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Nur ein Teil der Antwort: Medikamente und FTD

Die frontotemporale Degeneration ist klinisch und biologisch komplex. Derzeit gibt es weder Medikamente, um das Fortschreiten zu verlangsamen oder zu stoppen, noch gibt es von der FDA zugelassene Behandlungen. Medikamente, die für andere Erkrankungen zugelassen sind, können jedoch als Teil eines individuellen Behandlungsplans verwendet werden, um einige FTD-Symptome zu behandeln. Eine wirksame pharmakologische Behandlung erfordert die korrekte Diagnose des FTD-Subtyps, einen sorgfältigen und geduldigen Ansatz bei der Verschreibung und die Anpassung von Medikamenten auf der Grundlage der laufenden Beobachtung problematischer Verhaltensweisen. Die Ausbildung und Einbindung von Pflegepartnern als vollwertige Mitglieder des Pflegeteams ist von wesentlicher Bedeutung. Der Fall von Jane L. zeigt, wie geduldiges und kontinuierliches Engagement mit sachkundigen Fachleuten einer Familie helfen kann, die komplexen Emotionen und herzzerreißenden Entscheidungen zu bewältigen, mit denen FTD konfrontiert ist.

Der Fall Jane L.

Frühe Symptome und Diagnose

Jane war eine erfolgreiche Immobilienmaklerin, die in einem Vorort von Boston lebte, wo sie als liebevolle Ehefrau und fürsorgliche Mutter ihrer beiden Kinder Maddie und Eli bekannt war. Aber ab Mitte 50 zeigte Jane Veränderungen in ihrem Verhalten, ihrer Persönlichkeit und ihrem Urteilsvermögen, was in ihrer Familie Anlass zur Sorge gab. Sie begann, unangemessene Kommentare auf Facebook zu posten und Hunderte von Dollar für Lotterielose auszugeben. Sie verlor das Interesse an alten Hobbys wie Gartenarbeit, Spazierengehen und dem täglichen Kreuzworträtsel. Am beunruhigendsten war, dass sie von Betrügern betrogen wurde, die sie davon überzeugten, ihnen fast $150.000 aus den Ersparnissen ihrer Familie zu geben.

Einst eine warmherzige, freundliche und soziale Person, wurde sie aufgeregt, paranoid und verschwiegen. Bei der Arbeit wurde sie schnell wütend und schnauzte Kollegen an. Aufgrund von Janes zunehmend asozialem Verhalten und nachlassender Leistungsfähigkeit stellte ihr Arbeitgeber sie bis zu einer psychiatrischen Untersuchung medizinisch frei.

Janes Psychiater erkannte, dass ihre Symptome sowohl ungewöhnlich waren als auch scheinbar an Schwere zunahmen. Sie überwies sie sofort zur neurologischen und neuropsychologischen Untersuchung in eine örtliche interdisziplinäre Klinik. Ein MRT zeigte eine bitemporale Atrophie, links stärker als rechts. Während die Familie keine Bedenken hinsichtlich ihrer Sprache oder ihres Verständnisses geäußert hatte, stellte der Neurologe Beeinträchtigungen in ihrer Fähigkeit fest, Objekte zu benennen.

Basierend auf den Ergebnissen wurde bei Jane eine Verhaltensvariante der frontotemporalen Degeneration (bvFTD) mit Merkmalen der semantischen Variante der primär progressiven Aphasie (PPA) diagnostiziert, was bedeutet, dass sie oft Schwierigkeiten hatte, die Bedeutung von Wörtern zu verstehen. Das Klinikpersonal gab ihrer Familie Informationen über bvFTD und ermutigte sie, sich sowohl mit dem geriatrischen Psychiater der Klinik als auch mit ihrem Sozialarbeiter für weitere Krankheitsaufklärung, Unterstützung und Ressourcen zu treffen.

Janes Ehemann Charles war überwältigt – er leugnete die Demenz seiner Frau und wie drastisch sie ihr Leben verändern würde. Er begann sich zu lösen und verbrachte mehr Zeit in seinem Büro, anstatt sich den Problemen zu Hause zu stellen. Trotz des Drängens seiner Kinder weigerte er sich, mit ihnen über die Erstellung eines Pflegeplans zu sprechen, und lehnte es ab, sich mit dem Klinikpersonal zu treffen. Jane ihrerseits schien nicht besorgt über ihre Diagnose zu sein, sondern eher verärgert darüber, dass sie sich einem Test unterziehen musste. Sie glaubte, dass nichts falsch war und dass sie bald wieder arbeiten würde – aber ihr Arbeitgeber würde sie aufgrund ihrer Diagnose nicht wieder einstellen.

Familie ringt mit Planungssorgen

Den ganzen Tag zu Hause, ohne Struktur und wenig soziale Interaktion, wurde Jane anfälliger für Finanzbetrug. Sie verbrachte erhebliche Teile des Tages in Kontakt mit Betrügern; und trotz der Versuche ihrer Kinder, sie vom Gegenteil zu überzeugen, konnte sie nicht verstehen, dass sie sie täuschten. Schließlich versuchten sie, die Kontrolle über ihre Bankkonten zu erlangen, ihr Handy zu deaktivieren und ihren Internetzugang zu unterbrechen, aber diese Versuche waren nur erfolgreich, um ihre Mutter zu verärgern und noch größere Spannungen zu erzeugen.

Eli traf sich mit dem Sozialarbeiter der neurologischen Klinik, der ihm mitteilte, dass die Familie Maßnahmen ergreifen müsse, um die Finanzen der Familie zu schützen, und dass seine Mutter tagsüber zusätzliche Aufsicht benötige. Überzeugt, dass Janes Wut, Misstrauen und Aggression solche Maßnahmen ausschlossen, fragte Eli, ob irgendwelche Medikamente verschrieben werden könnten, um ihr gefährlicheres Verhalten zu „stoppen“ oder zu „kontrollieren“ und möglicherweise ihre Sprach- und Gedächtnisveränderungen anzugehen. Der Sozialarbeiter ermutigte ihn, den geriatrischen Psychiater der Klinik aufzusuchen, der Erfahrung mit FTD hatte. Sie würde erklären, dass Medikamente in Verbindung mit Verhaltens- und Sicherheitsinterventionen hilfreich sein können und dass die Familie noch zusätzliche Betreuung für Jane zu Hause finden müsste. Der nächste verfügbare Termin beim Psychiater war jedoch drei Monate entfernt.

Als die Sozialarbeiterin sah, dass die Familie Probleme hatte, versuchte sie, ein Familientreffen einzuberufen, um einen Plan für Pflege, Engagement und Sicherheit zu besprechen. Aber Charles lehnte die Teilnahme ab und sagte, er sei zu beschäftigt mit der Arbeit und dass seine Kinder ihn über die Details informieren könnten. Der Sozialarbeiter sagte, seine Anwesenheit sei wichtig und ermutigte ihn, es noch einmal zu überdenken, an dem Treffen teilzunehmen.

Einbeziehung von medikamentösen und nicht-medikamentösen Interventionen

Während die Familie drei Monate auf den Termin beim Psychiater wartete, traf sich die Sozialarbeiterin regelmäßig mit Janes Kindern, um die Auslöser ihrer Unruhe zu identifizieren. Basierend auf diesen Auslösern schlug die Sozialarbeiterin Wege vor, ihr Verhalten zu antizipieren und darauf zu reagieren, sowie Techniken, die ihr Leiden lindern könnten. Zum Beispiel diskutierten sie, wie sie ihre Umgebung vereinfachen und Überstimulation – und damit ihre Frustration – minimieren könnten. Sie lernten, wie wichtig es ist, die Art und Weise, wie sie mit ihr sprachen, anzupassen, Struktur und Vorhersehbarkeit in ihrem Alltag zu schaffen und sie zu Ausflügen mit Freunden nach draußen zu bringen oder an einem Tagesprogramm für Menschen mit Demenz im Kindesalter teilzunehmen.

Die Sozialarbeiterin schlug eine Sprachtherapie-Evaluierung für Kommunikationsstrategien und eine Ergotherapie-Evaluierung vor, um Änderungen an der Wohnung zu identifizieren, um Jane zu schützen. Ihre Kinder waren auch empfänglich für die Teilnahme an einer FTD-Selbsthilfegruppe und das Erlernen von Selbstpflegemethoden. Nachdem sie einige der Modifikationen implementiert hatten, sahen sie Verbesserungen zu Hause. Sie begannen zu verstehen, dass der Umgang mit ihren herausfordernderen Verhaltensweisen Versuch und Irrtum erforderte, und sie fühlten sich wohler, den Sozialarbeiter um Rat zu fragen, wenn sich bestimmte Techniken als unwirksam erwiesen. Das Wissen, dass sie die Sozialarbeiterin jederzeit um Hilfe bitten konnten, befähigte sie, verschiedene Ansätze mit ihrer Mutter auszuprobieren. Ein Ansatz, der überraschend gut funktionierte, war, Freunde mitzubringen, um Zeit mit Jane zu verbringen. Anfangs aufgeregt, gewöhnte sie sich schließlich an diese Besuche und begann sich darauf zu freuen.

Die Familie hatte hohe Erwartungen an den Termin beim Psychiater und hoffte, dass der Arzt Medikamente verschreiben könnte, um Janes schwierigeres Verhalten zu erleichtern und ihr Denken zu verbessern. Als der Termin näher rückte, sagte Eli dem Sozialarbeiter, er sei besorgt, dass Jane sich weigern würde zu gehen oder mitten in der Sitzung wütend hinausstürmen würde. Die Sozialarbeiterin leitete diese Bedenken an die Psychiaterin weiter – die aufgrund ihrer FTD-Expertise die Möglichkeit eines solchen Verhaltens bereits vorhergesehen hatte.

Die ganze Familie, einschließlich ihres Mannes Charles, nahm an dem Termin teil. Als sie dem Psychiater von den Finanzbetrügereien und dem dadurch verursachten Stress erzählten, zeigte Jane keine Regung. Sie zeigte eine tiefe Beeinträchtigung des Urteilsvermögens, der Einsicht und des abstrakten Denkens. Der Psychiater setzte sie auf eine niedrige Dosis Citalopram, ein SSRI-Antidepressivum, um Impulsivität und Enthemmung zu behandeln; die Dosierung konnte nach Bedarf langsam gesteigert werden. Mögliche Nebenwirkungen sind Übelkeit, Benommenheit, Durchfall und/oder Verstopfung.

Das Antidepressivum könnte Janes Verhalten leichter ansprechen, aber wahrscheinlich werden die Symptome nicht vollständig verschwinden, sagte der Psychiater und fügte hinzu, dass es wahrscheinlich einige Zeit dauern würde, bis die Familie einen Unterschied bemerkt. Auf jeden Fall werde Jane weiterhin eine Überwachung benötigen, sagte der Arzt. Sie bat Eli und Maddie, ein Protokoll über Janes Reaktionen auf die Medikamente zu führen und ob neue Symptome auftreten.

Schließlich fragte Eli nach einem Medikament, um ihr Denken zu verbessern. Der Psychiater erklärte, dass Medikamente, die zur Verbesserung der Wahrnehmung für Menschen mit Alzheimer-Krankheit verfügbar sind, für Menschen mit FTD leider kontraindiziert seien.

Beim Nachsorgetermin drei Monate später berichteten Janes Kinder, dass ihre Mutter insgesamt weniger feindselig auf die neuen Medikamente reagierte, obwohl sie bei der jüngsten Gerichtsverhandlung, bei der ihrem Mann die Vormundschaft zugesprochen wurde, ausgebrochen war. Eli teilte auch einige ihrer beunruhigenderen neuen Verhaltensweisen mit: geistesabwesend brennende Töpfe auf dem Herd, tagsüber Alkohol trinken und unberechenbar fahren. Der Psychiater stellte fest, dass der SSRI minimalen Einfluss auf Janes Verhalten hatte, also fügte sie ihrem Regime Divalproex, einen Stimmungsstabilisator, hinzu.

Charles schien frustriert von seiner Frau wegen ihres störenden und unsicheren Verhaltens und von der Klinik, weil sie sie nicht stoppen konnte. Der Psychiater betonte noch einmal, dass Medikamente allein nicht alle ihre Bedenken ansprechen würden, und Medikamente allein würden sie auch nicht schützen. Jane sollte aufhören zu fahren und nicht allein gelassen werden, wiederholte der Arzt und schlug vor, sich mit dem Sozialarbeiter der Einrichtung zu treffen, um Unterstützungsmöglichkeiten zu besprechen. Die Ärztin gab der Familie auch ihre Telefonnummer und ermutigte sie, bei Fragen jederzeit anzurufen.

Abgesehen von gelegentlichen Besuchen von Nachbarn und Freunden war Jane tagsüber meistens allein. Trotz der Ermutigung durch den Psychiater, den Sozialarbeiter und seine Kinder blieb Charles überzeugt, dass seine Frau eine angestellte Pflegekraft ablehnen würde und dass sie nicht gut in ein Tagesprogramm für Erwachsene passen würde. (Außerdem hielt er solche Dienste für zu teuer.) Nach einem beängstigenden Verkehrsunfall, bei dem Jane versuchte, an einem diensthabenden Krankenwagen vorbeizufahren, beschloss Maddie, ihren Job aufzugeben, um sich um sie zu kümmern.

Anpassung an den Krankheitsverlauf

Freunde sind weggezogen. Es wurde immer schwieriger, mit Jane zusammen zu sein – sie beleidigte andere, benahm sich ruhelos. Sie entwickelte Hyperoralität; Sie sehnte sich nach Süßigkeiten und konnte nicht regulieren, wie viel sie aß. (Nachdem Maddie mit der Sozialarbeiterin und dem Psychiater gesprochen hatte, fing sie an, die Speisekammer abzusperren, die Portionen zu begrenzen und Snacks in ihrer Handtasche aufzubewahren, um ihre Mutter bei Bedarf abzulenken.) Sie löste impulsiv einen Feueralarm in der Kirche aus, wodurch die Feuerwehr auftauchte. Die Familie fing an, Gegenstände zu tragen, mit denen Jane als Ablenkung herumspielen konnte, und benutzte sie Awareness Cards von AFTD um Geduld mit ihrem Verhalten in der Öffentlichkeit zu bitten.

Maddie fing an, an einer FTD-Selbsthilfegruppe teilzunehmen; Ihr Vater schloss sich ihr im folgenden Monat widerwillig an. Beide waren erleichtert zu erfahren, dass ihre Familie auf der FTD-Reise nicht allein war. Andere Ehepartner von Menschen mit FTD hießen Charles mit offenen Armen willkommen – sie verstanden und bestätigten seine Erfahrungen und erlaubten ihm, seine Gefühle zu teilen. Er erfuhr, dass seine Annahme, dass Jane negativ auf angestellte Betreuer reagieren würde, sie daran hinderte, die Pflege zu bekommen, die sie brauchte.

Während sie sich jeden Tag um ihre Mutter kümmerte, bemerkte Maddie, dass das Divalproex Janes Aggression verringert hatte, aber ihre Impulsivität und ihr zwanghaftes Verhalten nicht beeinträchtigte. Jane entwickelte eine neue Fixierung darauf, Stöcke und Müll von ihrer Straße aufzuheben, selbst wenn Verkehr vorhanden ist. Sie kontrollierte obsessiv den Briefkasten und öffnete und schloss den Kühlschrank. Maddie versuchte, ihre Mutter zu engagieren – und sie zu beschützen –, indem sie sie zu ihren früheren Interessen führte, darunter Gartenarbeit, Kreuzworträtsel lösen und Spazierengehen.

Beim nächsten Besuch in der Psychiatrie fragte Maddie nach Medikamenten, um die Intensität dieser zwanghaften Verhaltensweisen zu dämpfen, was es ihnen ermöglichen könnte, einen Hauspfleger einzustellen oder mit weniger Widerstand von Jane an einem Tagesprogramm teilzunehmen. Die Ärztin schlug vor, Quetiapin, ein atypisches Antipsychotikum, zu ihrer Behandlung hinzuzufügen, stellte jedoch fest, dass dies das Risiko erhöhter Stürze berge, insbesondere bei höheren Dosen. Um Janes Impulsivität zu kontrollieren, stimmte ihre Familie der Änderung zu.

Jane sprach gut auf das neue Medikament an, also stimmte ihr Mann – mit der Ermutigung seiner Selbsthilfegruppe – zu, ein Tagesprogramm auszuprobieren. Zu seiner Überraschung lief es gut. Jane war aktiv und geistig beschäftigt. Sie sträubte sich nicht mehr beim Duschen und schlief zu Hause besser.

Maddie fing an, über Nacht bei Jane und Charles zu bleiben, um abends auszuhelfen. Als Jane jedoch begann, jeden Tag um 3 Uhr morgens aufzuwachen, beschloss sie, dass sie sich nicht mehr über Nacht versorgen konnte. Beim nächsten Besuch in der neurologischen Klinik empfahl die Sozialarbeiterin eine abendliche häusliche Pflege und schlug Möglichkeiten vor, Jane zu helfen, sich an diese Veränderung anzupassen. Sie skizzierte auch Möglichkeiten der Langzeitpflege für Jane. Der Psychiater begann unterdessen, die Dosierung von Divalproex zu reduzieren und Oxcarbazepin, einen anderen Stimmungsstabilisator, hinzuzufügen.

Dank an AFTD Comstock Respite Grant die die Betreuungskosten für ein Wochenende deckten, gingen Janes Mann und Kinder in die Hütte, die sie traditionell jeden Sommer besucht hatten. Diese längst überfällige Pause ermöglichte es Charles, sich auszuruhen und klarer darüber nachzudenken, was er brauchte und was das Beste für seine Frau war. Er stimmte einem Plan zu, der die Einstellung einer Abendbetreuung beinhaltete, und beschloss, sich zu äußern, wenn er sich nicht mehr in ihrem Haus um Jane kümmern konnte.

Dieser Punkt kam sechs Monate später, als Jane aufhörte, sich von anderen baden, sich die Zähne putzen oder überhaupt anfassen zu lassen. Die Familie verlegte Jane in ein örtliches Pflegeheim. Der Sozialarbeiter der Klinik und der Psychiater schlugen der Familie Möglichkeiten vor, Jane und sich selbst bei der Vorbereitung auf diesen Übergang zu unterstützen.

Krankheit im Spätstadium

Mit 59 zog Jane in die Gedächtnisstation des örtlichen Pflegeheims. Die Mitarbeiter, die über FTD-Erfahrung verfügten, konnten sie einbeziehen und die Auswirkungen ihres Verhaltens auf andere Bewohner einschränken. Es gab jedoch Gelegenheiten, in denen Jane verwirrt wurde und aggressiv handelte, sie schlug und schubste oder ihr Essen nahm. Sie wurde verwirrter und ängstlicher; und aufgrund ihrer Aphasie konnte sie ihre Bedürfnisse nicht mitteilen. Der Psychiater der Klinik empfahl eine allmähliche Erhöhung des Quetiapins. Die Familie war sich des erhöhten Sturzrisikos bewusst, hoffte jedoch, dass dies ihre Sicherheit und die Sicherheit anderer gewährleisten würde.

Jane erlebte mehrere Stürze, darunter einen, der so schwer war, dass sie ins Krankenhaus gebracht wurde, wo sie stark ablehnte. Charles bat darum, ihre Psychopharmaka abzusetzen, sowohl aufgrund der Stürze als auch der Tatsache, dass ihr Verhalten viel weniger störend geworden sei.

Als Jane ins Pflegeheim zurückkehrte, war sie inkontinent und nicht in der Lage zu kommunizieren, hatte Schluckbeschwerden und konnte nicht mehr gehen. Damit erfüllte sie die Kriterien für die Hospizversorgung. Das Pflegeteam des Hospizes arbeitete daran, ihr Wohlbefinden und ihre Würde am Ende ihres Lebens zu gewährleisten, indem sie ganzheitliche medizinische Versorgung bereitstellte, um ihre Schmerzen und Beschwerden zu minimieren. Der Hospizseelsorger und Sozialarbeiter bot Charles, Eli und Maddie auch spirituelle Unterstützung an; Sie halfen der Familie, ihre Traurigkeit und ihren Kummer zu verarbeiten, als sie sah, dass sich Jane so sehr von der Frau und Mutter, die sie gewesen war, verändert hatte.

Trotz ihrer Kämpfe im Verlauf der Krankheit war sich Janes Familie einig, was sie am meisten brauchte, und fand schließlich Wege, die Person zu ehren, die sie vor dem Ausbruch von FTD war. Jane starb drei Monate später in der Hospizpflege im Pflegeheim mit ihrer Familie an ihrer Seite.

Fragen zur Diskussion:

Welche Erwartungen hatte die Familie an Medikamente und wie hat sie diese im Verlauf der Erkrankung angepasst?

Die Familie hoffte, ein Medikament zu finden, das Janes Verhalten reduzieren oder beseitigen würde. Mit Hilfe des Klinikpersonals und aufgrund ihrer eigenen Pflegeerfahrungen verstanden sie, dass die Medikamente in Verbindung mit nicht-medizinischen Eingriffen wirken. Die Familie erkannte auch, dass es Zeit braucht, um die wirksamsten Medikamente zu finden – und selbst dann unterliegen sie einer ständigen Neubewertung und Anpassung. Sie lernten, wie wichtig es ist, die beobachteten Veränderungen zu dokumentieren und in engem Kontakt mit dem Psychiater zu bleiben.

Wie haben Familie und Betreuungsteam zusammengearbeitet?

Die Familie hatte das Glück, auf ein interdisziplinäres Betreuungsteam aus Sozialarbeit, Psychiatrie, Verhaltensneurologie und Neuropsychiatrie zurückgreifen zu können. Obwohl nicht in jedem Bereich verfügbar, stellte diese Art der umfassenden Betreuung sicher, dass die verschiedenen Disziplinen gemeinsam beraten, kommunizierten und Empfehlungen abgaben.

Die Mitarbeiter klärten die Familie über FTD auf und setzten realistische Erwartungen in Bezug auf Medikamente, bevor sie Rezepte ausstellten. Während die Familie auf den Besuch beim Psychiater wartete, trafen sich Janes Kinder regelmäßig mit der Sozialarbeiterin, um zu lernen, wie sie am besten mit ihrer Mutter umgehen, ihre Umgebung anpassen und ihre Gefühle von Traurigkeit und Verlust verarbeiten können.

Was war am effektivsten an der Herangehensweise des Pflegeteams an Jane und ihre Familie?

Das Personal verstand, dass jedes Familienmitglied Janes FTD in unterschiedlichem Tempo verarbeitete. Der Psychiater erkannte, dass Janes Kinder für ihre Vorschläge empfänglicher waren als ihr Ehemann. Sie verstand das Ausmaß des emotionalen Kampfes um Janes Ehemann und gewann im Laufe der Zeit sein Vertrauen, indem sie telefonisch erreichbar war, um über Symptome zu sprechen oder zwischen den Besuchen Medikamente anzupassen. Sie verwies sie an die Sozialarbeiterin, als sie spürte, dass Janes Familie mehr Krankheitserziehung, neue Ideen für Verhaltensstrategien und Unterstützung für sich selbst brauchte. Sie legten großen Wert darauf, mit der Familie in Verbindung zu bleiben, und halfen ihnen, gleichzeitig die Möglichkeiten der kommunalen Versorgung und das Medikamentenmanagement zu navigieren. Im Laufe der Zeit wurde die Familie offen für die Einführung eines höheren Niveaus an Aufsicht und Fürsorge, das Jane am besten unterstützte.

Verweise

Boxer AL, Tsai RM Therapie und klinische Studien bei frontotemporaler Demenz: Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft. Zeitschrift für Neurochemie. August 2016; 138 (Beilage 1): 211–221.

Jicha, GA Medizinisches Management von frontotemporalen Demenzen: Die Bedeutung der Pflegekraft bei der Symptombewertung und Anleitung von Behandlungsstrategien. Zeitschrift für Molekulare Neurowissenschaften. November 2011; 45(3): 713-723.

Ressourcen

Von AFTD

Andere Ressourcen

Ein Überblick über Medikamente, die bei FTD verwendet werden

Von Deborah Reed, MD, Gastautorin

Derzeit gibt es keine von der FDA zugelassenen Medikamente speziell für die Behandlung von FTD. Andere Medikamente können jedoch die Verhaltens- und psychiatrischen Symptome von FTD behandeln.

Kognitiv verbessernde Medikamente wie Donepezil und Memantin können nützlich sein, wenn der zugrunde liegende Krankheitsprozess trotz einer klinischen Präsentation von FTD eine Alzheimer-Pathologie ist. Aber für Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, sind andere Kategorien von Medikamenten nützlicher: selektive Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRIs), atypische antipsychotische Medikamente und Antikonvulsiva/Stimmungsstabilisatoren. Verschreibende Ärzte sollten darauf achten, jede Art von Anticholinergika zu vermeiden, die die Wahrnehmung verschlechtern können, und mögliche Nebenwirkungen sorgfältig abzuwägen. Benzodiazepine können beispielsweise zu Verwirrtheit, Schläfrigkeit und schlechter Koordination beitragen, was zu einem Sturzrisiko führt.

Häufig können SSRIs – wie Sertralin, Fluoxetin und Escitalopram – Verhaltensweisen wie Reizbarkeit, Weinerlichkeit, Depression oder Angstzustände früh im Krankheitsverlauf ansprechen. Sie können auch bei übermäßigem Essen und impulsivem Verhalten helfen. Übelkeit, Kopfschmerzen und gastrointestinale Nebenwirkungen können auftreten. Beruhigende Medikamente wie Trazodon können dagegen bei Schlafstörungen hilfreich sein.

Antipsychotische Medikamente wie Quetiapin können erhebliche Aggression, Unruhe oder schweres zwanghaftes Verhalten behandeln. Diese Medikamente haben eine „Black-Box-Warnung“, was bedeutet, dass sie in seltenen Fällen (weniger als fünf Prozent der Zeit) gezeigt haben, dass sie bei Personen mit demenzbedingter Psychose zum Tod durch Lungenentzündung oder Schlaganfall beitragen. Pflegepartner sollten sich mit dem verschreibenden Arzt beraten, um festzustellen, ob das Risiko dieser Medikamente ihren potenziellen Nutzen überwiegt. Sedierung, Mundtrockenheit, Blutdruckabfall und Gewichtszunahme sind häufige Nebenwirkungen von Antipsychotika.

Antikonvulsiva (Divalproex oder Oxcarbazepin), die häufig bei Anfallsleiden und bipolaren Störungen eingesetzt werden, können bei enthemmtem Verhalten helfen. Bei diesen Medikamenten können Schwindel, Kopfschmerzen, Sedierung und Übelkeit auftreten.

Diagnostizierte Personen und/oder ihre Pflegepartner sollten jedes problematische Symptom oder Verhalten zusammen mit den dazu beitragenden medizinischen Bedingungen und Umweltproblemen (Temperatur, Geräuschpegel und soziale Faktoren) identifizieren, bevor Medikamente verschrieben werden. Nicht-medikamentöse Interventionen wie Umleitung, Musiktherapie und strukturierte Aktivitäten können ebenfalls dazu beitragen, problematisches Verhalten zu reduzieren, und sollten zuerst in Betracht gezogen werden.

Vorbereitung auf das Gespräch mit dem Arzt

Ein wirksames pharmakologisches Management von FTD hängt von der sorgfältigen, kontinuierlichen Beobachtung problematischer Verhaltensweisen und offenen Gesprächen zwischen Pflegepartnern und Ärzten ab. Die Beteiligung der diagnostizierten Person (soweit sie dazu in der Lage ist) und ihrer Pflegepartner ist für die Entwicklung und Umsetzung eines Medikationsplans unerlässlich. Bei jedem Arztbesuch sollten Pflegepartner darauf vorbereitet sein, alle Medikamente zu besprechen, die ihr Angehöriger einnimmt (insbesondere, wenn es kürzlich eine Anpassung gegeben hat) und alle bemerkenswerten Nebenwirkungen sowie kürzliche Verhaltens- oder symptomatische Veränderungen. Die Berücksichtigung der folgenden Fragen hilft bei der Vorbereitung auf Termine beim verschreibenden Arzt:

Welche Verhaltensweisen stören Sie am meisten? Für jedes Verhalten:

  • Geben Sie konkrete Beispiele.
  • Bewerten Sie den Schweregrad auf einer Skala von 1 bis 10 (1 bedeutet wenig Störung, 10 große Störung).
  • Geben Sie die Häufigkeit an (mehrmals täglich, täglich, wöchentlich usw.).
  • Geben Sie die Dauer des Verhaltens an (10 Minuten, 1 Stunde).
  • Geben Sie an, ob das Verhalten Sicherheitsbedenken für die Person, Familienmitglieder oder andere aufwirft.
  • Identifizieren Sie mögliche Auslöser des Verhaltens, einschließlich der Anwesenheit anderer Personen, Umweltfaktoren (lauter Ort, unbekannter Ort, visueller Auslöser) und Tageszeit.
  • Beschreiben Sie, wie Sie versucht haben, mit dem Verhalten umzugehen – was macht das Verhalten besser oder schlechter?

Was kann ich erwarten, wenn Medikamente zur Behandlung von Verhaltensweisen im Zusammenhang mit FTD eingesetzt werden?

  • Setzen Sie sich mit dem Arzt realistische Ziele. Besprechen Sie, welche Verhaltensweisen durch Medikamente unterstützt werden können, mögliche Nebenwirkungen und Ihre Erwartungen an die Behandlung.
  • Verstehen Sie, wie Medikamente gehandhabt werden. Der Arzt wird normalerweise mit einer niedrigen Dosis beginnen und eine ausreichende Zeit warten, bevor er sie erhöht. Manche Medikamente brauchen mehrere Wochen, bis sie wirken.
  • Erkennen Sie, dass sich Symptome und Verhaltensweisen von FTD im Laufe der Zeit ändern. Die kontinuierliche Neubewertung ermöglicht Anpassungen in der Art der Medikation oder Dosierung. Wenn die Krankheit fortschreitet, werden bestimmte Medikamente möglicherweise nicht mehr benötigt.
  • Verwenden Sie weiterhin bewährte Verhaltensmanagementansätze in Verbindung mit Medikamenten – konsultieren Sie frühere Ausgaben von AFTDs Partners in FTD Care für weitere Informationen zu bestimmten herausfordernden Verhaltensweisen.

Welche Beobachtungen helfen, die Wirksamkeit eines bestimmten Medikaments zu bestimmen?

  • Notieren Sie Änderungen in der Schwere und Häufigkeit bestimmter Verhaltensweisen. Während das gezielte Verhalten möglicherweise nicht aufhört, weisen eine verringerte Schwere und Häufigkeit darauf hin, dass ein wirksames Medikament verschrieben wurde. Umgekehrt könnten vermehrte Verhaltensauffälligkeiten auf die Notwendigkeit einer anderen Medikation hindeuten.
  • Beachten Sie alle Variationen in den Aktivitäten des täglichen Lebens, wie z. B. Änderungen des Appetits, des Gewichts, des Schlafmusters, des Gehens, Stürzens, Schluckens und der Denkfähigkeit.
  • Legen Sie Ihre Beobachtungen schriftlich dem Arzt oder dem Praxispersonal vor, bevor Sie in das Behandlungszimmer gerufen werden, wenn sich Ihr Angehöriger während Gesprächen über Verhaltensweisen aufregt.

Die Kommunikation und Koordination innerhalb des Pflegeteams ist bei FTD aufgrund des unterschiedlichen Verständnisses der Krankheit zwischen den Anbietern besonders wichtig. Wenn Medikamente von einem Neuropsychiater oder Neurologen in einer Spezialklinik verwaltet werden, sollte dieser Anbieter (wenn möglich) mit Hausärzten und anderen Leistungserbringern kommunizieren, die den Patienten in der Gemeinde behandeln. Anbieter und Pflegepartner sollten die möglichen beunruhigenden Nebenwirkungen kennen und wissen, wann sie nachfassen müssen. Wenn eine diagnostizierte Person aufgrund von unkontrollierbaren Verhaltensweisen dringendere Pflege oder einen Krankenhausaufenthalt benötigt, sollte der medizinische Leistungserbringer vorher die Notaufnahme oder das Krankenhaus anrufen, um diese Informationen mit dem stationären Personal zu teilen.

Die Perspektive eines Pflegepartners: Die Bedeutung der Interessenvertretung

In ihren späten 40ern begann Donna, eine forschende Chemikerin/Geologin, sich anders zu verhalten. Donna wurde 2006 eine klinische Depression diagnostiziert, ihr wurde ein Antidepressivum verschrieben und sie wurde aufgefordert, an einer Beratung teilzunehmen, stimmte aber auch nicht zu. Nachdem ihr Vorgesetzter bei der Arbeit ihr gesagt hatte, dass sie ihre Leistung verbessern oder mit der Kündigung rechnen müsse, schien sie zu erkennen, dass sie ein Problem hatte, und bat um Hilfe. Es folgt ein Bericht über das Erhalten einer FTD-Diagnose und die Bestimmung ihrer besten Medikation, geschrieben von ihrem Ehemann und Partner in der Grundversorgung, Phil.

Donnas Hausarzt vermutete, dass sie eine Form von Demenz im Kindesalter haben könnte, aber Bluttests waren nicht schlüssig. Nach einem CAT-Scan und einer MRT – ebenfalls beide ohne schlüssigen Befund – überwies ein Neurologe Donna zu einer neuropsychologischen Untersuchung. Er verschrieb auch das Antidepressivum Escitalopram (Lexapro), das half: Meine Frau wirkte wie die Alte.

Bei ihrem neuropsychologischen Termin im November 2007 wurde bei Donna eine „exekutive kognitive Dysfunktion mit deutlicher Beeinträchtigung in mehreren Aspekten der Sprachverarbeitung diagnostiziert, die sehr auf eine frühe primär progressive Demenz oder FTD hindeutet“. Nachfolgende PET-Scans bestätigten die FTD-Diagnose. Donna war 50 und unsere Töchter waren 9 und 13 Jahre alt.

Der Neuropsychologe empfahl eine Reihe von Anticholinesterase-Medikamenten, die im Allgemeinen zur Behandlung von Alzheimer eingesetzt werden. Donepezil (Aricept) hatte wenig bis gar keine Wirkung und Donna wurde davon abgesetzt. Memantine (Namenda) schien zu helfen. Dann begann Donna mit der Einnahme von Rivastigmin (Exelon), einem Cholinesterasehemmer. Nach einer offensichtlichen allergischen Reaktion auf die Latexpflaster-Version begann sie, es oral einzunehmen – zuerst mit einer relativ niedrigen Dosis von 3 mg, die allmählich auf 12 mg erhöht und dann leicht gesenkt wurde, nachdem die höhere Dosis Erbrechen und Übelkeit verursachte. Sowohl Namenda als auch Exelon schienen zu helfen, und ich denke, sie haben möglicherweise ihre FTD-Progression verlangsamt.

Donna qualifizierte sich im Juli 2008 für den Erwerbsunfähigkeitsrentenstand und begann, ihre Tage allein zu Hause zu verbringen, während unsere Kinder die Schule besuchten und ich arbeitete. Sie sah fern, arbeitete an ihrem Computer, löste Wortsuchrätsel, machte Fotos und spielte mit der Katze, die wir adoptiert hatten, um ihr Gesellschaft zu leisten. Gelegentlich ging sie ohne Begleitung zum örtlichen CVS und Safeway, sieben Blocks von unserem Haus entfernt. Ihre Aphasie verschlimmerte sich jedoch zunehmend und sie konnte mir aus Sicherheitsgründen nicht erklären, was sie tagsüber getan hatte.

Im Februar 2011 brachte ich Donna in eine auf FTD spezialisierte Klinik. Eine dortige Ärztin kam zu dem Schluss, dass ihr „klinisches Bild einer fortschreitenden Demenz mit frühen Symptomen einer Sprachstörung, eingeschränkter Exekutivfunktion und Veränderungen im sozialen Verhalten alle eine Diagnose einer frontotemporalen Demenz sowohl des Sprach- als auch des Verhaltensuntertyps stützen“ und dass der „PET-Scan vollständig ist unterstützend für die Diagnose einer frontotemporalen lobären Demenz.“ Er fügte hinzu, dass es zwar keine Beweise dafür gibt, dass Cholinesterasehemmer bei den kognitiven oder Verhaltenssymptomen von FTD helfen, er aber ihre fortgesetzte Verwendung befürworte.

Donnas FTD-Symptome schritten im Laufe mehrerer Jahre langsam voran. 2013 konnte ich nicht mehr Vollzeit arbeiten und mich um Donna kümmern, also fing sie an, einige Tage in der Woche in eine Wohngruppe für betreutes Wohnen zu gehen. Bis Dezember 2013 lebte sie dort Vollzeit. Zu diesem Zeitpunkt nahm sie täglich 28 mg Namenda XR und 30 mg Lexapro ein und begann bei Bedarf mit der Einnahme von Alprazolam (Xanax) zur Erregung. Sie nahm auch Medikamente gegen die Schilddrüsenfunktion und erhöhten Cholesterinspiegel.

Im November 2016 wurde Donna wegen Hetze aus der Wohngruppe geworfen, die der Hausarzt der Wohngruppe nicht mit Medikamenten bewältigen konnte. Sie landete für sechs Wochen in der psychiatrischen Abteilung eines geriatrischen Krankenhauses in Baltimore. Der dort ansässige Psychiater lud sie mit antipsychotischen Medikamenten ein, darunter Haldol (1,5 mg), Depakote (1.000 mg) und Seroquel (25 mg). Er stimmte zu, Namenda abzusetzen, nachdem ich argumentiert hatte, dass Donna es viel länger genommen hatte, als normalerweise verschrieben wird.

Die neuen antipsychotischen Medikamente hatten eine unbestreitbare Wirkung auf Donna – sie reduzierten wie beabsichtigt ihre Mobilität. Vor ihrem Krankenhausaufenthalt machten Donna und ich viele lange Spaziergänge zusammen, und sie konnte immer noch einige Wörter und Sätze bilden. Danach ließ ihre Gehfähigkeit jedoch rapide nach und sie sprach nur noch wenige vollständige Wörter.

Ich machte mir Sorgen, dass diese neuen antipsychotischen Medikamente einen raschen Rückgang verursachten und dass ihre FTD-Symptome per se nicht direkt dafür verantwortlich waren. Als Anwalt meiner Frau war ich frustriert, dass ihr so starke Medikamente verschrieben wurden, ohne dass ich mir ihrer Fähigkeiten und Nebenwirkungen voll bewusst war.

Während eines Treffens einer örtlichen FTD-Selbsthilfegruppe hörte ich eine Präsentation des Direktors der FTD-Klinik (und eines Mitglieds des medizinischen Beirats der AFTD). Als ich ihn nach den antipsychotischen Medikamenten fragte, die Donna einnahm, warnte er mich, dass sie durch Neuroleptika verursachten Parkinsonismus verursachen könnten.

Ich gehe jetzt mit Donna etwa alle sechs Monate zu diesem Spezialisten. Die langen Fahrten zur Klinik sind nicht einfach, und ich muss dafür bezahlen, dass jemand aus Donnas Wohngruppe mitkommt, um mir zu helfen. Aber der Einblick des Spezialisten in Donnas Medikamentenbedarf war von unschätzbarem Wert. Er setzte ihr Haldol, Depakote und Seroquel nacheinander über etwa zwei Jahre ab, während er das Antidepressivum Zoloft hinzufügte. Glücklicherweise ist ihre Unruhe nicht wieder aufgetaucht und ihre Mobilität und Sprachfähigkeit haben sich etwas erholt. Gelegentlich sagt sie sogar einen ganzen Satz und scheint einige gesprochene Worte zu verstehen.

Donna ist nicht komplett rezeptfrei. Zusätzlich zu den 100 mg Zoloft, die sie täglich einnimmt – was gut funktioniert, um Donnas Verhalten und Stimmung zu verbessern – nimmt sie auch das Antikonvulsivum Keppra (sie erlitt einen schweren Krampfanfall, der einen dreitägigen Krankenhausaufenthalt im Oktober 2018 rechtfertigte). ; ein Medikament zur Behandlung einer Schilddrüsenerkrankung, die nichts mit FTD zu tun hat; und eine niedrige Dosis von Crestor, um bei erhöhtem Cholesterin zu helfen, was ebenfalls nichts mit FTD zu tun hat. Wir hoffen, die Dosierung von Zoloft in den kommenden Monaten schrittweise zu verringern.

Unsere Philosophie für Medikamente lautet „Weniger ist mehr“, und ich werde mich weiterhin für ihre bestmögliche Versorgung einsetzen.