, die mit anderen FTD-Erkrankungen leben. (Klick hier für eine umfassende Liste der häufigsten Symptome für jede FTD-Erkrankung.)

Die erfolgreiche Integration einer Person mit FTD in ein gemeindenahes Pflegeumfeld hängt von der fürsorglichen, organisierten und kreativen Herangehensweise eines gut ausgebildeten und qualifizierten Programms ab. Wie bei der Alzheimer-Krankheit und anderen neurodegenerativen Erkrankungen ist jede Person mit FTD, unabhängig von der Art der Erkrankung, individuell und einzigartig. Nicht jedes Verhaltenssymptom tritt bei jeder Person auf. Außerdem treten die Symptome nicht unbedingt in einer bestimmten Reihenfolge oder in einem bestimmten Stadium der Krankheit auf. Im Verlauf der Krankheit können neue Symptome auftreten (oder verschwinden). Alle professionellen Mitarbeiter, einschließlich des nichtpflegenden Personals, müssen diese Symptome als Teil des Krankheitsprozesses kennen und verstehen. Die Mitarbeiter profitieren davon, dass sie unterstützende Wege lernen, um auf Störungen, die diese Verhaltensweisen verursachen können, zu reagieren, sie zu berücksichtigen, zu verhindern oder zu minimieren. Es ist auch wichtig sicherzustellen, dass das Personal die Person mit FTD nicht beschuldigt oder beschämt.

Viele FTD-Symptome können auch bei anderen Demenzen auftreten. Aber aufgrund des oft jüngeren Alters und der besseren körperlichen Gesundheit von Menschen mit FTD und der Tatsache, dass das Gedächtnis im Allgemeinen früh in der Krankheit erhalten bleibt, glauben Pflegekräfte eher, dass Bewohner mit FTD die Fähigkeit haben, etwas zu tun oder nicht zu tun etwas. Das Personal könnte denken, dass diese Bewohner „es besser wissen“ und dass ihr störendes Verhalten beabsichtigt ist. Es ist wichtig anzuerkennen, dass dieses falsche Denken vorkommen kann, aber auch zu bekräftigen, dass diese Verhaltensweisen durch die Krankheit verursacht werden und dass diese Verhaltensweisen keine vorsätzlichen Handlungen des Bewohners sind.

Dieses Diagramm (pdf) konzentriert sich auf die Verhaltenssymptome, die die größten Herausforderungen in einer gemeinschafts- oder einrichtungsbasierten Umgebung darstellen können. Es soll als Schulungsressource für die Diskussion über bestimmte Symptome, als Handout für Mitarbeiter als Leitfaden und als Ausgangspunkt für Diskussionen über Verhaltenssymptome, die von Mitarbeitern beobachtet wurden, verwendet werden, um tragfähige Lösungen zu entwickeln.

Laden Sie die Verhaltenssymptomtabelle herunter.

Familien und Gemeindepflegepersonal: Zusammenarbeit für eine personenzentrierte FTD-Pflege

Von Sandra Grow, RN

Während des Übergangs eines geliebten Menschen in eine Wohneinrichtung oder Pflegegemeinschaft werden die meisten pflegenden Angehörigen wünschen und erwarten, dass die Pflege, die sie erhalten, so individuell und personenzentriert ist wie die Pflege, die sie jahrelang zu Hause geleistet haben. Bei FTD kann dies besonders herausfordernd sein. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen pflegende Angehörige starke Fürsprecher für ihre Angehörigen sein, medizinisches Fachpersonal Wege zur Behandlung der einzigartigen Symptome von FTD aufzeigen und erklären, dass ihr Verhalten nicht vorsätzlich ist, sondern Nebenprodukte ihrer Demenz (die angesichts des jüngeren Alters des Ausbruchs in FTD, kann für Anbieter schwer verständlich sein). Das Folgende ist ein persönlicher Bericht darüber, wie eine FTD-Familienbetreuerin gelernt hat, erfolgreich mit dem Personal der Einrichtung zusammenzuarbeiten, um über Herausforderungen zu sprechen, kreative Lösungen auszuprobieren und eine personenzentrierte Pflege zu erreichen.

Im Alter von 54 Jahren wurde bei Karl, meinem körperlich fitten, aktiven Ehemann von 35 Jahren, die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert. Zu seinen Symptomen gehörten schlechtes Urteilsvermögen, Impulsivität und die Unfähigkeit zu erkennen, dass irgendetwas an seinen Handlungen nicht stimmte. Aus diesen Gründen – kombiniert mit neu gewonnener Zeit aufgrund des Verlusts seines Arbeitsplatzes – machte Karl Sicherheitsbedenken, während er allein zu Hause war und ich arbeiten musste. Ein Tagesprogramm für Erwachsene bot Karl einige Jahre lang Betreuung und Beschäftigung. Als seine Pflegebedürftigkeit fortschritt, stand ich vor der schwierigen Aufgabe, eine Einrichtung für die 24-Stunden-Betreuung zu suchen. Einige der Mitarbeiter in der von mir ausgewählten Einrichtung hatten noch nie von FTD gehört, und obwohl Karl mit anderen Bewohnern mit Demenz in einer sicheren Einheit war, waren die Mitarbeiter an einige seiner Verhaltensweisen nicht gewöhnt. Ich arbeitete daran, die Namen und Rollen der Mitarbeiter zu lernen, arbeitete mit ihnen an seinem Pflegeplan und stellte Fotos und Informationen über Karl auf, damit sie wissen konnten, wer er war.

Sich um die Person zu kümmern, zu der er geworden war, war der nächste Schritt auf dem Weg, einer, der von mir verlangte, mit der Einrichtung zusammenzuarbeiten, um auf die täglichen Herausforderungen zu reagieren. Zunächst erfuhr ich, dass der Pflegeplan oft mehrere Seiten lang war und dass sich das direkte Pflegepersonal bei der Pflege hauptsächlich auf das Kardex-Tool bzw. die Aufgabenblätter stützte.

Karl hatte einen sehr starken Greifreflex. Hatte er einmal einen Gegenstand gepackt, konnte er ihn oft nicht mehr loslassen. Dies verursachte Probleme. Während Karl zum Beispiel bereit war zu duschen, griff er oft nach dem Schlauch des Duschkopfs und weigerte sich, ihn loszulassen, und bespritzte die Mitarbeiter im darauffolgenden Kampf. Ich wusste, dass ich das Personal darüber aufklären musste, dass sein Greifreflex nicht aus Aggression heraus erfolgte, sondern eher ein Symptom seiner FTD war. Ich brachte auch Gummispielzeug mit, um es ihm in die Hände zu legen, bevor er unter die Dusche ging, und stellte sicher, dass dieser Eingriff auf seiner Pflegekarte zum Baden und Anziehen vermerkt war.

Dies wurde zu meinem zweistufigen Ansatz für alle Verhaltensprobleme von Karl – erstens Schulung der Mitarbeiter, damit sie sein Verhalten verstehen, und zweitens gemeinsames Brainstorming, bis wir uns auf eine erfolgreiche, leicht wiederholbare Pflegestrategie geeinigt haben. Auch wenn dies einfach klingen mag, bedurfte es oft einer Menge Trial-and-Error, um die richtigen personenzentrierten Lösungen zu finden, über den besten Weg nachzudenken, sie zu kommunizieren, und sicherzustellen, dass sie konsistent verwendet werden. Als ich frustriert wurde, arbeitete ich daran, meine Gefühle von Trauer und Verlust zu erkennen und anzuerkennen, während die Krankheit fortschritt. Geduld war auch wichtig, um bei der Teamarbeit und Zusammenarbeit zu helfen.

Als Karls Krankheit fortschritt, lernten wir in allen Disziplinen der Einrichtung weiter, wie wir seine sich ändernden Pflegebedürfnisse anpassen konnten. Die Ernährung half bei Essproblemen und bot Anpassungsoptionen. Die Logopädie hatte Werkzeuge, um bei der Kommunikation zu helfen, da Karl die Fähigkeit zu sprechen verlor. Physiotherapie half, Karl zu schützen, als Mobilitätsprobleme auftauchten. Optionen für Palliativpflege und schließlich Hospiz in der Einrichtung kamen von der Sozialarbeiterin.

Meine Ausbildung und Arbeit als Krankenschwester hat mich nicht auf diese Diagnose vorbereitet. Ein Arzt verwies mich auf die AFTD-Website, um spezifische Informationen zu dieser Krankheit zu erhalten. Ich nutzte weiterhin AFTD-Ressourcen, um die Mitarbeiter über Karls Krankheit aufzuklären und Ideen für den Umgang mit unterschiedlichen Verhaltensweisen zu sammeln.

Entwicklung eines personenzentrierten FTD-Pflegeteams und Pflegeplans

Eine erfolgreiche Versorgung von Personen mit frontotemporaler Degeneration (FTD) in einer Einrichtung beginnt mit der Ausbildung des Personals. Dazu gehören Schulungen zu einer breiten Palette von FTD-Themen, beginnend mit „Was ist das?“. und dann Behandlung von FTD-Subtypen, Ursachen und Symptomen; die Bedürfnisse der diagnostizierten Personen; Pflegeansätze; und erfolgreiche Interventionen.

Die kontinuierliche Beteiligung des Personals und der Familie am Pflegeplan des Einzelnen ist von entscheidender Bedeutung. Nach der Anfangsphase des Übergangs in die Gemeinschaft sollten sich die Mitarbeiter weiterhin auf die Geschichte der Person verlassen (einschließlich, aber nicht beschränkt auf ihren medizinischen, sozialen und psychologischen Hintergrund, ihre Hauptsymptome und welche Pflegeansätze in der Vergangenheit funktioniert haben). , sowie deren aktuellen Status und Bedürfnisse. Dies wird das Team am besten in die Lage versetzen, positive Pflegeansätze zu entwickeln und umzusetzen, die individualisiert, kreativ und anpassungsfähig sind, wenn sich die Bedürfnisse der Person mit FTD ändern.

Das Erstellen und Aktualisieren von Pflegeplänen, die auf die sich ändernden Bedürfnisse des Einzelnen eingehen, kann eine Herausforderung darstellen. Es ist entscheidend für den Erfolg, offen zu sein, verschiedene Ansätze zu untersuchen, zu testen und zu bewerten und den Plan dann klar mit allen zu kommunizieren. Im Folgenden finden Sie einige empfohlene Ansätze zur Anleitung einer personenzentrierten FTD-Versorgung:

Kommunikationsansätze

  • Verwenden Sie grundlegende Kommunikationstechniken, einschließlich: Sprechen Sie langsam und deutlich; Verwenden Sie einfache, kürzere Sätze anstelle von offenen Fragen. auf Antworten warten
  • Streiten Sie nicht mit dem Bewohner oder versuchen Sie, ihn dazu zu bringen, „logisch“ zu denken
  • Lächeln! Personen mit FTD verstehen oft weiterhin Gesichtsausdrücke. Auch wenn sich der Bewohner ohne Affekt präsentiert, heißt das nicht, dass er nicht positiv auf Ihren reagieren wird
  • Bewohner mit FTD haben möglicherweise mehr Kontakt zu Mitarbeitern (basierend auf Alter, Interessen, Musik) als andere Bewohner, die wahrscheinlich älter sind
  • Erstellen Sie für diejenigen mit Kommunikationsproblemen ein Kommunikationsnotizbuch (ein Album mit Fotos mit Namen von Personen und Objekten).
  • Verwenden Sie nonverbale Kommunikation, einschließlich Gesten oder Zeichnungen
  • Verwenden Sie Listen mit Wörtern oder Sätzen, die allgemein verstanden und/oder von ihnen häufig verwendet werden
  • Arbeiten Sie mit der Familie oder dem Arzt zusammen, um Sprach- und Ergotherapien für die Beurteilung und Interventionen nach Bedarf zu erhalten

Verhaltensansätze

  • Geben Sie Ihr Bestes, um eine reizarme Umgebung zu schaffen
  • Überstimulation vermeiden: Lärm, helles Licht, Anzahl der Personen, Ablenkungen einschränken
  • Der Bewohner glaubt möglicherweise nicht, dass er FTD hat. Lehren Sie das Personal, dass dieser Mangel an Bewusstsein – bekannt als „Anosognosie“ – ein typisches FTD-Symptom ist
  • Der Gesichtsausdruck des Bewohners kann ausdruckslos oder bedrohlich wirken – nehmen Sie dies nicht persönlich
  • Achten Sie auf nonverbale Hinweise darauf, dass die diagnostizierte Person ängstlich und/oder aufgeregt ist. Menschen mit FTD zeigen möglicherweise keine Frustration über Gesichtsausdrücke

Programmieransätze

  • Erstellen und pflegen Sie den Tagesablauf des Bewohners; Veröffentlichen Sie ihren Zeitplan für die Rechenschaftspflicht mit den Mitarbeitern. Dies kann den Bewohner unterstützen, sich an Aktivitäten zu beteiligen.
  • Individuelle Programme können effektiver sein als Gruppenprogramme – hängen Sie ihren Tagesplan in ihrem Zimmer auf
  • Wenn der Bewohner an Gruppenprogrammen teilnimmt, lassen Sie ihn in der Nähe des Ausgangs sitzen, damit er ihn leicht verlassen kann, wenn er überfordert ist
  • Da Personen mit FTD möglicherweise keine Programmaktivitäten selbst initiieren, helfen Sie ihnen, wenn möglich, eine aktive Beteiligung zu initiieren
  • Bieten Sie der Person einen sicheren Platz im Freien zum Gehen oder Sitzen
  • Ermutigen oder helfen Sie dabei, eine persönliche Musik-Playlist für individuelle Aktivitäten zu erstellen
  • Beachten Sie, dass die Reminiszenztherapie möglicherweise nicht wirksam ist, obwohl das Gedächtnis bei FTD typischerweise weniger beeinträchtigt ist als bei anderen Arten von Demenz
  • Wiederholte Aktivitäten können effektiv sein. Beispiele sind das Sortieren von Gegenständen (Papiere, Münzen, Karten, Stifte), das Falten, das Lösen von Puzzles
  • Laden Sie die Familie des Bewohners so weit wie möglich in die Programmierung ein und beziehen Sie sie mit ein

Betreuungsansätze

  • Befolgen Sie die übliche Routine der Person. Wenn sie beispielsweise morgens als erstes baden oder duschen, versuchen Sie, davon nicht abzuweichen
  • Achten Sie auf die Fähigkeiten des Bewohners und fördern Sie nach Möglichkeit die Unabhängigkeit
  • Geben Sie verbale, visuelle und physische Hinweise, um die Einleitung einer Pflegeaktivität oder -aufgabe zu fördern
  • Sagen Sie der Person, was Sie tun werden, bevor Sie fortfahren. Gehen Sie dann langsam vor und erklären Sie jeden Schritt
  • Seien Sie sich ihres persönlichen Freiraums bewusst. Lassen Sie bei der Pflege mindestens eine Armlänge Abstand, um die Pflege aus sicherer Entfernung zu leisten
  • Geben Sie dem Bewohner während der Pflege etwas zum Festhalten
  • Beachten Sie, dass Darminkontinenz in frühen Stadien von FTD auftreten kann, sogar vor Blaseninkontinenz
  • Passen Sie Ihren Behandlungsansatz an, wenn die Krankheit fortschreitet. Die diagnostizierte Person erkennt möglicherweise nicht, dass sie Aufgaben nicht mehr wie früher erledigen kann – Sie müssen möglicherweise ermutigen, überzeugen oder ablenken
  • Erwägen Sie Lob oder Belohnungen für abgeschlossene Pflegeaufgaben, sei es eine Lieblingsbeschäftigung, ein Essen oder ein Getränk oder einfach nur ermutigende Worte

FTD-Übersicht

Frontotemporale Degeneration (FTD), die sich auf eine Gruppe fortschreitender neurologischer Erkrankungen bezieht, die die Frontal- und Temporallappen des Gehirns betreffen, ist die häufigste Ursache für Demenz bei Menschen unter 60 Jahren. Die FTD-Erkrankungen sind durch eine allmähliche Verschlechterung des Verhaltens, der Persönlichkeit und der Sprache gekennzeichnet und/oder Bewegung, wobei das Gedächtnis normalerweise relativ gut erhalten ist. FTD kann auch als frontotemporale Demenz, frontotemporale Lobärdegeneration (FTLD) oder Morbus Pick bezeichnet werden.

Klinische FTD-Diagnosen umfassen Verhaltensvariante FTD (oder bvFTD, der Schwerpunkt der Geschichte von Sean und June in dieser Ausgabe), primäre progressive Aphasie (PPA), kortikobasales Syndrom (CBS), progressive supranukleäre Blickparese (PSP) und ALS mit FTD. Spezifische Symptome und der Krankheitsverlauf können individuell sehr unterschiedlich sein, selbst innerhalb desselben Subtyps.

Obwohl das Erkrankungsalter zwischen 21 und 80 Jahren liegen kann, tritt die Mehrzahl der FTD-Fälle zwischen 45 und 64 Jahren auf. Das junge Erkrankungsalter erhöht die Auswirkungen der Krankheit auf Arbeit, Beziehungen und die wirtschaftliche und soziale Belastung der Familien erheblich.

FTD wird häufig fälschlicherweise als Alzheimer-Krankheit, Depression, Parkinson-Krankheit oder eine psychiatrische Erkrankung diagnostiziert. Im Durchschnitt dauert es derzeit 3,6 Jahre, bis eine genaue Diagnose gestellt wird. Es gibt keine Heilmittel oder krankheitsmodifizierende Behandlungen für FTD, und die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 7-13 Jahre nach Beginn der Symptome.